Con la Legge 80 del 9 marzo 2006 (Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 10 gennaio 2006, n. 4, recante misure urgenti in materia di organizzazione e funzionamento della pubblica amministrazione), il Parlamento ha previsto che i soggetti portatori di menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti – inclusi quelli con sindrome da talidomide – che abbiano dato luogo al riconoscimento dell’indennità di accompagnamento o di comunicazione, siano esonerati da ogni visita medica finalizzata all’accertamento della permanenza della minorazione civile o dell’handicap (articolo 2, comma 3).
Più di un anno dopo, il Decreto applicativo (Decreto del Ministero dell’Economia e delle Finanze del 2 agosto 2007, Individuazione delle patologie rispetto alle quali sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante) ha fissato dodici voci relative a condizioni patologiche che determinano una grave compromissione dell’autonomia personale e gravi limitazioni delle attività e della partecipazione alla vita comunitaria.
Per ciascuna di tali voci viene indicata la documentazione sanitaria – rilasciata da una struttura sanitaria pubblica o privata accreditata – idonea a comprovare la patologia o la menomazione, da richiedere alle Commissioni Mediche delle Aziende Sanitarie Locali o agli interessati, solo qualora non sia stata acquisita agli atti o non più reperibile.
Da un lato, dunque, lo spirito della norma è chiarissimo: evitare, cioè, inutili visite di revisione. Dall’altro lato, però, le indicazioni operative per le Aziende USL e le misure di tutela per il cittadino sono pressoché assenti, tant’è che l’entrata a regime del Legge 80/06 e del suo Decreto attuativo è in molte zone d’Italia ancora lontana dall’applicazione reale.
Su questi temi va certamente segnalato che già nell’estate del 2008 il Servizio della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) HandyLex.org aveva dato ampie ed esaurienti indicazioni, con un articolato documento ancora disponibile e ancora (purtroppo) valido [vi si accede cliccando qui, N.d.R.].
Nel frattempo, però, le proteste e le iniziative si sono moltiplicate e ad esempio Cittadinanzattiva – alla luce delle numerose segnalazioni ricevute da cittadini e associazioni di malati cronici – ha denunciato proprio in questi giorni «la perdurante mancanza di informazioni, il peso enorme della burocrazia e la mancata applicazione di tali norme».
Questa organizzazione, dunque, insieme alle associazioni componenti del Direttivo del Coordinamento nazionale Malati Cronici (CnAMC) – rete della stessa Cittadinanzattiva, istituita nel 1996 – ha deciso di avviare una campagna, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni su questi problemi, per far sì che venga rispettato e attuato al più presto quanto stabilito dalla suddetta Legge 80/06 e dal relativo Decreto attuativo.
In tal senso sono stati messi a disposizione dei cittadini alcuni documenti che sostanziano ulteriormente i contenuti dell’iniziativa.
Da segnalare infine che tra le varie associazioni che hanno già aderito alla campagna vi sono anche la FAIP (Federazione Associazioni Italiane Para-Teraplegici), la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare). (C.G.)
Si consiglia ancora – come già indicato nel testo – la lettura del documento intitolato Patologie esenti da revisione delle visite: il punto, disponibile cliccando qui, nel sito di HandyLex, servizio della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
