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Le Malattie Rare devono diventare una priorità per la Sanità Pubblica

Il manifesto ufficiale della Seconda Giornata Internazionale delle Malattie RareUno dei principali obiettivi della Prima Giornata Internazionale delle Malattie Rare – promossa il 29 febbraio 2008 da Eurordis, l’alleanza continentale di pazienti sostenuta dalla Commissione Europea, che riunisce ben 30 milioni di persone affette da Malattie Rare e coordinata per l’Italia da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) (il nostro sito presentò a suo tempo l’evento con il testo disponibile cliccando qui) – era stato quello di rafforzare l’esigenza dell’adozione, da parte della Commissione Europea, della comunicazione sulle Malattie Rare.
E i risultati concreti in tal senso non hanno tardato a venire, pensando alla Comunicazione della Commissione Europea al Parlamento Europeo, al Consiglio, al Comitato Economico e Sociale Europeo e al Comitato delle Regioni, denominata Le malattie rare: una sfida per l’Europa, adottata l’11 novembre 2008 e alla quale hanno contribuito i tecnici della Task Force dedicata, Eurordis e la Pubblica Consultazione che ha ottenuto oltre seicento contributi da parte di tutti i soggetti europei coinvolti nella problematica delle Malattie Rare. Un documento, dunque (consultabile integrabilmente cliccando qui), in grado di assicurare le linee guida di una politica comune, condivise a livello continentale, che potrà avere un ruolo cruciale nei diversi Paesi, facilitando la stessa definizione delle priorità e dei criteri per realizzare i vari Piani Nazionali sulle Malattie Rare, secondo quanto stabilito da Europlan 2008/2011, azione congiunta di strategie da adottare in tutti gli Stati Membri dell’Unione Europea.
Con la citata Comunicazione, oltre che con altri documenti come la Dichiarazione dei Principi Comuni sui Centri di Expertise e delle Reti Europee di Riferimento per le Malattie Rare (la si legga qui) – prodotta da Eurordis – o con la stessa Proposta di Raccomandazione del Consiglio Europeo su un’Azione nel Settore delle Malattie Rare (la si legga qui), che attende di essere presto adottata, si è voluto creare un prezioso patrimonio che serva da “faro” anche alle numerose associazioni impegnate in questo settore.

Una nuova tappa fondamentale di questo processo si avrà il 28 febbraio prossimo, con la Seconda Giornata delle Malattie Rare, cui questa volta – oltre agli Stati Europei e al Canada – hanno aderito anche gli Stati Uniti e alcuni Paesi del Sudamerica, conferendo un carattere sempre più “mondiale” all’iniziativa il cui successo è per altro legato a una partecipazione sempre più numerosa e consapevole. «Lo scopo di questo progetto condiviso e di ampia visibiità – conferma Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR, che anche quest’anno coordinerà l’evento per l’Italia – è quello di rendere le Malattie Rare una priorità nel sistema sanitario nazionale ed europeo e oltre, facendo sì che il messaggio da parte dei pazienti e di tutte le figure professionali e amministrative coinvolte in questo settore arrivi forte e univoco a rappresentanti politici, nazionali ed europei».
Molto significativi anche il tema, il focus e lo slogan scelti per la Giornata, che saranno rispettivamente Malattie Rare: una priorità per la Sanità Pubblica, Il paziente al centro dell’assistenza e L’assistenza al paziente: una questione pubblica.

Numerose e in tutta Italia saranno per altro le iniziative che contraddistingueranno il 28 febbraio, giorno, vale la pena ricordarlo, che va “al traino” di quel 29 febbraio 2008 scelto come “data-simbolo” per la Prima Giornata, in quanto anch’esso “raro”. UNIAMO-FIMR presenterà ufficialmente l’evento mercoledì 25 febbraio, presso il Palazzo del Comune di Venezia, con una conferenza stampa alla presenza del sindaco Massimo Cacciari (ore 12), mentre il calendario completo di convegni, incontri e attività di sensibilizzazione è disponibile a una specifica pagina internet (cliccando qui).
Ci limiteremo in questa sede a citare quanto promosso a Milano, per il 28 febbraio (Auditorium Giorgio Gaber del Palazzo della Regione Lombardia), dalla Federazione Lombarda Malattie Rare, ovvero l’incontro di una famiglia di Varese che da dieci anni convive con la sindrome rara di un figlio, con Roberto Formigoni, presidente della Regione, nel corso del convegno organizzato da quest’ultima e denominato La Rete Regionale per le Malattie Rare: un cantiere aperto. «Il rendere le istituzioni in grado di capire concretamente i problemi legati alle Malattie Rare – dichiara Flavio Bertoglio, presidente della Federazione Lombarda – è del resto lo scopo stesso per cui nasce la Giornata del 28 febbraio».
E anche il seminario organizzato a Roma, dal 26 al 28 febbraio, intitolato Conoscere per assistere e curato da UNIAMO-FIMR, in collaborazione con Farmindustria, alcune società scientifiche e federazioni mediche, rivolto a professionisti in ambito pediatrico e di medicina dell’adulto; o ancora il Convegno Malattie Rare e disabilità. Siamo rari ma tanti, voluto sempre a Roma per venerdì 27 febbraio dall’Associazione “Giuseppe Dossetti”: i Valori, resasi protagonista, nei giorni scorsi, anche di un appello al Governo perché venga approvato un Decreto Legge urgente sulla materia (se ne legga, nel nostro sito, al testo intitolato Serve un Decreto legge a favore dei malati rari, disponibile cliccando qui).

A proposito di appelli, in questi giorni ne è stato lanciato un altro, con il titolo Insieme all’Istituto Superiore di Sanità per fare luce sulle storie invisibili, che vede come primi firmatari personaggi quali la scienziata Rita Levi Montalcini, lo storico della letteratura Alberto Asor Rosa, il neopresidente della Commissione di Vigilanza RAI Sergio Zavoli e il docente universitario Franco Cardini. Vi si scrive tra l’altro che «ci sono decine di migliaia di cittadini italiani, donne, uomini e bambini, che convivono con una Malattia Rara. E lo fanno nella sostanziale indifferenza dei mezzi di comunicazione. Spesso si dimentica, infatti, che dietro ogni singola Malattia Rara c’è sempre una persona, una storia, una vita e una famiglia che condivide in modo quasi sempre totalizzante la condizione del proprio caro. La rarità di queste malattie li chiude in un cerchio di isolamento e frantuma i loro problemi quotidiani in mille universi diversi, senza un comune denominatore, aumentando così la solitudine e stringendo le loro domande in un labirinto. Chiediamo dunque a tutte le donne e agli uomini della cultura e ai cittadini di firmare un appello che aiuti a far luce su queste storie di invisibilità. Un’iniziativa che può aiutare a far uscire queste persone dal cono d’ombra in cui sono relegate. Persone che devono veder riconosciuto il diritto alla salute, certo, ma anche alla vita sociale, economica e culturale del nostro Paese» (ulteriori notizie su questo appello sono disponibili nel sito dell’Istituto Superiore di Sanità allo spazio del Centro Nazionale Malattie Rare, cliccando qui).

Sono davvero molte, quindi, le iniziative, e tutte di notevole spessore, ciò che riteniamo particolarmente importante, pensando anche al vero “deserto” in cui fino a pochi anni fa ci si trovava ad agire nel parlare di queste realtà. E in tal senso ci piace concludere questa nota segnalando che il 28 febbraio verrà lanciato ufficialmente il libro intitolato La voce di 12.000 malati, a cura di Eurordis, che presenterà le conclusioni delle indagini EurordisCare 2 ed EurordisCare 3, riguardanti appunto l’esperienza e le aspettative di 12.000 pazienti che rappresentano diciotto Malattie Rare e ventiquattro diversi Paesi Europei. Un volume che descrive la metodologia, i risultati finali, i risultati per Paese e per malattia e come le ricerche abbiano contribuito allo sviluppo di politiche e piani d’azione a favore di diagnosi e cure più efficaci per le persone colpite da Malattie Rare. Notevole anche il corredo fotografico dell’opera. (Stefano Borgato)

Ricapitolando…
– Per informazioni generali, oltre che per le specifiche manifestazioni promosse da UNIAMO-FIMR e per la conferenza stampa di presentazione del 25 febbraio a Venezia: segreteria@uniamo.org (sito: www.uniamo.org).
– I documenti europei citati all’inizio di questo articolo (Comunicazione – Dichiarazione – Proposta di Raccomandazione) sono disponibili cliccando qui, qui e qui.
– Il calendario completo degli eventi promossi in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare è disponibile cliccando qui.
– Per ulteriori informazioni sul convegno del 28 febbraio a Milano: Federazione Lombarda Malattie Rare, tel. 02 99483132, info@flmr.it.
– Per il convegno di Roma del 27 febbraio: Associazione “Giuseppe Dossetti”: i Valori, tel. 06 3389120, segreteria@dossetti.it.
– Per l’appello di appoggio al Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità: www.iss.it/cnmr.