All’indomani della Seconda Giornata Internazionale delle Malattie Rare – evento celebrato il 28 febbraio con numerose iniziative in tutta Italia, cui il nostro sito ha dedicato nei giorni scorsi numerosi approfondimenti – il bilancio tracciato dalla Consulta Nazionale delle Malattie Rare non può che dirsi soddisfacente. Il primo e principale obiettivo, infatti, quello cioè di uscire dall’invisibilità, per sensibilizzare l’opinione pubblica e farsi ascoltare dalle Istituzioni, è stato raggiunto.
La Consulta Nazionale delle Malattie Rare – organismo rappresentativo delle 264 associazioni dei pazienti di Malattie Rare ad oggi accreditate presso l’Istituto Superiore di Sanità, guidato da 28 rappresentanti di queste ultime, con il supporto tecnico e scientifico del CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dello stesso Istituto Superiore di Sanità – si è espressa in più occasioni, sottolineando la ferrea volontà di rafforzare i legami tra le organizzazioni di tutela della rete delle Malattie Rare presenti in Italia.
A relazionare sulle attività della Consulta – durante il convegno organizzato a Roma il 27 febbraio dall’Associazione “Giuseppe Dossetti“: i Valori – è stato Flavio Bertoglio, membro della Segreteria Esecutiva in qualità di presidente dell’AIMPS (Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini).
Per l’occasione Bertoglio ha sottolineato, tra l’altro, l’importanza del numero verde 800 896949, promosso per sostenere i pazienti presso l’Istituto Superiore di Sanità, e del Decreto Ministeriale del 2 agosto 2007, per l’individuazione delle patologie rispetto alle quali sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante. Due risultati, questi ultimi, frutto anche del fondamentale lavoro della Consulta.
Apprezzata poi, nel corso del convegno, la premiazione del primo concorso artistico-letterario Il volo di Pègaso. Raccontare le malattie rare: parole e immagini [se ne legga, in questo stesso sito, al testo disponibile cliccando qui, N.d.R.], organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare, con la costruzione di un “Muro simbolico” sul quale sono stati scritti i nomi delle oltre cinquemila malattie rare, evento riproposto anche sabato 28, quando la Consulta è stata parte attiva nell’iniziativa promossa dalla Fondazione Luca Barbareschi, sempre a Roma.
Qui ancora Flavio Bertoglio ha voluto evidenziare l’importanza del ruolo ricoperto dalla Consulta, come raccordo tra il mondo istituzionale e la quotidianità dei pazienti. Una necessità, questa, ripresa dalle parole delle autorità presenti, tra cui il ministro della Salute Maurizio Sacconi e il presidente dell’Istituto Superiore di Sanità Enrico Garaci.
A Milano, invece, Assia Andrao, componente della Segreteria Esecutiva della Consulta in qualità di presidente di Retina Italia ONLUS, ha partecipato al convegno organizzato dalla Regione Lombardia, intitolato La Rete Regionale per le Malattie Rare: un cantiere aperto. (Ufficio Stampa AIMPS)
Tale organismo è stato creato il 5 giugno 2007 dall’allora ministro della Salute Livia Turco, nel corso di un incontro cui presenziarono anche i rappresentanti delle associazioni di pazienti.
Il 14 febbraio 2008 vi è è stata poi la “Presa d’Atto”, sempre da parte del Ministero della Salute, con l’inserimento della Consulta nella Convenzione tra l’Istituto Superiore di Sanità e il Ministero stesso.
Il 7 gennaio scorso, infine, il Ministero ha legittimato l’operato della Consulta sino a tutto il 2010, per effetto della convenzione in atto con l’Istituto Superiore di Sanità.
Nel frattempo la Consulta si era attivata sui seguenti gruppi di lavoro:
– accertamento dell’invalidità, certificazione ed esenzione;
– presa in carico e continuità assistenziale;
– integrazione sociosanitaria;
– uniformità dell’assistenza sanitaria sul territorio nazionale;
– formazione dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta;
– ricerca scientifica;
– comunicazione.
I risultati convergeranno nel documento base per una proposta unilaterale della Consulta al Governo per il Piano Nazionale per le Malattie Rare.
