Il convegno dal titolo Comunicare è vivere si svolgerà sabato 14 marzo presso l’Istituto di Lumezzane-Gussago (Brescia) della Fondazione S. Maugeri (Via Mazzini, 129, Lumezzane, ore 9.30-13).
«Questo appuntamento nasce dall’esigenza di conoscere meglio cos’è la comunicazione aumentativa alternativa – spiegano dalla Fondazione Maugeri – e quali strumenti essa offre ai pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Sarà un’occasione, quindi, nel corso della quale sarà possibile rivedere il percorso fino ad ora fatto e l’esperienza maturata in questo ambito nei primi mesi di lavoro a livello locale. L’incontro sarà utile anche per chiarire nei dettagli qual è il piano individuale di assistenza che l’ASL di Brescia – in base a normative nazionali e regionali – può offrire ai pazienti con SLA. Nell’anno 2008, infatti, l’ASL di Brescia ha iniziato ad attribuire gratuitamente sistemi di comunicazione aumentativa alternativa ai pazienti affetti da questa patologia, come previsto da una Delibera della Regione Lombardia».
Nel corso della giornata interverranno diversi esperti. Tra questi, Marco Caligari, specializzato in ausili informatici per la comunicazione, e Tarcisio Marinoni, responsabile della Protesica per l’ASL di Brescia, che illustrerà l’esperienza di quest’ultima nella prescrizione dei comunicatori e del piano individuale di assistenza dei pazienti con la sclerosi laterale.
Durante il convegno, inoltre, verrà dato spazio prima a una breve relazione sulla fisiopatologia del sistema respiratorio correlato alla fonazione, poi al contributo dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), che verrà portato direttamente dal presidente nazionale di quest’ultima Mario Melazzini e dal referente bresciano dell’Associazione, Paolo Marchiori.
«Un aspetto importante nei malati di SLA è la progressiva perdita della capacità di comunicare verbalmente, per la compromissione della fonazione, e di comunicare in modo non verbale, per la perdita dell’uso delle mani e dell’espressione della mimica facciale – concludono gli organizzatori del convegno -. Diviene quindi fondamentale, per migliorare la qualità della vita di questi pazienti, fornire strumenti che possano permettere loro di comunicare, poiché proprio comunicare è tra i bisogni primari dell’uomo, quelli cioè che gli permettono di vivere dignitosamente». (C.N.)
– Sezione AISLA di Brescia, Paolo Marchiori, tel. 334 2327531, p.meches.1@hotmail.it
