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Sclerodermia: una vita oltre la diagnosi

Paul Klee, Paukenspieler («Kettledrummer», «Il suonatore di timpano»), 1940. Opera scelta per il manifesto ufficiale della Giornata Europea della Sclerodermia del 29 giugno prossimoSarà sempre l’Università di Milano ad ospitare sabato 14 marzo la Giornata Italiana per la Lotta alla Sclerodermia, che giunge quest’anno alla sua quindicesima edizione.
L’iniziativa – promossa dal GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia) – ruoterà per lo più su un incontro a livello nazionale tra medici e pazienti (Aula Magna dell’Università, Via Festa del Perdono, 7, ore 9-17), dedicato quest’anno al tema L’ipertensione pomonare nel paziente sclerodermico: dalla patogenesi alla terapia.
Un ulteriore momento di approfondimento e dibattito, dunque, su questa patologia cronica multisistemica (nota appunto anche come sclerosi sistemica), la cui eziologia è ancora sconosciuta e che è caratterizzata da fibrosi della cute e degli organi interni, oltre che da alterazioni caratteristiche del microcircolo arteriolare e da attivazione del sistema immunitario.

Dopo le presentazioni iniziali di Raffaella Scorza, ordinario di Immunologia Clinica e Allergologia e presidente del Comitato Scientifico del GILS e di Carla Garbagnati Crosti, presidente del GILS, saranno loro stesse ad aprire il convegno, rispettivamente con la Relazione conclusiva del progetto multicentrico sulle ulcere sclerodermiche (tema cui era stata dedicata la Giornata del 2008) e con l’intervento intitolato Il GILS e la ricerca.
Successivamente, Paola Pisanti, della Direzione Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute, si soffermerà sul Ruolo dell’Associazionismo e l’importanza della comunicazione. Seguirà una tavola rotonda, moderata da Raffaella Scorza e Clodoveo Ferri, con la partecipazione degli specialisti del settore Carlo Albera, Gianfranco Ferraccioli, Stefano Ghio, Antonino Mazzone, Felice Salsano e Alessandro Santaniello.
Un incontro dibattito con gli esperti chiuderà quindi la mattinata, prima del pomeriggio, durante il quale è prevista l’Assemblea del GILS.

Vale senz’altro la pena ricordare che una delle principali “battaglie” del GILS – alla quale anche il nostro sito ha dedicato spazio a suo tempo – riguarda la richiesta di inserire la sclerodermia tra le patologie riconosciute come Malattie Rare. Un appello in tal senso al nostro presidente del Consiglio e al ministro della Salute è stato rivolto, nei mesi scorsi, anche da Kim Fligestone, presidente della FESCA (The Federatione for European Scleroderm Associations), di cui il GILS fa parte, insieme a varie altre associazioni europee. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Segreteria Organizzativa, tel. 02 55199506, gils@sclerodermia.net.