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La dignità e i diritti delle persone in coma e stato vegetativo

Petali di un fiore fotografati a distanza molto ravvicinataSono stati due giorni di proficuo lavoro quelli dello scorso fine settimana a San Pellegrino Terme (Bergamo), dove si è riunito il “Forum delle associazioni che si occupano delle gravi cerebrolesioni”.
Promosso da LA RETE – Associazioni Riunite per il Trauma Cranico e le Gravi Cerebrolesioni Acquisite, assieme all’Associazione Genesis di San Pellegrino e all’ANMIC di Bergamo (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili), il Forum ha raggiunto il suo primo obiettivo, quello cioè di essere un importante momento di confronto tra diverse realtà del panorama nazionale, diventando anche un prezioso passaggio di dibattito sul Libro bianco per le persone in coma e stato vegetativo, progetto coordinato da Fulvio De Nigris – direttore del Centro Studi Ricerca sul Coma dell’Associazione Gli Amici di Luca di Bologna – per il “Seminario Permanente sugli Stati Vegetativi”, avviato, quest’ultimo, su iniziativa del sottosegretario alla Salute Eugenia Roccellla.

«Il  Libro bianco  ha spiegato lo stesso De Nigris – cercherà di analizzare i bisogni, le buone pratiche, la rete dei centri presenti sul territorio nazionale, i percorsi nei modelli assistenziali e nell’accompagnamento delle famiglie a domicilio e nelle strutture croniche di lungodegenza. Sia per le persone in coma e stato vegetativo che per le loro famiglie, il panorama italiano è molto cambiato in questi ultimi dieci anni e il merito va anche alle storie personali e alla capacità delle persone coinvolte di produrre movimenti di confronto con il mondo sanitario, nella ricerca di un’alleanza terapeutica che tenda a coinvolgere le famiglie e le associazioni che le rappresentano».

Numerosi e significativi gli interventi di San Pellegrino. Giovanni Moretti della SIMFER (Società Italiana Medicina Fisica e Riabilitativa) ha parlato della prossima Conferenza di Consenso di Parma del 2010, dove l’ambito scientifico produrrà le nuove raccomandazioni per affrontare le problematiche più rilevanti nella gestione intraospedaliera delle persone con esiti di gravi cerebrolesioni acquisite. Nella sua relazione sono emersi i bisogni formativi e informativi dei percorsi, oltre alle modalità di coinvolgimento e a quelle di supporto.
Dal canto loro, i rappresentanti delle varie associazioni presenti – provenienti da diverse parti d’Italia – hanno ribadito l’esigenza di introdurre il familiare nel percorso di cura ospedaliero.
Per Paolo Fogar, presidente della FNATC (Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico), «è fondamentale che le associazioni siano presenti in tutti i percorsi e che siano informate preventivamente per  essere momento consultivo nelle linee guida». Gian Pietro Salvi, presidente della Rete, direttore della Clinica Quarenghi di San Pellegrino Terme e presidente di Genesis, ha sottolineato poi «l’importanza dell’unione delle associazioni in un movimento di confronto nazionale che, per la prima volta, si orienta in un indirizzo comune». «Migliaia di famiglie che noi rappresentiamo – ha dichiarato quindi Elena Di Girolamo di Rinascita Vita di Genova – possono testimoniare il nostro lavoro e i loro bisogni nelle varie fasi e nel rientro a domicilio».
E ancora, Beatrice Marsella, presidente dell’ASSCA (Associazione Cerebrolesioni Acquisite), ha citato il lavoro che nell’ambito dell’Agenzia Regionale Toscana si sta facendo sui centri del proprio territorio. Infine, Maria Vaccari, presidente degli Amici di Luca, ha sottolineato «l’importanza di stimolare buone pratiche», soffermandosi sul lavoro della propria associazione e degli operatori di volontariato nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris, struttura pubblica dell’Azienda USL di Bologna.

Si è anche discusso molto sulla necessità delle associazioni di poter censire e accreditare i centri che in Italia si occupano di queste problematiche in una sorta di accreditamento. Su tale punto, Roberto Piperno, direttore della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, ha proposto che «le associazioni indichino ai clinici i fattori di qualità per il loro specifico ambito che tutela la famiglia, in un percorso che vada coma to community, ovvero “dal coma alla comunità”». Elisabetta de Septis, docente di Biodiritto al Marcianum di Venezia, ha illustrato poi ai presenti la recente proposta di legge sul testamento biologico, ponendo i vari punti alla discussione ed evidenziando la preoccupazione del rifiuto «non tanto dell’alimentazione e dell’idratazione, ma della vita disabile».

Nel chiudere i lavori del Forum, Gian Pietro Salvi ha diramato quindi la cosiddetta Carta di San Pellegrino [se ne legga qui di seguito il testo integrale, N.d.R.] che tra i vari punti indica «il rispetto della persona in stato vegetativo e minima coscienza, con la tutela della dignità, della libertà e dei diritti; la sintonia con gli operatori sanitari in un percorso di alleanza terapeutica; il no all’interruzione dell’idratazione e della nutrizione nell’equilibrio tra esigenza di libertà e rispetto per la vita; il sostegno della ricerca scientifica; il riconoscimento delle associazioni a supporto e in rappresentanza delle famiglie come risorsa qualificata, durante tutto il percorso di cura».

La Carta di San Pellegrino
Le associazioni dei familiari riunite nei coordinamenti nazionali La RETE – Associazioni Riunite per il Trauma Cranico e le Gravi Cerebrolesioni Acquisite e FNATC – Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico, operanti nel “Seminario permanente sugli stati vegetativi” del Ministero della Salute, al fine di tutelare la dignità, la libertà e i diritti delle persone in stato vegetativo e minima coscienza, le condizioni di grave disabilità acquisite, in sintonia con gli operatori sanitari in un percorso di alleanza terapeutica, concordano i seguenti punti:

1) Nessuna discriminazione deve essere attuata in base alle condizioni di età, salute fisica e/o mentale.
2) Le persone che non hanno la capacità di decidere devono essere tutelate e protette.
3) Qualsiasi intervento medico o assistenziale deve essere un aiuto alla vita.
4) La tutela del paziente deve prevalere su ogni altro interesse.
5) L’alimentazione e la idratazione sono atti dovuti.
6) Il paziente ha diritto alle migliori cure mediche e riabilitative.
7) La ricerca clinica e scientifica sugli stati vegetativi e di minima coscienza deve essere promossa e sostenuta.
8) La famiglia ha diritto ad una sistematica informazione corretta, comprensibile e completa e deve avere libera scelta del posto di cura.
9) La famiglia ha il diritto di essere tutelata ed assistita nel percorso di cura e di disabilità.
10) Le associazioni devono essere riconosciute a supporto e in rappresentanza delle famiglie come risorsa qualificata, durante tutto il percorso.

San Pellegrino Terme, 5 aprile 2009.