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Epilessia e discriminazione: stiamo cercando di sciogliere i nodi

La deputata Barbara Saltamartini è la prima firmataria della Proposta di Legge 2060/09 sull'epilessiaUna lettrice ci scrive: «La Proposta di Legge presentata alla Camera da Barbara Saltamartini e altri per le persone affette da epilessia [n. 2060/09, disponibile cliccando qui; il nostro sito se n’è occupato anche nel testo disponibile cliccando qui, N.d.R.] è per lo più pregevole e positiva e spero con tutto il cuore che non si perda nei meandri delle approvazioni legislative e trovi presto attuazione.
Ci sono tuttavia due punti, in essa, che non mi trovano d’accordo, soprattutto se vado a confrontarne il testo con la precedente Proposta di Legge 2190/07, mai per altro andata in porto.
Nella Proposta 2190/07 (articolo 4, comma 3), si chiede innanzitutto che chi presenta crisi solo morfeiche abbia diritto a guidare (“Verso specifica certificazione medica specialistica ed accertamento della competente commissione medico legale, è possibile il rilascio di permessi annuali di guida a persone con crisi epilettiche che si manifestino solo nella fase di sonno e/o che non compromettano la guida”), mentre nella più recente 2060/09 si parla in generale di casi in cui il medico riconosca che la patologia non è invalidante ai sensi della guida, senza però “salvare” automaticamente chi è affetto da sole crisi morfeiche.
Ora, sapendo come sarà comunque necessario “fare cultura” a seguito dell’eventuale approvazione della legge in ogni suo punto, mi chiedo quanti saranno i casi effettivi di riconoscimento di casi “non invalidanti per la guida” da parte dei medici; è raro infatti, in italia, che gli stessi medici si assumano tali responsabilità!
Manca in tal senso una cultura radicata: per il medico sarà più comodo negare che la patologia non sia invalidante, anche qualora egli pensi il contrario. Perciò sarebbe meglio specificare che chi ha crisi solo morfeiche rientra in questa catoegoria, cosa tra l’altro già presente nel Regno Unito e già inserita nella succitata Proposta del 2007.

Secondo punto. Nella Proposta 2190/07 si scrive (articolo 4, comma 6) che “il medico diagnosticante crisi epilettica è tenuto a comunicare formalmente e per iscritto alla persona che l’ha manifestata il suo dovere di comunicare tale diagnosi alla Motorizzazione Civile per la relativa sospensione della patente e la possibilità di accedere alle agevolazioni integrative del caso”, mentre la 2060/09 (articolo 4, comma 6) dice: “Il medico che formula la diagnosi di epilessia è tenuto, qualora tale patologia possa compromettere la capacità di guidare autoveicoli o motoveicoli, a comunicare formalmente tale diagnosi alla persona interessata, se titolare di patente di guida, nvitandola ad astenersi dalla guida, nonché a trasmettere la diagnosi alla Direzione generale per la motorizzazione del Dipartimento per i trasporti terrestri e il trasporto intermodale del Ministero delle infrastrutture e dei trasporti, ai fini della conseguente sospensione della patente di guida e del riconoscimento dei benefìci previsti ai sensi del comma 3”.
La differenza tra le due stesure sta nel fatto che in quella più recente il medico “denuncia al Ministero la situazione del paziente”. Ora, si ricade di nuovo nel caso del medico che denuncia un paziente alle autorità, in uno schema simile a quello recentemente adombrato per l’immigrazione clandestina. Forse sarebbe meglio che fosse sempre onere del paziente il dichiarare il proprio stato alla Motorizzazione, onde evitare che le persone affette da crisi comiziali evitino di farsi visitare dal medico per non essere denunciate alla Motorizzazione stessa (ho già sentito fare simili ragionamenti da persone affette da epilessia non grave).
Detto questo, in ogni caso, meglio che comunque la proposta passi – seppure con questi due nei – piuttosto che non passare affatto!».

A questi chiari e argomentati punti di discussione proposti dalla lettrice, risponde Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia).

Giovanni Battista Pesce, presidente dell'AICE (Associazione Italiana Contro l'Epilessia)«Sia la Proposta di Legge 2190/07 che la più recente 2060/09 sono il frutto di un’azione legislativa che l’AICE ha promosso dal 2001, per dare piena cittadinanza alle persone con epilessia e mentre la prima fu presentata sempre bipartisan ma non discussa né approvata nella scorsa legislatura, la seconda è stata attivata in questa legislatura, con la speranza di una sua prossima discussione e auspicata approvazione (settembre?). Durante la fase di discussione, sarà dunque possibile che i Legislatori recepiscano degli emendamenti migliorativi.
In relazione a quanto sollevato dalla lettrice, devo innanzitutto sottolineare come la Proposta di Legge 2060/09 rappresenti lo sviluppo decennale dell’azione legislativa dell’AICE per la rimozione di una discriminazione anticostituzionale che grava come preconcetto generale su tutti gli oltre 300.000 italiani che soffrono di questa patologia, per altro articolata in innumerevoli sindromi e altrettante numerose manifestazioni cliniche.
Sono secoli che si parla di discriminazione, stigma, preconcetto e così via, ma l’AICE si è impegnata a trovare le radici concrete di tale condizione. Basta, insomma, lamentarsi in silenzio… cerchiamo di sciogliere i nodi.
E il primo nodo è il diritto, ora negato, al riconoscimento dei casi di guarigione, condizione scontata per alcune sindromi, più o meno frequente in altre, tuttora irraggiungibile in altre ancora. Il secondo è quello di offrire l’accesso ai percorsi integrativi per i casi di farmaco-resistenza. Terzo punto, infine, migliorare le questioni legate alla patente e/o alle agevolazioni alla mobilità per chi la patente non possa ottenerla, con un adeguamento alle indicazioni europee, finora variamente recepite dalle normative nazionali.

La lettrice rileva l’omissione nella Proposta 2060/09 dei permessi annuali per chi ha crisi solo morfeiche. Anche nella scorsa legislatura abbiamo verificato come non vi sia condivisione nel mondo scientifico e in quello medico-legale sulla certezza che chi ha crisi in sonno non possa averle, anche occasionalmente, in stato di veglia. Questo ci ha portato – a fronte anche di una difficile ricomposizione delle opinioni e con la consapevolezza del valore storico della norma nel suo insieme – a far sì che tale tema venga affrontato gradualmente.
Seconda questione: che sia il medico oppure la persona a cui è stata diagnosticata una diagnosi di epilessia che ne invalidi la possibile conduzione di veicoli a motore, a dover comunicare alla Motorizzazione la sua condizione, è un dibattito aperto e risolto in diversi modi in Europa e nel mondo. Le motivazioni e gli interessi sottesi dalle parti sono complessi, articolati e a volte non eccessivamente trasparenti e di tutela del diritto generale, ma più riconducibili a interessi di parte.
In tal senso l’AICE ritiene che il diritto debba tutelare sia le persone con epilessia sia quelle senza, con pari dignità. Per quanto poi riguarda la comunicazione alla Motorizzazione, già oggi avviene che siano gli operatori delle strutture pubbliche ad adottare le azioni conseguenti, una volta informati di una condizione che possa arrecare danno a sé e agli altri.
Nella proposta di Legge 2060/09 si è dunque ritenuto di voler offrire non solo una garanzia generale a tutti, ma di fornire anche – nel momento della comunicazione di una limitazione necessaria alla propria e all’altrui salute – un’informazione adeguata per le possibili agevolazioni integrative. Nella Proposta del 2007, invece, la comunicazione del medico risultava tutelare maggiormente il professionista, piuttosto che la stessa persona con epilessia e gli altri.

Altre e molteplici possono essere le considerazioni sui punti sollevati dalla Lettrice, ma innanzitutto mi fa piacere condividere con lei che dopo tanti anni di chiacchiere siamo vicini a segnare uno storico passo avanti. Ultimo e definitivo? No, ma senza di questo le case farmaceutiche continueranno a finanziare convegni dove i professionisti parleranno anche della nostra discriminazione, senza però che l’origine di essa venga né incisa né rimossa
E il nostro impegno continuerà sin dai prossimi giorni, con la campagna Accendi il cuore per l’epilessia, grazie alla quale – dal 27 aprile al 3 maggio – rivendicheremo ancora una volta piena cittadinanza per le persone con epilessia e raccoglieremo fondi per la ricerca».

Per informazioni generali e specifiche sulla campagna Accendi il cuore per l’epilessia (27 aprile-3 maggio): AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), tel. 02 809299, assaice@iperbole.bologna.it – www.aice-epilessia.it.