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Glaucoma: la battaglia è anche contro la burocrazia

Giovane con glaucoma congenitoGià il 12 marzo scorso – come avevamo riferito nel nostro sito (se ne legga cliccando qui) – l’Associazione Per Vedere Fatti Vedere, in coincidenza con la Giornata Mondiale del Glaucoma, indetta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, aveva lanciato una campagna per l’abolizione dell’iter burocratico cui devono sottoporsi i pazienti affetti da glaucoma per il rimborso dal Servizio Sanitario Nazionale dei farmaci antiglaucomatosi.
Il riferimento legislativo è esattamente la Nota 78 dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), che costringe i pazienti affetti da glaucoma – malattia che costituisce la seconda causa di cecità nel mondo – a presentare almeno una volta all’anno il proprio piano terapeutico, ciò che causa da parte di molti una rinuncia a curare la grave patologia che porta alla cecità.
«Il glaucoma – aveva sottolineato in quell’occasione Pasquale Troiano, presidente di Per Vedere Fatti Vedere – è una grave patologia oculare di tipo cronico che prevede una terapia farmacologica a vita. Pertanto è assurdo richiedere ai pazienti colpiti di dover ripetere una volta all’anno e per tutta la vita la procedura di farsi predisporre dal proprio oculista un piano terapeutico scritto, in tre copie, e di consegnarne una al Servizio Farmaceutico della propria ASL di riferimento, una al proprio medico di base e una trattenuta per sé, come prescrive appunto la Nota 78 dell’AIFA. Si tratta di una prassi inaccettabile e incomprensibile per i pazienti, spesso persone anziane e anche costosa per le casse statali, con la gestione di milioni di copie di documenti cartacei inutili».

Ebbene, oltre due mesi dopo e nonostante le promesse fatte dall’AIFA di avviare con urgenza la revisione di tale iter, è calato di nuovo il silenzio, senza che sia successo nulla di concreto e gli 800.000 pazienti italiani hanno deciso il 18 maggio di riprendere la loro campagna di protesta. Tutte queste persone, infatti, continuano a dover seguire una vera e propria “corsa a ostacoli” per ottenere dal Servizio Sanitario Nazionale il rimborso di quei farmaci che, assunti a vita, tengono sotto controllo il glaucoma. Non resta dunque loro che riprendere la protesta, lanciando un nuovo accorato appello a quanti devono fare i conti non solo con una malattia devastante, ma anche con una burocrazia assurda e opprimente.

Anche questa volta, naturalmente l’Associazione Per Vedere Fatti Vedere sostiene l’iniziativa, mettendo a disposizione nel proprio sito (www.pervederefattivedere.it) tutti i dettagli per inviare messaggi di protesta all’AIFA e al Ministero della Salute. E a fianco dei pazienti vi è anche l’Associazione AN.Fa.Mi.V. (Associazione Nazionale Famiglie dei Minorati Visivi) del Friuli Venezia Giulia che sta cercando di coinvolgere il maggior numero di ospedali della propria Regione.
«Pur consapevoli delle attuali difficoltà economiche – spiega ancora Pasquale Troiano – e delle restrizioni al budget di spesa sanitario, non possiamo non tenere conto dei dati allarmanti che ci giungono riguardo al crescente numero di pazienti glaucomatosi che non si sottopone correttamente alla terapia, condannandosi così alla cecità. Tenuto conto dell’aumento in Italia di persone sopra i 65 anni, di quello della durata media di vita e dell’elevata percentuale di incidenza del glaucoma (l’8% tra chi ha più di 65 anni), appare una scelta miope risparmiare adesso sulla spesa sanitaria nazionale per dover ben presto gestire un numero incalcolabile di persone non più autosufficienti perché prive della vista. Infatti, da una recente ricerca condotta in Emilia Romagna – Regione che tra l’altro si vanta di essere al vertice nazionale della buona sanità – la percentuale dei pazienti che hanno smesso di curarsi dopo l’introduzione della Nota 78 può essere stimata attorno al 13%». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Associazione Per Vedere Fatti Vedere, tel. 06 44361575, info@pervederefattivedere.it.
Il glaucoma
Con il termine di glaucoma viene raggruppato un gruppo eterogeneo di malattie progressive, in cui la pressione intraoculare, spesso troppo alta, danneggia il nervo ottico e riduce il campo visivo.
Il glaucoma è asintomatico in fase iniziale e quindi l’unico modo per intervenire con tempestività è di effettuare visite di controllo periodiche dall’oculista, già a partire dai quarant’anni. In tal senso è anche importante ricordare che il glaucoma può avere una “familiarita” ossia che è possibile che i familiari di primo grado di soggetti malati abbiano una probabilità dieci volte maggiore di sviluppare la malattia. Altri fattori di rischio sono la miopia elevata e l’età.
Fondamentale, dunque, appare la diagnosi precoce e oggi esistono nuovi esami in grado di scoprire in tempo la malattia, individuando la cura più adatta.
Per affrontare la malattia è invece necessario procedere per gradi, arrivando alla chirurgia solo quando la cura farmacologica o i trattamenti laser non sono in grado di ridurre sufficientemente la pressione oculare.