A causa della sua rarità (poco più di 16.000 malati in Italia) e della sua complessità, la sindrome di Sjögren – malattia autoimmune che interessa qualche milione di persone nel mondo, colpendo principalmente le ghiandole salivari e quelle lacrimali dell’organismo, ma attaccando frequentemente varie altre parti del corpo – non è stata oggetto di specifici progetti di ricerca soprattutto in Italia. Inoltre, ai problemi comuni a tutte le Malattie Rare, va aggiunto anche il mancato inserimento della patologia nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, sebbene ne abbia tutti i requisiti.
Di questo e altro si parlerà a Roma (Sala del Refettorio della Camera dei Deputati, ore 10.30-13.30), martedì 26 maggio, durante il convegno organizzato dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), che servirà in particolare a presentare il progetto Un premio per la vita, concorso dedicato a Marlise Wank – socia della stessa ANIMASS, scomparsa qualche tempo fa – allo scopo di stimolare giovani medici di varie discipline ad interessarsi con passione a questa malattia e a trovare risposte per i pazienti.
«Da una parte – segnalano infatti i rappresentanti dell’ANIMASS – è urgente tutelare queste persone sotto il profilo socio-assistenziale, terapeutico e farmacologico, in quanto ad essi il diritto alla salute è negato, dall’altra è diventato di estrema urgenza studiare la predisposizione genetica e i fattori di rischio al fine di poter poi pensare a farmaci che possano bloccare la malattia, se non addirittura poterla guarire».
Il convegno sarà diviso in due sessioni (L’arte della malattia, bisogni e assistenza; La ricerca) e in una tavola rotonda e sarà Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS a presentare in apertura il citato concorso Un premio per la vita. Da dire anche che in un primo lancio l’iniziativa vedrà coinvolte tre Università di Roma (Campus Biomedico, Columbus e Policlinico Umberto I), oltre al Policlinico Giambattista Rossi di Verona e all’Università di Udine. Successivamente vi sarà un allargamento anche ad altri Atenei. (S.B.)
