- Superando.it - http://www.superando.it -

«Ma potrai fare a meno di me»

Clara SereniClara Sereni – scrittrice, giornalista, donna attiva in politica e nel volontariato – è nata a Roma nel 1946, ma vive da molti anni a Perugia. È madre di Matteo, un giovane uomo con disabilità psichica che, adeguatamente supportato, ha trovato e percorre una propria strada. Attualmente è presidentessa della Fondazione La Città del Sole ONLUS, un organismo impegnato in progetti che tentano di rispondere alle esigenze di persone con problemi mentali e psichici.
Ricordiamo alcune delle sue opere: Sigma Epsilon (1974), Casalinghitudine (1987), Manicomio primavera (1989), Il gioco dei regni (1993), Eppure (1995) Taccuino di un’ultimista (1998), Passami il sale (2002), Le merendanze (2004) e Il lupo mercante (2007). Inoltre ha curato i volumi collettivi Mi riguarda (1994), Si può! (1996) e il recentissimo Amore caro. A doppio filo con persone fragili (2009).
Il Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) si occupa di donne con disabilità. Clara è una donna molto attenta sia al femminile che alla disabilità: intervistarla è un piacere e un onore. Per le cose che scrive. Per come le scrive.

Se gli occhi fossero capaci di vedere un po’ anche l’anima, in giro per il mondo vedreste una grande, grande quantità di gente legata ad un filo. Un filo talvolta sottile, talaltra flessibile e colorato, e talaltra ancora grosso come una fune. Una fune che può diventare nodo scorsoio, cappio che ti stringe fino a non farti respirare più (C. Sereni, a cura di, Amore caro. A doppio filo con persone fragili, Milano, Cairo, 2009, p. 11).
Amore caro. A doppio filo con persone fragili, l’opera collettiva di cui lei è curatrice, affronta il tema dei legami familiari con una persona disabile. Legami non scelti nei quali «l’amore si fa più forte per le difficoltà che incontra, e fa i conti ogni giorno con quanto costi caro, quell’amore. Da ogni punto di vista, anche da quello del denaro che richiedono cure, attenzioni, accompagnamenti, protezione» (Amore caro, p. 12). Quanto costa mettere a nudo questi aspetti della propria vita privata e come ci si sente dopo averlo fatto?
«Potrei dire che a me ormai costa abbastanza poco, perché – in quattordici anni e più – ormai ci ho fatto il callo. In Consiglio Comunale [di Perugia, N.d.R.], a suo tempo mi autodefinii “madre handicappata”: mi guardavano le gambe, stupiti dal mio camminare normale, ma poi spiegai che ero handicappata da tutte le risposte che a Matteo, mio figlio, mancavano. Ma ho toccato con mano quanto sia difficile, ancora, per altri.
Costruire Amore caro mi è costato due anni abbondanti di lavoro: perché non tutti quelli a cui ho potuto chiederlo mi hanno immediatamente detto di sì o di no e per il lavoro di accompagnamento che ho poi fatto su alcuni dei testi. Perché questo non è, ovviamente, il solito libro collettivo, uno di quelli che metti insieme e poi c’è una segreteria di redazione che perseguita gli autori. Qui c’era bisogno di una sorta di legame prima di tutto di fiducia, e poi in qualche modo anche affettivo, all’interno del gruppo, ma anche nei confronti dell’editore e perfino della redattrice, dell’ufficio stampa… Insomma c’era bisogno di trattare con cura un oggetto delicato.
Se posso aggiungere un dato personale, eccolo: non fatico più a parlare della mia esperienza, ma d’altro canto neanche mi fa bene doverlo fare così spesso. Attorno a questo libro, con il lavoro della Fondazione di cui sono presidente, nelle tante e tante occasioni in cui vengo chiamata come “esperta del ramo”. Ecco, mi sembra di “impiccarmici un po’”, a quel ramo, costretta a ribadire ogni volta un’identità parziale che finisce però per sopraffare le altre».

La copertina di «Amore caro. A filo doppio con persone fragili», libro curato da Clara Sereni[…] restiamo nel bene e nel male i tuoi genitori e quando ci succederà di morire non ti perderai, non morirai con noi.
Uomo negli abbracci e quando per la strada buia mi accompagni a casa, uomo seduto accanto a me sul letto o al ristorante, da te vorrei che mi facessi nonna: una speranza lunga, un cammino quasi impossibile.
Ma di cose impossibili ne hai già fatte molte: puoi continuare a farne, con me e senza di me
(C. Sereni, Il lupo mercante, Milano, Rizzoli, 2007, p. 185).
Finisce così Il lupo mercante, con una mamma che accetta che il proprio figlio con disabilità psichica possa fare a meno di lei. Un tema doloroso, complesso e carico di ingombri emotivi che ritorna anche in Amore caro, perché non tutti i genitori sono in grado di affrontare la sfida di una separazione che sembra «lasciarli senza funzioni e, alla fine, senza ruolo» (Amore caro, p. 25). Ci sono maggiori timori/resistenze a intraprendere questo percorso se la prole disabile è di genere femminile?
«La mia esperienza riguarda soprattutto i maschi, perché – in tutto il mondo, in tutte le società – la percentuale di disabilità psichica grave è di una femmina ogni quattro maschi e dunque sono questi ultimi che prevalentemente ci capita di seguire. Pensando a situazioni a più ampio raggio, di disabilità diverse, che comunque conosco, mi sembra che la difficoltà di tagliare il cordone ombelicale sia grossomodo la stessa. La differenza, caso mai, è che le donne disabili sono tendenzialmente più autonome, più determinate nell’intraprendere un cammino di affrancamento. In caso di disabilità, infatti, mi pare che la condanna delle donne ad occuparsi della casa, o comunque di “piccole cose”, diventi per una volta una risorsa. Ma non mi azzarderei, proprio per ignoranza, a dire più di questo».

Dalla cucina Giulia affida la zuppiera del brodo, un trionfo di profumo e calore, a Svetlana, che nel dispensarne nelle scodelle ha gesti larghi e antichi, di padrona di casa che non ha dimenticato le proprie abilità. Ci sono i complimenti alla cuoca, sinceri, e il suggerimento di Lucilla, che tutte accolgono di buon grado: un cucchiaio di vino rosso da aggiungere al consommé, per sottolinearne il sapore e far festa di più (C. Sereni, Le merendanze, Milano, Rizzoli, 2004, p. 85).
Il mondo femminile trova ampio spazio nei suoi scritti, in quelli autobiografici, nei racconti e nei romanzi. Molte delle sue donne si riconoscono e si definiscono attraverso gesti antichi – come la preparazione dei pasti, la cura di sé e della casa ecc. – senza tuttavia chiudersi al mondo, nel segno dell’accoglienza. Cos’è la femminilità per lei?
«Domanda da non meno di un milione di dollari… Per esempio è la capacità di prendersi cura, di accogliere, di “nutrire” in tutti i sensi. Per esempio la capacità di tenere insieme, dentro la propria testa, più pensieri, più attività: i maschi ne fanno generalmente solo una per volta, e allora può darsi che gli venga meglio. Ma noi ne facciamo tante di più: solo che ci riesce ancora poco di vivere questa molteplicità come ricchezza e ci facciamo ancora schiacciare dal senso di inadeguatezza.
Forse siamo capaci anche – quando siamo al nostro meglio – di essere forti con i forti e deboli insieme ai deboli: cosa del tutto fuori moda al momento, e infatti ci trattano come da un pezzo non si vedeva più».

[…] la grande sfida della chiusura dei manicomi si è risolta in molti casi nel rendere manicomio la realtà famigliare, lasciata a se stessa nell’impegno quotidiano e nelle scelte terapeutiche e assistenziali (Amore caro, p. 20).
La Fondazione La Città del Sole ONLUS costruisce progetti a favore di persone con handicap psichico e mentale. Ce ne vuole parlare? Sono previsti accorgimenti specifici legati al genere (sia maschile che femminile)? Se sì, quali?
«Si tratta prevalentemente di accorgimenti ovvi, e alla fin fine banali: abbiamo maschi e femmine sia fra i coabitanti che fra gli operatori, ma abbiamo molta cura del fatto che non si instaurino atteggiamenti inconsapevolmente seduttivi con le persone che seguiamo».

Un’ombra dietro di lei, una pacca pesante sul sedere: un uomo la supera veloce, senza neanche voltarsi. Il gesto sprezzante in linea con i palpeggiamenti in autobus, le battute oscene lanciate per strada, le offese quotidiane che le donne hanno sempre ricevuto. E subìto.
Patrizia è rossa di rabbia. È lei ad accelerare il passo, ora, inseguendo l’uomo che
invece procede con tranquillità soddisfatta, fiero della sua mascolinità ribadita.
Gli arriva dietro, si avvicina, gli dà una pacca più forte e secca sul sedere. Lui si blocca, incapace di reazione. Forse sta pensando – se riesce a pensare – che il mondo è davvero alla rovescia, di questi tempi (Il lupo mercante, p. 120).
La violenza contro le donne non risparmia neanche le donne con disabilità. Anzi, proprio la maggiore fragilità della donna disabile starebbe alla base della sua maggiore esposizione a questo fenomeno che ormai è ampiamente – e tristemente – documentato. Partendo da questa constatazione un gruppo di donne disabili di Verona ha realizzato un corso di autodifesa. Cosa pensa di questo genere di iniziative? E ancora: per le donne con disabilità psichica, quale difesa?
Alcune componenti del Coordinamento del Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)«I corsi di autodifesa possono servire. Ma a poco, se non si incide in qualche modo dentro la testa dei maschi, dentro la loro insicurezza nei confronti delle donne, dentro l’idea di una relazione intesa come violenza e sopraffazione. Per le donne con disabilità psichica il problema è ovviamente assai più complesso. A parte forme varie di tutela e protezione, penso che solo un percorso di crescita complessiva, di maggiore autonomia e coscienza di sé, possa aiutarle a difendersi meglio».

Di fronte ai mugugni e alle frecciate, devo decidermi a capire che qui non si discute di opportunità, né di competenze, né tantomeno di passione: in gioco c’è il potere, quella cosa su cui ho sempre trovato poco elegante ragionare. Per anni ho riflettuto sui ruoli, ho studiato la questione delle azioni positive per favorire le pari opportunità fra donne e uomini, ho dibattuto questioni come la coppia aperta e la divisione del lavoro domestico. Ma questa parola – potere – e l’emozione che c’è dietro non l’ho affrontata mai (C. Sereni, Passami il sale, Milano, Rizzoli, 2002, p. 36).
In Passami il sale ha raccontato la sua – sofferta – esperienza come vicesindaco e assessore (o si dovrebbe dire vicesindaca e assessora?) alle Politiche Sociali nel Comune di Perugia dal 1995 al 1997. Ha qualche consiglio da dare alle donne (anche disabili) che intendano intraprendere la carriera politica?
«Il politically correct non è una fisima da intellettuali, perché – così come la funzione crea l’organo – così le parole danno linfa alle funzioni. Alle funzioni di potere, tanto più. E non mi vengano a dire che le funzioni sono neutre: in italiano, il neutro non esiste. Io sono stata “vicesindaco” perché il sindaco era un uomo, ma ero la vicesindaco: in tutti i verbali, in tutte le cose che firmavo.
Consigli? Uno solo, perché ci troviamo in una situazione che non esito a definire disperata, da tanti punti di vista: fatevi una rete di donne, se vi riesce anche una vera e propria lobby. Altrimenti i casi sono due: o vi fanno a pezzi, e dovete uniformarvi al modello maschile. Vale per ogni donna, disabile o no. Ma per le donne con disabilità, alla luce di esperienze che ho conosciuto (e che riguardano anche disabili maschi) un avvertimento: siete competenti senz’altro rispetto alla vostra disabilità, ma quelle diverse non è detto che le conosciate. Dunque attenzione a non fare della vostra disabilità il paradigma degli interventi socio-sanitari. La cosa migliore sarebbe che vi occupaste di tutto tranne che di politiche sociali: urbanistica, bilancio, personale… E anche questo vale per tutte».

Estate 1981 – In un bar, Matteo vede un uomo di colore. Si aggrappa a me terrorizzato, chiede «Poi quello guarisce?» (C. Sereni, Diario, in Mi riguarda, Roma, e/o, 1994, p. 108).
Cronaca italiana di quest’ultimo periodo: si discute di “medici spia”, “prèsidi spia”, ronde, rimpatri… eppure siamo stati un popolo di migranti; è difficile credere che una comunità che ha difficoltà ad essere accogliente con lo straniero – ma se può lo usa/sfrutta – sia invece capace di essere inclusiva con la persona disabile, attenta alle questioni femminili, onesta con gli omosessuali, giusta coi poveri, rispettosa con l’anziano. Poi noi guariremo?
«Le metastasi messe in giro non si cureranno certo in tempi brevi. E non è detto che ne usciamo in buona salute, cioè senza doverci amputare qualcosa di importante. Non basterà cambiare leader o cambiare governo: la malattia è pervasiva e ben radicata nella società. E al cancro – restando sulla metafora sanitaria – si aggiunge per noi l’Alzheimer, una perdita devastante di memoria anche recente. Una speranza, in questa fase, può essere l’Europa, al momento però troppo disattenta, troppo cauta, troppo cieca di fronte al rischio che le metastasi possano diventare pandemia.
Del resto, oggi la domanda sulla guarigione non riguarda solo l’Italia, riguarda il mondo. Dalla crisi economica si può uscire in due modi: o costruendo a rotta di collo fortini e casematte per resistere all’attacco di chiunque sia “altro”, e questo significa guerra permanente e potenzialmente totale; oppure cambiando modello di sviluppo, ripensando il mondo come composto da persone che tutte e ciascuna devono essere integrate, cioè essere dentro una comunità globale giusta senza appiattimenti.
La seconda opzione è naturalmente quella che preferirei, ma la prima mi sembra tragicamente presente in molte teste, in molti poteri. Se guarigione ci sarà, temo di essere abbastanza vecchia per non arrivare a vederla».

Chi fosse a questo punto interessato a conoscere meglio l’attività della Fondazione La Città del Sole ONLUS può visitarne il sito cliccando qui. Da segnalare in conclusione che le autrici e gli autori di Amore caro. A doppio filo con persone fragili devolveranno i proventi alla medesima Fondazione La Città del Sole ONLUS. (Simona Lancioni)

*Intervista realizzata da Simona Lancioni, componente del Coordinamento del Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Testo realizzato per il sito di tale Gruppo e qui ripreso per gentile concessione.
 

Il Gruppo Donne UILDM
È certamente una delle esperienze oggi più vive e interessanti – nel campo della documentazione riguardante la disabilità – quella avviata nel 1998 dal Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), costituitosi allora, in modo informale, in occasione delle Manifestazioni Nazionali di Palermo dell’Associazione.
I suoi obiettivi originari erano da una parte quello di raggiungere le pari opportunità per le donne con disabilità, attraverso una maggiore consapevolezza di sé e dei propri diritti, dall’altra cogliere la “diversità nella diversità”, riconoscendo la specificità della situazione delle donne disabili.
Poi, nel corso degli anni, il Gruppo ha cambiato in parte il proprio ambito d’interesse, oltre a non essere più composto da sole donne e a non occuparsi esclusivamente di questioni femminili. La stessa disabilità è diventata uno dei tanti elementi in un percorso di integrazione e di apertura su più fronti.
Nel 2008, per festeggiare il suo decimo “compleanno”, il Coordinamento del Gruppo Donne (composto da Francesca Arcadu, Annalisa Benedetti, Oriana Fioccone, Simona Lancioni, Francesca Penno, Anna Petrone, Gaia Valmarin e Marina Voudouri) ha deciso di investire di più in informazione e in documentazione, recuperando i suoi obiettivi originari, senza rinunciare all’apertura quale tratto distintivo. E così – come in un laboratorio – è iniziato un lavoro finalizzato a organizzare e rendere fruibili, attraverso il proprio spazio internet, le informazioni che circolano all’interno del Coordinamento stesso.
Il risultato di questi sforzi è raccolto nella sezione Altri documenti d’interesse, comprendente interessanti dossier su temi quali la gravidanza, l’invecchiamento, le donne e la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, la discriminazione in ambito sanitario e altri ancora.
Particolarmente significativa anche la sezione Donne e disabilità nel cinema, ove, come spiega Annalisa Benedetti, «sono elencati quei film che, secondo noi, attraverso storie vere piuttosto che puramente inventate, hanno messo “in movimento” pensiero e anima di donne speciali, suddivisi nelle seguenti aree tematiche: disabilità fisica, disabilità sensoriale, disagio psichico».
Da ricordare, infine, un altro dei principali canali attraverso i quali si è incentrata in questi anni l’attività del Gruppo Donne UILDM, vale a dire la promozione di eventi seminariali i quali hanno dato vita ad altrettante pubblicazioni, tenute insieme nella collana denominata Donne e disabilità.
Tutti i testi prodotti dal Gruppo Donne UILDM (compresi quelli appartenenti alla collana Donne e disabilità) sono disponibili all’interno del sito www.uildm.org ed esattamente nella sezione che si raggiunge cliccando qui.