Dalla Toscana all’Abruzzo, un fine settimana sulla Vita Indipendente

Si parte da condizioni diverse: infatti, in Toscana c’è già stata una sperimentazione triennale e oggi il servizio si va stabilizzando, mentre in Abruzzo ci si batte per una prima proposta di legge. E tuttavia le istanze sono le stesse: da una parte diffondere nella mente delle stesse persone con disabilità l’idea di libertà costituita dalla Vita Indipendente, dall’altra far riconoscere questo diritto – e in particolare quello all’assistenza personale autogestita – da parte delle istituzioni pubbliche. Se ne parlerà il 27 giugno in un seminario a Peccioli (Pisa) e in un convegno a Montesilvano (Pescara)

Disegno su sfondo verde con due simboli, a destra e a sinistra, di persone in carrozzina e al centro tre persone non disabiliSaranno ben due, nel prossimo fine settimana, gli appuntamenti interamente dedicati alla Vita Indipendente delle persone con disabilità, rispettivamente a Peccioli (Pisa) e a Montesilvano (Pescara).

Partiamo dalla Toscana, con il seminario rivolto alle persone con disabilità, alle loro famiglie e agli operatori sociali, denominato Volere volare. Vita indipendente delle persone con disabilità. L’organizzazione, per sabato 27 giugno (Centro Polivalente di Peccioli, Sala inferiore, Via del Carmine, ore 9), è curata da Informare un’H – Centro “Gabriele Giuntinelli” di Peccioli, con il patrocinio del Comune, della Provincia, della UILDM di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), della Società della Salute e dell’Unione dei Comuni della Valdera.
«La Vita Indipendente – spiegano i promotori dell’iniziativa – è una filosofia e un movimento di persone con gravi disabilità finalizzato a promuovere le pari opportunità, il rispetto per se stesse e l’autodeterminazione attraverso lo strumento dell’assistenza autogestita. In Toscana la Vita Indipendente delle persone disabili è una delle finalità principali individuate dallo Statuto della Regione (articolo 4); essa è contemplata poi nella normativa che disciplina il Sistema integrato di interventi e servizi per la tutela dei diritti di cittadinanza sociale (Legge Regionale 41/05, articolo. 55), oltre ad essere stata oggetto di una sperimentazione triennale e a presentarsi oggi come un servizio in via di stabilizzazione (Legge Regionale 66/08)».
«Purtroppo – continuano gli organizzatori del seminario di Peccioli – questa filosofia non è ancora molto conosciuta né dalle persone con disabilità, né dai loro familiari (che dovrebbero sostenerle nel loro percorso di emancipazione), né dagli operatori di settore. E ciò costituisce un grande problema perché la Vita Indipendente – prima ancora che uno strumento giuridicamente contemplato – è un’idea di libertà che deve fiorire nella mente della persona con disabilità e di chi la circonda. Infatti, aver bisogno di aiuto per alzarsi dal letto, per lavarsi, vestirsi, mangiare, uscire di casa non significa essere incapaci di decidere e anche le persone con disabilità – se lo vogliono, se ci credono, se ci investono, se vengono adeguatamente supportate – possono arrivare a decidere e a disporre di sé come tutti».

Moderato da Elisabetta Gasparini, referente del Movimento per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità nel Veneto e dopo i saluti del Comune di Peccioli e di Angelo Giuntinelli, vicepresidente della UILDM di Pisa, l’incontro potrà contare sulla presenza di Gianni Salvadori, assessore regionale alle Politiche Sociali (Politiche della Regione Toscana in favore delle Vita Indipendente delle persone con disabilità), di Enrico Lombardi, direttore editoriale di «DM», periodico nazionale della UILDM ed esponente del Movimento per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità in Toscana (Cos’è la Vita Indipendente delle persone disabili? Concetti e principi. Il “progetto di vita”) e di Ida Sala, referente del Movimento e del Comitato Lombardo per la Vita Indipendente delle persone con Disabilità (Indipendenza dalla famiglia e della famiglia. Assistenza tradizionale e assistenza autogestita. Opportunità e oneri. Gestione del rapporto datore di lavoro/assistente personale).
Seguiranno alcune testimonianze di persone con disabilità che stanno realizzando progetti di Vita Indipendente, mentre chiuderà i lavori Dino Barlaam, coordinatore pro-tempore del Coordinamento Nazionale Italiano per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità ed esponente dell’AVI di Roma – Agenzia per la Vita Indipendente (Quadro normativo e applicazione in Italia e in Toscana. Nodi problematici. Presentazione della domanda di assistenza autogestita. Contratto e adempienze nei confronti dell’assistente).

Sempre sabato 27 giugno, come detto, a Montesilvano (Sala Consiliare, Piazza Diaz, ore 9.30) vi sarà invece un convegno il cui titolo racchiude in sé già un preciso programma, vale a dire Una proposta di legge sulla Vita Indipendente.
In questo caso l’idea dell’iniziativa nasce dal Movimento per la Vita Indipendente dell’Abruzzo – che si è avvalso della collaborazione dell’AIAS di Lanciano (Associazione Italiana Assistenza Spastici) e della UILDM di Pescara – e in particolare dal suo responsabile Nicolino Di Domenica, ormai da anni impegnato a far riconoscere anche nella propria Regione il diritto alla Vita Indipendente delle persone con disabilità.
«La Legge Nazionale 162/98 – spiega lo stesso Di Domenica – attribuisce ai Comuni l’onere di garantire la Vita Indipendente, permettendo così, a chi ne può godere, di non essere strappato dal proprio ambiente, e di starci da persona libera. Di questo ha bisogno ogni persona intellettualmente e psicologicamente autonoma. Purtroppo, ancora oggi, per le persone con disabilità si preferisce ricorrere alle comunità, agli istituti, ai centri diurni, anche quando non è necessario. Oppure si preferisce lasciare che siano altri (gli esperti, i tecnici, i familiari, i volontari) ad occuparsene, anche quando non è necessario».
«Le persone con disabilità – continua il responsabile del Movimento per la Vita Indipendente abruzzese – sono e devono essere considerate le sole esperte della propria vita e non hanno bisogno di “progetti confezionati” su di loro, sapendo riconoscere benissimo i problemi e le soluzioni. Sappiamo anche che l’assistenza non deve ricadere sulle spalle di genitori o familiari. Bisogna infatti che i familiari delle persone con disabilità abbiano la loro vita, che non debbano essere “precettati” ad assistere i loro cari per sempre. Occorre dunque che lo Stato e le Regioni si facciano carico dell’assistenza – e dell’assistenza personale autogestita in particolare – perché è l’unico modo per garantire alle persone con gravi disabilità i diritti di cui godono i cittadini liberi».

All’iniziativa parteciperanno Paolo Gatti e Giandonato Morra, assessori regionali rispettivamente alle Politiche Sociali e alla Mobilità, Pasquale Cordoma, sindaco di Montesilvano, Valter Cozzi, presidente del Consiglio Comunale di Montesilvano, Claudio Ferrante, responsabile dell’Ufficio DisAbili del Comune di Montesilvano, Camillo Gelsumini, segretario della UILDM di Pescara, Germano Tosi, consigliere dell’associazione piemontese Consequor per la Vita Indipendente, Silvana Fazari dell’AVP (Associazione Valdostana Paraplegici), Domenico Costantino  e Maria Cariello del Movimento per la Vita Indipendente di Termoli (Campobasso). (S.B.)

Per ulteriori informazioni:
– Sul seminario di Peccioli (Pisa): Informare un’H – Centro “Gabriele Giuntinelli” (Simona Lancioni), tel. 0587 672444, info.h@altavaldera.it.
– Sul convegno di Montesilvano (Pescara): Nicolino Di Domenica, tel. 328 0213632, nicolino.didomenica@tiscali.it.
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