- Superando.it - http://www.superando.it -

Discuto, quindi imparo

Giovane in carrozzina con cerebrolesioneCi perdoni Cartesio per la storpiatura del suo aforisma – ciò che abbiamo fatto nel titolo del presente articolo – ma leggendo su queste colonne l’intervento di Carlo Hanau intitolato Non tutte le metodiche sono ascientifiche [disponibile cliccando qui, N.d.R.], scritto in risposta a un nostro precedente testo [I nostri quattro aggettivi preferiti, disponibile cliccando qui, N.d.R.], siamo sempre  lieti di riscontrare che l’espressione del pensiero delle nostre “famiglie con disabilità” sia ancora una volta motore di dibattito, perché reputiamo che la serena discussione, supportata da adeguati elementi di conforto e confronto, sia alla base della conoscenza e quindi della libertà nella scelta.

È in ogni caso per noi necessario rispondere ora ai rilievi che ci muove il dottor Hanau.
1) Non abbiamo mai affermato che il convegno sull’autismo organizzato congiuntamente dall’ASL 3 di Genova e dall’Istituto David Chiossone [il nostro sito se n’era occupato con il testo disponibile cliccando qui, N.d.R.] deponga a favore del “metodo Doman”, giacché non cogliamo particolari elementi di raccordo tra l’autismo e la paralisi cerebrale infantile e/o altre cerebrolesioni perinatali.
2) Abbiamo per altro rivolto parole di apprezzamento a detto convegno, indicando gli estremi di un articolo che ne illustra i risultati abbastanza chiaramente. Questo perché riteniamo importantissimo che le famiglie abbiano tutti gli elementi di informazione anche a livello scientifico-specialistico e che non debbano limitarsi al rapido commento di un quotidiano, alle poche battute di un telegiornale o a prendere per oro colato quanto proposto dagli specialisti (uno dei nostri argomenti preferiti, infatti, è il rapporto collaborativo-conflittuale tra specialisti e famiglie).
3) Abbiamo sempre affermato che non siamo a conoscenza di alcun approccio riabilitativo nel campo delle cerebrolesioni dell’età evolutiva che sia sostenuto da inequivocabili prove scientifiche. A questo proposito occorre però essere più precisi e definire chiaramente che cosa si intende con scientificità.

Nella cosiddetta “medicina basata sulla prove di efficacia” (EBM – Evidence Based Medicine), vengono riconosciuti i seguenti cinque livelli di prova “scientifica”:
1: più studi controllati randomizzati** o revisioni sistematiche;
2: almeno uno studio randomizzato controllato;
3: nessuno studio randomizzato, ma diversi studi controllati, con risultati tra loro coerenti;
4: forte consenso (unanimità) degli esperti;
5: opinione prevalente (maggioranza) degli esperti.

Normalmente gli esperti si riferiscono alla “scientificità” di un approccio riferendosi solamente ai due livelli più bassi (4 e 5), in cui le prove sono basate solo su giudizi soggettivi piuttosto che su dati oggettivi. E sinceramente – mettendo al centro della nostra attenzione il singolo bambino e non l’approccio riabilitativo – a questi livelli noi siamo molto più propensi ad ascoltare il giudizio dei genitori che quello dei professionisti.
Molto diversa è invece la situazione per i tre livelli di prova più alti (1, 2 e 3). Purtroppo, a quanto ci risulta – almeno per quanto riguarda le cerebrolesioni dell’età evolutiva – sono disponibili alcuni risultati, importanti, ma non definitivi, solo al livello 3. Qualcuno però potrebbe avere informazioni migliori delle nostre.
In tal caso, in ottemperanza al principio Nulla su di Noi senza di Noi e le Nostre Famiglie, sollecitiamo la massima diffusione delle prove a sostegno di ogni affermazione di efficacia: solo così, infatti, ognuno avrà gli elementi per poter esprimere un giudizio sereno e razionale. In alternativa si continueranno ad avere opinioni diverse, probabilmente contrastanti, alimentando così controversie tra singoli e tra associazioni, sicuramente senza alcun vantaggio per i nostri figli e le nostre famiglie.

Concludendo, siamo lieti che il bambino con disabilità (e non solo il bambino cerebroleso) sia al centro di nuovi studi, anche se la quantità – e talvolta la qualità – delle ricerche in atto ci appare ancora piuttosto carente. E tuttavia, oltre alla ricerca, occorre promuovere anche un cambiamento culturale che permetta ai genitori di disporre delle informazioni necessarie per poter effettuare le scelte in modo sereno e consapevole.

*Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi).

**Gli studi clinici controllati randomizzati (Randomized Controlled Trial – RCT) sono studi sperimentali che permettono di valutare l’efficacia di uno specifico trattamento in una determinata popolazione.