Un innovativo studio italiano in ambito di distonia – condotto dai ricercatori dell’IRCCS “E. Medea“-Associazione La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco), del Dipartimento di Bioingegneria del Politecnico di Milano e della Società Fumagalli – è stato presentato con successo, qualche settimana fa, al 25° International Seating Symposium di Orlando (USA), il maggiore evento internazionale sulla postura seduta in ambito patologico, e verrà nuovamente proposto dal 14 al 17 settembre a Dublino, durante l’European Seating Symposium.
La distonia è un disturbo del movimento caratterizzato da contrazioni muscolari prolungate che possono interessare uno o più segmenti corporei e che determinano la comparsa di movimenti torsionali e posture anomale. In ordine di prevalenza è il terzo tra i disturbi del movimento più diffusi, dopo la malattia di Parkinson e i tremori. Colpisce circa 20.000 persone in Italia e ben 300.000 nel Nordamerica. Non si tratta di una malattia terminale, ma, specialmente nelle forme più gravi, è fortemente invalidante e può modificare in maniera sostanziale la qualità della vita di chi ne soffre. Inoltre, la mancanza di controllo dei propri spasmi e i movimenti distonici fanno sì che in alcune occasioni il paziente perda il controllo delle proprie emozioni. Infatti, il suo livello di attività aumenta, producendo uno stato di ansietà che influisce sulle relazioni interpersonali, lavorative, familiari e causando un sentimento di malessere che ostacola le attività quotidiane. Il rilassamento viene quindi considerato di grande importanza nel trattamento psicoterapeutico di sostegno per alcuni pazienti distonici.
In tale scenario risulta di fondamentale importanza una buona progettazione del sistema di seduta ed è proprio a questo che si sono rivolti i ricercatori italiani che grazie a un’analisi tridimensionale hanno confermato i vantaggi di un sistema di seduta dinamico per i bambini affetti da distonia, realizzando in sostanza il primo studio di tipo comparativo e quantitativo in ambito internazionale, rivolto a un gruppo di persone con tetraparesi spastico-distonica.
Come detto, la ricerca è stata presentata all’evento di Orlando, dove è stata accolta con grande interesse per il rigore nella conduzione delle valutazioni e per le ulteriori prospettive di approfondimento che essa ha aperto.
Lo studio
Sono stati valutati dieci pazienti affetti da paralisi cerebrale infantile (dai 6 ai 12 anni), in particolare con tetraparesi spastico-distonica, durante il mantenimento della postura seduta sul sistema X:PANDA, distribuito dalla Società Fumagalli. La strumentazione utilizzata è stata la seguente:
– un sistema optoelettronico a otto telecamere a marker passivi, per rilevare la cinematica del movimento (traiettorie 3D, posizione, velocità e accelerazione dei diversi segmenti corporei);
– un sistema di ripresa video, sincronizzato con il sistema optoelettronico, per effettuare la ripresa video del movimento sul piano frontale e sagittale;
– un sistema di rilevazione delle pressioni di interfaccia, per valutare la distribuzione delle pressioni sullo schienale e sull’appoggiatesta.
Le acquisizioni sono state effettuate presso il Laboratorio di Analisi del Cammino dell’IRCCS “E. Medea”-Associazione La Nostra Famiglia di Bosisio Parini.
I risultati
I risultati ottenuti evidenziano che un sistema di seduta con schienale dinamico – insieme alla regolazione indipendente della basculazione e della reclinazione – risponde in maniera più appropriata ai bisogni del bambino, rispetto a un classico sistema di seduta con lo schienale rigido. La riduzione delle forze cui il bambino è sottoposto a livello del tronco, così come la libertà di movimento nella direzione antero-posteriore, la minor tendenza allo scivolamento di tronco e bacino dopo una crisi distonica e la minore irradiazione a livello degli arti superiori possono essere considerati, infatti, elementi indicativi di un incremento del comfort e della stabilità del paziente posturato su tale sistema di seduta. (Marta Gandini)
