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Quanto e come si parlerà di Vita Indipendente a Torino?

Disegno che simboleggia la Vita Indipendente delle persone con disabilitàOgni  incontro è un occasione di confronto e di crescita, anche per le associazioni delle persone disabili e soprattutto quando a organizzarlo è il Ministero delle Politiche Sociali, le aspettative e le illusioni crescono e si rincorrono. In questa fase di attesa dell’avvio della Terza Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità (Torino, 2-3 ottobre), illusioni e delusioni si sono rincorse per lungo tempo, fino a trovare un punto d’arrivo nel programma che – a pochi giorni dall’avvio dei lavori – sembra essere definitivo [lo si legga cliccando qui, N.d.R.].
Certo è che le voci di assenza e la rincorsa alla presenza del ministro Sacconi non hanno giovato a creare un clima di operosità intorno ai contenuti e alle aspettative che, da più parti, sembrano essere relegate all’obiettivo di aver mantenuto la promessa di realizzare l’iniziativa. Infatti, l’unica figura politica che troviamo nel programma è l’onorevole Roccella, sottosegretario alle Politiche Sociali con Delega per la Disabilità, a conferma di un’idea minimalista e “domestica” della Conferenza, nella quale non troviamo rappresentanti provenienti da altre nazioni, ancorché l’approvazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità abbia fatto assurgere a un rango di livello mondiale la considerazione della persona disabile.
A ciò aggiungiamo anche la riduzione da tre a due giorni della durata dei lavori – anzi a una giornata e mezza – per comprendere quanto sarà faticoso riuscire ad esprimere delle posizioni. Infatti i gruppi di lavoro che avrebbero dovuto confrontarsi per una giornata adesso ne avranno mezza, ovvero qualche ora per raccogliere e sintetizzare le priorità, con una prevedibile e affannosa rincorsa informale ai contatti affinché si possa vedere inserita qualche riga sull’argomento di proprio interesse.

…e la Vita Indipendente avrà spazio nella kermesse?
Per il momento si può dire che la Vita Indipendente è stata inserita come termine, all’interno del gruppo di lavoro n. 3 (La de-istituzionalizzazione: sostegno alla famiglia, domiciliarità, vita indipendente). Anche questo argomento, però, rischia di avere una visibilità minimalista, relegata a funzione di promozione dell’assistenza personale autogestita, con buona pace dei princìpi di acquisizione e accrescimento della consapevolezza, indispensabili per esercitare l’autodeterminazione e il diritto di scelta. Scegliere insomma come vivere la propria vita, o almeno provare a viverla in situazioni di non segregazione. Oggi, infatti, gran parte della spesa sociale e sociosanitaria è orientata verso le strutture residenziali e semiresidenziali, con “l’integrazione sociale” usata come spot di propaganda, che non trova sostanziale soluzione in interventi volti a favorire la realizzazione della persona disabile.

Credo che la ratifica da parte del Parlamento Italiano della Convenzione ONU [avvenuta tramite la Legge 18/09, N.d.R.] non possa restare un semplice atto dovuto, ma debba essere tradotta in azioni, comportamenti politici e norme concrete in favore delle persone disabili. Ed è proprio partendo da alcune parti della stessa Convenzione, che intendo offrire spunti di riflessione e ipotesi di lavoro.

Già il Preambolo del Trattato afferma alcuni princìpi di grande interesse per il Movimento per la Vita Indipendente:      
– «che la disabilità è un concetto in evoluzione e […] il risultato dell’interazione tra persone con menomazioni e barriere comportamentali ed ambientali, che impediscono la loro piena ed effettiva partecipazione alla società su base di uguaglianza con gli altri»;
– «l’importanza dei principi e delle linee guida contenute nel Programma mondiale di azione riguardante le persone con disabilità e nelle Regole standard sulle pari opportunità delle persone con disabilità e la loro influenza sulla promozione, formulazione e valutazione delle politiche, dei piani, dei programmi e delle azioni a livello nazionale, regionale ed internazionale al fine di perseguire pari opportunità per le persone con disabilità»;
– «che la discriminazione contro qualsiasi persona sulla base della disabilità costituisce una violazione della dignità e del valore connaturati alla persona umana»;
– «l’importanza per le persone con disabilità della loro autonomia ed indipendenza individuale, compresa la libertà di compiere le proprie scelte»;
– «che le persone con disabilità dovrebbero avere l’opportunità di essere coinvolte attivamente nei processi decisionali relativi alle politiche e ai programmi, inclusi quelli che li riguardano direttamente».

Donna in carrozzina sul sollevatore di casaQuelle riportate sono tutte indicazioni che trovano traduzione in alcuni articoli ai quali è necessario riferirsi per alcune proposte concrete. Ad esempio l’articolo 3 (Principi generali), nel quale si può trovare «il rispetto per la dignità intrinseca, l’autonomia individuale, compresa la libertà di compiere le proprie scelte, e l’indipendenza delle persone» oppure l’articolo 4 (Obblighi) – se vogliamo riferirci al fatto che l’istituzionalizzazione è una forma di discriminazione che nega di fatto diritti elementari – ove si parla di «adottare tutte le misure, incluse quelle legislative, idonee a modificare o ad abrogare qualsiasi legge, regolamento, consuetudine e pratica vigente che costituisca una discriminazione nei confronti di persone con disabilità».
Proposta 1: in attuazione del citato articolo 4 della Convenzione, sarebbe necessario riconoscere, anche per mezzo di una legge delega, il livello essenziale di prestazioni sociali a quelle domiciliari, con particolare indicazione anche dell’assistenza personale autogestita. Questo sarebbe un atto che segnerebbe una priorità ben definita nei confronti di politiche sociali storicamente orientate ad altre soluzioni.

Parlando poi dell’articolo 8 della Convenzione (Accrescimento della consapevolezza), nel comma 1a vi si parla di «sensibilizzare la società nel suo insieme, anche a livello familiare, sulla situazione delle persone con disabilità e accrescere il rispetto per i diritti e la dignità delle persone con disabilità», nel comma 1b di «combattere gli stereotipi, i pregiudizi e le pratiche dannose concernenti le persone con disabilità, compresi quelli fondati sul sesso e l’età, in tutti gli ambiti» e nel comma 1c di «promuovere la consapevolezza delle capacità e i contributi delle persone con disabilità».
Proposta 2: in attuazione dell’articolo 8 della Convenzione, avviare e condurre di concerto con il Movimento per la Vita Indipendente e le altre associazioni di persone con disabilità una campagna di sensibilizzazione sulla percezione della persona disabile e sulla possibilità da parte di quest’ultima di realizzare un proprio progetto di vita, di autodeterminarsi e di controllare la propria vita. In poche parole il suo diritto alla vita indipendente.
Tale campagna di sensibilizzazione dovrebbe avvalersi del contributo del Segretariato Sociale RAI, oltre che del coinvolgimento dei giornali e articolarsi anche in seminari informativi da realizzare sul territorio nazionale.

Pensiamo infine all’articolo 19 della Convenzione (Vita indipendente ed inclusione nella società), che citiamo integralmente: «Gli Stati Parti alla presente Convenzione riconoscono il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone, e adottano misure efficaci ed adeguate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto e la loro piena integrazione e partecipazione nella società, anche assicurando che: (a) le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione; (b) le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi a domicilio o residenziali e ad altri servizi sociali di sostegno, compresa l’assistenza personale necessaria per consentire loro di vivere nella società e di inserirvisi e impedire che siano isolate o vittime di segregazione; (c) i servizi e le strutture sociali destinate a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adattate ai loro bisogni».
Proposta 3: in attuazione dell’articolo 19 della Convenzione, è necessario sostenere l’avvio e la discussione della Proposta di Legge 1978/08 (Disposizioni per il finanziamento di progetti di assistenza personale autogestita in favore delle persone con disabilità grave), relativa all’assistenza personale per la Vita Indipendente.

Tre proposte di lavoro, quindi, per poter iniziare a ragionare in maniera concreta su cosa fare per avviare un discorso nazionale sulla Vita Indipendente. A questo punto, augurandoci che ci sia spazio, diamoci appuntamento a Torino, per sostenere e condividere il diritto alla Vita Indipendente.

*Agenzia per la Vita Indipendente (AVI) di Roma.