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Cosa resta della Conferenza di Torino

Partecipanti alla Conferenza Nazionale di TorinoTerza Conferenza Nazionale sulle Politiche delle Disabilità di Torino: quali i risultati ottenuti e quali le prospettive di essa?
Alle “impressioni di viaggio” di Camillo Gelsumini, segretario della
UILDM di Pescara (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e rappresentante del Movimento per la Vita Indipendente in Abruzzo – che riceviamo e ben volentieri pubblichiamo – risponde Pietro Barbieri, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), direttamente chiamato in causa, all’insegna di un dibattito in cui si affronta lo stesso significato odierno della rappresentatività delle associazioni di persone con disabilità, da noi avviato qualche tempo fa proprio con Barbieri, in una lunga intervista (la si legga cliccando qui).

Per la terza volta – dal 2 al 3 ottobre – si sono riuniti a Torino gli “Stati Generali” della disabilità nella Terza Conferenza Nazionale. Un migliaio di rappresentanti di variopinta umanità – disabile e non – sono stati dunque i protagonisti della rappresentazione.
Pochissime inflessioni del Sud, forse per l’ubicazione logistica dell’evento, fischi e contestazioni per l’assenza del ministro Sacconi [che ha partecipato tramite un videomessaggio registrato, N.d.R.], al quale forse nessuno ha fatto presente che molte persone pervenute a Torino tra mille difficoltà avrebbero potuto sentirsi offese e umiliate dalla mancanza di rispetto. È pur vero, come il sottosegretario Mantovani si è affrettato ad esporre, che con la riduzione di Ministeri voluta dal Governo, gli impegni del Ministro sono così aumentati da giustificarlo, ma purtroppo una parte della platea non ha voluto sentir ragioni. Rimane il sospetto che i fischi e le urla avrebbero potuto essere anche di più, se tanti dei presenti non fossero stati obiettivamente impossibilitati a fischiare o a urlare, data la loro peculiare disabilità.
Tante le ripetizioni; parola d’ordine: mancanza di fondi a causa della crisi economica; tentativi di sviare le risposte sui tagli al Fondo per le Politiche Sociali e soprattutto sull’azzeramento del Fondo per la Non Autosufficienza. Visi rassegnati, arrabbiati, disperati, “serpenteschi”, melliflui, collusi, innocenti e perfidi, disorientati e furbescamente consapevoli, proprio come ci si aspetta in una riunione dove le cose sono già stabilite.
Sette commissioni su vari argomenti, gestite da relatori e rapporteur che hanno lasciato pochissimo spazio alle varie platee e agli interventi di chi vive veramente il problema, risultanze finali con sospetto di “preconfezionamento”. Un anonimo assessore di Parma [Giovanni Paolo Bernini, N.d.R.], sbucato dal nulla con una rarissima consapevolezza del problema, con azioni e fatti finalmente efficaci. Magari si potesse “contagiare con il suo sangue” tutti i politici.
Un appello della disperazione di una disabile che vorrebbe passare una giornata con Berlusconi per «spiegargli e far toccare con mano la disabilità». Un unico grido scaturito comunque e dovunque: soldi! Vita Indipendente! Norme e rispetto di quelle esistenti! Almeno questo grido i rappresentanti governativi lo hanno ascoltato e lo avrebbero sentito anche se fossero stati sordi, grazie allo splendido lavoro delle stenotipiste e delle traduttrici nel Linguaggio dei Segni; ma oltre ad averlo ascoltato, lo hanno anche capito?
Interventi finali affidati ai rappresentanti: il presidente della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali dei Disabili) Giovanni Pagano, tono stanco, disilluso, anche quando piattamente minaccia mobilitazioni di massa in caso di mancate risposte; forse consapevolezza di quarantennale inefficacia e prona accondiscendenza anche alle umiliazioni di 300.000 firme raccolte per una proposta di legge respinta con noncuranza e indifferenza [il riferimento è alle 300.000 firme raccolte dall’AMNIC, l’Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili, a supporto della Proposta di Legge presentata nel 2008 alla Camera dei Deputati, per un adeguamento delle pensioni di invalidità civile, N.d.R.].
Energico intervento del sindaco di Torino Chiamparino che ci spiega come i Comuni non possano neanche supplire ai tagli governativi, in quanto i soldi dell’ICI mancata il Governo non li dà ancora. Tre minuti di applausi e ideale standing ovation materialmente impossibile, date le carrozzine.
Poco incisivo, stranamente sottotono e quasi acquiescente intervento di Pietro Barbieri, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), forse troppo preso dalla realtà extranazionale da aver quasi dimenticato la crudezza ed efferatezza di quella locale.  Preoccupazioni serpeggianti tra la platea alla constatazione che proprio loro saranno ancora una volta i nostri così incisivi ed efficaci rappresentanti presso il costituendo Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità [l’organismo che dovrà occuparsi in Italia dell’applicazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, N.d.R.], unica risultanza concreta dei due giorni di maratona.
Nicolino Di Domenica e Camillo Gelsumini, esponenti del Movimento per la Vita Indipendente in Abruzzo, alla Conferenza di TorinoNessuna voce a far notare che si parla spudoratamente di carenza di fondi due giorni dopo i 300 miliardi di euro regalati a mafia ed evasori [con la norma sul cosiddetto “scudo fiscale”, N.d.R.] e a qualche mese dai 40 miliardi di euro regalati alle banche, oltre a quelli – chissà quanti! – dati alla lobby della “grande(?) industria italiana”, che per altro continua bellamente a licenziare e a chiudere.
Anzi, lo stesso concetto ripetuto da tutti, come un dato incontrovertibile e incontestabile. Nessuna voce a ricordare che le pensioni sono ancora di circa 250 euro al mese. Forse perché nessuno dei rappresentanti è costretto a viverci? O forse addirittura non la percepiscono nemmeno, in quanto loro hanno risolto i propri problemi reddituali grazie magari anche alle loro cariche e hanno dimenticato cosa può significare mantenere una moglie devotamente sacrificata e magari anche un figlio con poco più di 700 euro mensili.
Nessuna voce a ricordare  che siamo circa 2 milioni e 800.000 in Italia, numero che si triplica o quadruplica con familiari, amici e sostenitori, tanto da poter contare come e forse più di qualche partito governativo; anzi qualche disabile continua a sostenere che non siamo considerati perché siamo pochi.
Tutti a ricordare che le polemiche sono inutili e sterili, nessuno a considerare che le parole e le promesse sono anche peggio, sono un inganno se non sono suffragate dai fatti.
In conclusione: una concreta promessa di un Osservatorio, la cui efficacia e incidenza rimane evanescente, grazie anche ai nostri probabili rappresentanti in esso. Il ricordo di qualche rara voce collegata a un cervello, con concetti e idee valide, sentite, propositive, consapevoli e soprattutto scaturite dalla personale esperienza di disabilità. Il contatto fugace con molti realmente e validamente al lavoro nelle loro piccole realtà territoriali, impegnati con abnegazione per una causa “sisifescamente” insuperabile; la certezza che nonostante tutto non siamo soli e che, nel caso di risveglio di consapevolezze assopite, la musica potrebbe cambiare; e poi tutti a consumare un insufficiente buffet e poi a casa, con il ricordo di scarsa incisività, con l’ostinata speranza che le promesse questa volta siano mantenute e con la consapevolezza che domani, al risveglio, ognuno riprenderà la propria via crucis quotidiana e le proprie piccole e grandi, vittoriose e inefficaci lotte per una sopravvivenza dignitosa.

Camillo Gelsumini
Segretario UILDM Pescara (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e componente del Movimento Vita Indipendente Abruzzo, enschool@hotmail.com.

Il resoconto e le riflessioni di Camillo Gelsumini sulla Conferenza Nazionale di Torino non possono non essere commentate. Non già per le considerazioni circa la mia persona, quanto per la natura di una Conferenza, il suo ruolo nel panorama istituzionale, nonché la sua rilevanza politica nelle attività di Governo e di questa maggioranza.

È indispensabile partire da un presupposto: una Conferenza per sua natura è un luogo di discussione. Basta spostare la visuale e si può sostituire il termine “discussione” con “inutile chiacchericcio”. Ci vuole poco a derubricare qualunque espressione libera di pensiero. Proprio il gruppo di lavoro sulla vita indipendente della Conferenza ne è testimonianza: saranno emerse una ventina di visioni diverse delle persone con disabilità e dei familiari, ognuna delle quali con l’ambizione di rappresentare l’assoluta verità.
Un'altra immagine dei partecipanti alla Conferenza Nazionale di TorinoLa Conferenza, quindi, è qualcosa di più, è un luogo istituzionale dove esprimere idee, bisogni, pulsioni ecc. Non è il blog di un privato cittadino, è un appuntamento fisso previsto per legge ordinaria dello Stato [Legge 162/98, N.d.R.]. Il Legislatore, quando concepì la norma riguardante la Conferenza, immaginò di fare emergere dall’oblio un mondo segregato non solo fisicamente, ma anche e soprattutto come espressione politica di diritti e di bisogni. Molti gruppi sociali sono iper-rappresentati in Parlamento e nel Governo, mentre l’area della disabilità è invisibile ai più. La Conferenza ribalta questo assioma e consente a tutti – senza limitazione alcuna – di fischiare pubblicamente il massimo rappresentante del Governo, di intervenire criticamente o quant’altro. È uno spazio di libertà perché di partecipazione attiva. Non lo si può considerare uno spazio inutile, sennò si dà ragione alle tendenze politiche radicate, specie in questa maggioranza parlamentare, per le quali l’unica forma di partecipazione dei cittadini è nel voto politico, avvalorando solo ipotesi plebiscitarie – fondate inoltre sui sondaggi d’opinione – che schiacciano le minoranze sociali alle quale appartiene il mondo della disabilità. Perché di minoranza si tratta, nonostante i numeri Istat sulla cui interpretazione andrebbe aperto un apposito capitolo.
La Conferenza è lo spazio istituzionale nel quale la disabilità “diviene maggioranza” e costruisce il suo pezzo di democrazia “partecipativa” al pari dei luoghi del dialogo istituzionale in cui sono rappresentate altre parti sociali, e non la disabilità, poiché non è considerata parte “produttiva” del Paese. Perciò il mondo delle associazioni l’ha richiesta con forza e ha costretto obtorto collo le istituzioni a realizzarla. Non era assolutamente scontato che venisse realizzata.

La “discussione” o l’”inutile chiacchiericcio” (secondo i diversi punti di vista), in questa terza Conferenza assume una diversa valenza perché per la prima volta è previsto per legge che sia realizzato un Piano di Azione Nazionale e un suo successivo monitoraggio. Non parliamo di “acqua fresca”, dato che l’esigenza di un Piano Nazionale era già avvertita dall’allora ministro per la Solidarietà Sociale Livia Turco la quale istituì la Conferenza triennale. La Turco percepì chiaramente il limite della norma che lei stessa aveva promosso, nella quale si afferma che «le conclusioni di tale conferenza sono trasmesse al Parlamento anche al fine di individuare eventuali correzioni alla legislazione vigente» [Legge 162/98, articolo 1, comma d, N.d.R.]. Nulla di più pletorico e inconcludente. Infatti, a seguito della Prima Conferenza [Roma, dicembre 1999, N.d.R.], la stessa Turco varò nel Consiglio dei Ministri un vero e proprio Piano di Azione triennale il quale ovviamente si è interrotto al cambio di maggioranza: non era previsto in alcuna norma. Da allora le associazioni si sono battute per istituirlo con ogni governo che si è succeduto.
La Convenzione ONU – che non è uno strumento altro o di altri – all’articolo 33 prevede un piano per la sua implementazione e il suo monitoraggio. La sua ratifica ha prodotto l’occasione sfruttata in maniera bipartisan dal Parlamento: per la Legge 18/09, infatti, l’Osservatorio realizza il Piano, e dato che l’Osservatorio stesso è un organismo rappresentativo di ciò che si costruisce in Conferenza, i risultati di quest’ultima saranno la base delle strategie e delle politiche del Piano.
Per la prima volta, quindi, i risultati della Conferenza possono assumere un rilievo che non è di mera relazione col ministro depositario di una delega del tutto temporanea, bensì di prescrittività per i livelli amministrativi delle istituzioni nazionali e locali del Paese. Per questa ragione il mondo associativo che si riconosce nella FISH ha prodotto uno sforzo comune in un documento puntiglioso su ogni gruppo di lavoro, in maniera tale da influenzare i risultati. Da ciò che si è sentito dai rapporteur la strategia ha funzionato. Ora si attendono i documenti definitivi e la convocazione dell’Osservatorio.

Poiché Camillo Gelsumini sembra ritenere che l’unico discorso interessante sia stato di colei che ha attaccato Berlusconi, è utile ricordare, tra gli altri, i comunicati della FISH sulla partecipazione del ministro Sacconi, riportati dai maggiori siti web, e quelli sui tagli del Governo al Fondo per la Non Autosufficienza e per le Politiche Sociali, giunti assai prima della Conferenza (e per i tagli persino prima delle proteste delle Regioni, delle parti sociali e di alcune espressioni politiche dell’opposizione) [di ciò si leggano, in questo sito, i testi disponibili cliccando qui, qui, qui e qui, N.d.R.]. Persino nell’unico incontro preparatorio della Conferenza, avuto col sottosegretario Roccella e i funzionari del Ministero, la FISH – seguìta poi dalla FAND – ha sollevato sia il primo che il secondo tema. E lo ha fatto in un incontro vis a vis e quindi a costo di apparire scortesi nei confronti del Sottosegretario stesso, poiché reclamando la partecipazione di Sacconi, la Roccella sembrava essere sminuita a semplice consigliere del Ministro.
Si potrà pensare che era un trattamento dovuto. Ne siamo convinti. Lo abbiamo fatto e lo rifaremmo, ma non siamo convinti che per analogia tale trattamento politico e umano sia riservato dai leader associativi territoriali nei confronti dei loro interlocutori politici e istituzionali locali. Abbiamo testimonianza del contrario, di una subalternità totale ai poteri locali di centrodestra o di centrosinistra. Spesso le associazioni sul territorio non sono neppure in grado di stigmatizzare che le risorse del Fondo per le Politiche Sociali vengono utilizzate dalle Regioni – salvo rarissime eccezioni – per tappare i buchi della sanità, per la pseudoriabilitazione e che vengono prima gli interessi delle strutture e solo dopo, se avanza qualche euro, i diritti delle persone con disabilità.
Il presidente nazionale della FISH Pietro BarbieriProprio in virtù di proteste irriverenti e sfacciate, il ministro Sacconi è entrato nel programma della Conferenza. Lo hanno riportato gli stessi siti web. E quindi c’è stata l’opportunità di fischiarlo. Ma l’opera della FISH non è finita qui. Minacciando proteste, FISH e FAND – con un documento congiunto di dieci punti, tra cui quello riguardante le pensioni di inabilità [lo si legga in questo sito cliccando qui, N.d.R.] – hanno ottenuto un incontro con il ministro Sacconi del quale abbiamo voluto fosse dato l’annuncio e anche la data in Conferenza.
FISH e FAND andranno a quell’incontro consapevoli della possibilità di trasformare la ricorrenza del 3 dicembre, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, in un grande evento di protesta, strategia, questa, deliberata dal nostro Consiglio Direttivo Nazionale. Il 20 ottobre, dunque, si andrà dal Ministro e il 25 ottobre, in un nuovo Consiglio Direttivo Nazionale, valuteremo i risultati ed eventualmente le iniziative.

Da ultimo il mio intervento in Conferenza. Il giudizio di alcuni è stato condizionato dal fatto che ho voluto ringraziare per lo sforzo organizzativo anche il sottosegretario Roccella. I più maliziosi vi hanno visto cortigianeria. Chi ha ascoltato le mie parole sa che ho iniziato affermando che la Conferenza è prevista per legge ed è un nostro diritto. Sa anche che mi sono riferito allo sforzo di realizzarla e non ai risultati politici. Ripeto, non era affatto scontata. Ancor più, a una settimana di distanza, sono convinto che sia indispensabile non dimenticare chi, al contrario del Ministro, ci ha lavorato e vi ha preso parte dal primo all’ultimo minuto, chi insomma ci ha messo la faccia, il ruolo e il proprio peso politico. È ed era ovvio che in quell’elenco il Ministro non c’era.
Il giudizio di chi pensa ad un intervento “acquiescente” o piuttosto “extranazionale” credo sia frutto del condizionamento sopra citato, dato che ho cominciato da episodi di cronaca italiana in cui persone con disabilità subivano violenze fisiche e trattamenti inumani, “derubricati” dai mass media – e quindi dalla popolazione – a un atto verso “un essere della sottospecie”. Ragion per cui ho stigmatizzato che nel nostro Paese le persone con disabilità non esistano, siano cittadini invisibili. È chiaro che il cambio di paradigma della Convenzione ONU deve poter agire proprio «sulla crudezza e sull’efferatezza» della quotidianità delle persone con disabilità in Italia. Altrimenti la Convenzione ONU non serve a nulla.
La radice della segregazione, del trattamento inumano e discriminatorio che vivono le persone con disabilità, abbandonate nel corridoio di una scuola, in un sotterraneo a fare il centralinista o addirittura in odiosi istituti totali ancora in vita, è nelle leggi dello Stato che hanno influenzato persino i Costituenti nella redazione della Carta Costituzionale: gli inabili ad ogni proficua occupazione sono considerati «pericolosi per la società» e quindi da rinchiudere (articoli 153 e 154 del Testo Unificato di Pubblica Sicurezza, Decreto Regio del 1931, alias un pezzo del cosiddetto “Codice Rocco”). Praticamente gli unici rimasti da rinchiudere, dopo che i nemici politici e i “matti” sono stati riammessi nella comunità da atti normativi.
Ho aggiunto che oramai è tempo di scegliere tra un welfare risarcitorio che affonda lì le sue radici e l’inclusione sociale fondata sui diritti. Non mi sono ritratto di fronte ad alcuni temi “pericolosi” per le persone con disabilità emersi nei gruppi di lavoro o dallo stesso intervento del ministro Sacconi: un chiaro no a come viene interpretata la sussidiarietà orizzontale che dà tutto il potere al Terzo Settore e non al cittadino, così come per altro prevede la Costituzione Italiana all’articolo 118 (ultimo comma); un chiaro no a nuovi laboratori protetti che si paventano nel rifiutare la logica del collocamento mirato, dove i servizi devono essere messi nelle condizioni di facilitare l’incontro possibile tra domanda e offerta; un chiaro no ai tagli sul Fondo per le Politiche Sociali e sul Fondo per la Non Autosufficienza perché colpiscono la carne viva dei servizi, per di più quelli innovativi dell’assistenza indiretta e della vita indipendente.
Il ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali Maurizio SacconiGli amici di SuperAbile hanno registrato l’intero intervento e riportato nel loro sito alcuni stralci. Extranazionale? Acquiescente?

So che in platea un gruppetto di persone erano già prevenute nei miei confronti, giacché ancora prima di salire sul palco, una persona in carrozzina elettrica mi ha investito al limite di disarcionarmi dalla mia manuale, urlando con veemenza: «Ricordati che tu non rappresenti tutte le persone con disabilità». Alla scena hanno assistito in tanti e un ragazzo in carrozzina si è persino proteso per reggermi.
So anche delle ambizioni di un paio di persone protagoniste di tale accoglienza perché mi scrivono di sovente (e quindi ne ho le prove), chiedendomi spazi (poltrone) senza sforzarsi a partecipare ad alcunché e accampando chissà quali meriti storici o professionali.
Se poi si pensa che la mia capacità di rappresentare le associazioni e le loro istanze – non le persone (quelle le rappresentano gli eletti in Parlamento) – non dovesse soddisfare i più, c’è uno strumento democratico nello Statuto della FISH: il voto. Basta usarlo. Io comunque mi farò da parte anche solo un minuto prima di sentire la vera mancanza di consenso, che non è quello di alcuni con i propri interessi, scambiati troppo facilmente per l’intera platea della Conferenza.

Ma al di là di quell’episodio – sgradevole, assai sgradevole – vi è un tema: scordiamoci che nell’epoca della riforma del Titolo V della Costituzione e del federalismo fiscale la qualità dei servizi sia garantita dal solo Governo centrale. Le battaglie si fanno ad ogni livello istituzionale oppure semplicemente non esistono. Ergo, in Abruzzo dovrete attrezzarvi oppure ci sarà sempre un imprenditore della sanità più potente a portarvi via le risorse per l’assistenza indiretta o per provare a produrre il proprio reddito [su questi temi e anche sulle pensioni, segnaliamo una lunga intervista concessa a questa sito da Pietro Barbieri, con il titolo Le associazioni e la tutela dei Cittadini con disabilità, disponibile cliccando qui, N.d.R.], e la «cruda ed efferata realtà locale» rimarrà sempre tale. La FISH Nazionale è a disposizione.

Ringrazio Camillo Gelsumini per l’opportunità di esprimere ciò che non ho avuto tempo e modo di dire in Conferenza a Torino.

P.S.: l’unica cosa vera è il “sottotono”: stavo male, avevo passato una notte d’inferno…

Pietro Barbieri
Presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), presidenza@fishonlus.it.