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L’Informa-«famiglia con disabilità»

Genitori insieme a figlio con disabilitàAll’interno del Servizio “Informafamiglia” del Comune di Loano (Savona), una particolare attenzione dev’essere posta, a nostro sentire, nei confronti della cosiddetta “famiglia con disabilità”. Questo termine – sul quale rivendichiamo una sorta di primogenitura – sta sostanzialmente a indicare che le problematiche poste dalla disabilità, specialmente se grave, investono necessariamente tutta la famiglia della persona con disabilità e quindi è corretto e appropriato un servizio che parta da questo presupposto.

Ma quali sono i compiti di un servizio del genere? Creare ciò che con termine anglosassone si chiama empowerment, cioè un rafforzamento delle proprie consapevolezze e capacità. Sia della famiglia che della persona con disabilità. L’empowerment è dunque la risultante della somma tra l’acquisizione di capacità concrete (capability) e l’aiuto fornito a una persona per raggiungere una maggiore consapevolezza dei propri diritti (consulenza alla pari).
L’empowerment a favore delle persone con disabilità ha una forte valenza sociale nei confronti di tutta la società: ogni volta che a una persona con disabilità o alla sua famiglia viene negato l’esercizio di un diritto o l’utilizzazione di un servizio, ne consegue infatti un impoverimento sociale della comunità.

Il 2010 sarà l’Anno Europeo della Lotta alla Povertà e alle Discriminazioni: un interessante studio inglese della Leonard Cheshire Disability [lo si può leggere integralmente in inglese, cliccando qui, N.d.R.] dimostra che una famiglia che ha all’interno una persona con disabilità ha il doppio di probabilità di diventare povera rispetto a un’altra famiglia. Basterebbe questo dato a evidenziare l’utilità di tale servizio.
Soffermiamoci poi su un altro concetto: “informare sui propri diritti per acquisire consapevolezza delle proprie potenzialità e realizzarle concretamente”; qui è opportuno citare un brano tratto dall’intervista recentemente concessa a Superando da Giampiero Griffo, membro del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International): «Se una persona con disabilità non può accedere all’autobus, non solo viene privata di questo servizio, ma perde anche tutta una serie di opportunità ad esso collegate, come andare all’università o al cinema o frequentare determinati ambienti utili sia alla formazione professionale che all’esperienza umana generale. Le ripercussioni seguono “a cascata”: infatti, se non vado all’università non mi laureo, se non mi laureo non trovo lavoro qualificato, se non trovo lavoro qualificato non posso pagare il mutuo per la casa e così via. Quello che voglio dire è che la crisi economica generale che stiamo vivendo rischia di aumentare le situazioni di emarginazione delle persone con disabilità e delle loro famiglie. In conclusione, questo impoverimento lede i diritti umani delle persone con disabilità» [l’intervista si può leggere integralmente cliccando qui, N.d.R.].
Due parole, poi, anche sulla consulenza alla pari e sulla sua necessità: per essere veramente tale, essa andrebbe prestata tra persone con disabilità (in questo settore la persona di riferimento è Rita Barbuto, direttore di DPI Europe, della quale ricordiamo l’intervista apparsa in questo sito, raggiungibile cliccando qui). Noi ne abbiamo allargato il concetto, realizzandola tra famiglie con disabilità. Tale reciprocità di situazioni è indispensabile per stabilire un rapporto alla pari, con un carattere di mutua assistenza. La famiglia con disabilità, infatti, riceve informazioni e impulsi dal consulente e quest’ultimo arricchisce la propria esperienza professionale e le sue capacità con il rapporto basato sull’uguaglianza.
Il servizio da noi fornito – “in piccolo” e fatte le debite proporzioni di professionalità – si ispira a quanto realizzato da molti anni da Andrea Pancaldi, con il CRH (Centro Risorse Handicap), lo Sportello Informahandicap del Comune di Bologna [se ne legga in questo sito cliccando qui, N.d.R.].

Genitori tengono per mano figlio con disabilità E tuttavia a questo punto è forse bene fare alcuni esempi pratici, partendo proprio dall’inizio, quello cioè della disabilità. Quando nasce un bambino con disabilità, la sua famiglia inizia un lungo percorso. I normali parametri della vita familiare e sociale vengono bruscamente modificati e, superata la prima fase di impatto violento con la nuova realtà, si genera una forte necessità di informazioni. Queste ultime – di carattere sanitario, sociale, assistenziale, scolastico, fiscale ecc. – sono di per sé reperibili in molti siti o pubblicazioni, ma sono più utili e di più facile utilizzazione, se arricchite dall’esperienza personale di altre famiglie: e questo è uno dei tipici compiti dell’Informafamiglia. A volte, infatti, il consiglio o il parere di chi ha già vissuto, nella diversità delle esistenze, un’esperienza simile può aiutare moltissimo e innanzitutto a non sentirsi soli.
Del resto, nel mondo dell’associazionismo esistono numerose realtà nate proprio con lo scopo di aiutare persone e famiglie con disabilità. L’Informafamiglia può essere dunque un punto di unione tra le persone e le associazioni che si occupano di tematiche specifiche.

A questo punto sorge una domanda: ma il lavoro svolto dall’Informafamiglia, e in particolare quello dedicato alla disabilità, non può essere semplicemente svolto dai servizi sociali? Riteniamo di no e per alcuni buoni motivi:
– metodo di lavoro (informalità dell’approccio, assenza di rapporto “istituzionale” ecc.);
– specificità delle tematiche (affrontate da chi ha una preparazione e un vissuto personale in materia);
– conoscenza dell’esigibilità reale dei diritti delle persone con disabilità in uno specifico territorio;
– necessità di tempi adeguati (a volte dal primo contatto, magari telefonico, alla richiesta specifica passano mesi, intervallati da altri contatti episodici);
– necessità di personale dedicato (che abbia tempo da dedicare e disponibilità al contatto umano e che possibilmente sia conosciuto per il suo impegno nel campo della disabilità);

Esaminiamo infine che cosa viene maggiormente richiesto all’Informa-“famiglia con disabilità” e quali sono le risposte (le domande e le risposte sono ordinate in senso cronologico, in relazione a disabilità insorte alla nascita):
– informazioni di carattere clinico: notizie su centri specializzati e singoli medici; su centri e metodiche di riabilitazione; su pubblicazioni e siti che trattano della disabilità perinatale;
– notizie di carattere legale: possibilità di rivalersi contro errori da parto (ove sia evidenziabile una responsabilità del medico e/o dell’ospedale);
– informazioni di carattere previdenziale (pensioni di invalidità, indennità di accompagnamento ecc.);
– informazioni sui percorsi amministrativi da seguire (visite per il riconoscimento dell’invalidità e della situazione di handicap in stato di gravità e così via);
– informazioni su associazioni di persone con disabilità;
– informazioni sul diritto allo studio e sull’integrazione scolastica;
– informazioni sull’assistenza domiciliare;
– informazioni sull’accessibilità e sulla fruibilità di strutture, iniziative ed eventi;
– informazioni sul tema del lavoro;
– informazioni su problematiche della disabilità in età adulta e in età avanzata.

La complessità e la quantità della richiesta di informazioni e di aiuto giustifica pertanto ampiamente l’esistenza del servizio dedicato alla disabilità in famiglia. Di più, oltre all’indubbio valore del servizio in sé, esso presenta altri due pregi: spesso si svolge a costo zero per l’Ente, perché prestato da associazioni di volontariato prive di fine di lucro o da singole persone che se ne occupano gratuitamente; inoltre può creare uno o più posti di lavoro, anche a tempo parziale, per persone con disabilità che mettono a disposizione il loro vissuto in termini di esperienza al servizio delle famiglie con disabilità.

*ABC Liguria (Associazione Bambini Cerebrolesi) e Associazione DopoDomani ONLUS di Loano (Savona) – Servizio Informa-“famiglia con disabilità” del Comune di Loano.
Il presente testo è la traccia dell’intervento che verrà presentato il 22 ottobre prossimo nel corso del convegno denominato
I diversi contesti della famiglia: occasioni di ascolto, dialogo e confronto, Loano, Sala Consiliare del Comune.