Malattia rara di origine probabilmente genetica, la sindrome di Poland colpisce un bambino ogni 20-30.000 nati e si caratterizza per anomalie unilaterali che colpiscono i muscoli e le ossa del torace o i muscoli e le ossa di un arto superiore e la ghiandola mammaria. A occuparsene in Italia vi è da sei anni l’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland), che proprio per fare il punto sulle proprie attività ha promosso un seminario a Genova, per sabato 17 ottobre (Villa Ronco, Via Nino Ronco, 31, ore 9.30-16), organizzato in collaborazione con il CELIVO (Centro Servizi al Volontariato della Provincia di Genova).
Due le finalità principali dell’incontro. Innanzitutto presentare la sindrome di Poland nei suoi aspetti clinici, genetici e diagnostico-terapeutici, illustrando, da parte del Comitato Tecnico Scientifico Interdisciplinare (presieduto da Vincenzo Jasonni direttore dell’Unità Operativa di Chirurgia Pediatrica dell’Istituto Gianni Gaslini di Genova) i progetti e i risultati della ricerca a sei anni dalla nascita dall’AISP. Il seminario sarà dunque l’occasione per dare spazio ad aggiornamenti in merito all’attività scientifica del pool di specialisti impegnati in un progetto di ricerca che ha portato quest’anno alla pubblicazione di importanti articoli medico-scientifici su riviste internazionali.
Seconda, ma non meno importante finalità dell’evento, ribadire la centralità del volontariato a sostegno della qualità della vita, fornendo nuovi spunti ai volontari impegnati con i pazienti e con i loro familiari. Un’ottima occasione, quindi, per parlare del ruolo del volontariato come ponte di comunicazione tra il mondo medico, la ricerca e il supporto concreto alle famiglie.
Infine – novità importante – vi saranno anche le testimonianze dirette di alcune persone adulte portatrici della sindrome.
L’iniziativa è rivolta ai volontari del gruppo di aiuto aiuto e agli educatori volontari vicini all’AISP, alle famiglie e ai portatori della sindrome di Poland, ai medici e ai pediatri di base, alle strutture sanitarie ospedaliere che trattano anomalie malformative del torace e della mano e in generale alla cittadinanza tutta.
L’evento si avvale del patrocinio di Telethon, della Fondazione Gerolamo Gaslini e dell’Agenzia Regionale della Sanità della Liguria. (E.P.)
