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Niente su di Noi senza di Noi, nemmeno in caso di terremoto

È stato molto produttivo l’incontro organizzato della Protezione Civile e tenutosi a Coppito dell’Aquila il 26 ottobre scorso, sul tema Disabilità e terremoto, contributi e testimonianze per un nuovo modello d’intervento di protezione civile, occasione propizia per parlare di un argomento assai poco trattato, come testimoniato durante l’incontro dallo stesso capo della Protezione Civile Nazionale, Guido Bertolaso: «La disabilità – ha dichiarato – rappresenta uno dei problemi più complessi da gestire durante la tragedia. Nessuno mai si ricorda, purtroppo, che ci sono i disabili e la loro presenza implica delle situazioni particolari di soccorso, che si adattano anche a tipologie specifiche».
La giornata (di cui si legga la presentazione in questo sito cliccando
qui) è stata dedicata al confronto tra associazioni, enti e istituzioni che dall’aprile scorso sono impegnati nell’assistenza alle vittime del terremoto in Abruzzo. Anche l’ANFFAS Nazionale e quella della Regione Abruzzo (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) sono state invitate a partecipare e ben volentieri ne proponiamo i preziosi contributi presentati in quell’occasione da Simonetta Capobianco dell’Area Nazionale Comunicazione e Politiche Sociali e da Maria Pia Di Sabatino, presidente dell’ANFFAS Abruzzo.

Simonetta Capobianco
Donna con disabilità nelle tendopoli allestite dopo il terremoto dell'AbruzzoLa Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità è l’unico strumento nel suo genere ad avere dedicato un articolo specifico alle situazioni umanitarie e di rischio (Articolo 11, Situazioni di rischio ed emergenze umanitarie: «Gli Stati Parti adottano, in conformità agli obblighi derivanti dal diritti internazionale, compreso il diritto internazionale umanitario e le norme internazionali sui diritti umani, tutte le misure necessarie per garantire la protezione e la sicurezza delle persone con disabilita in situazioni di rischio, incluse le situazioni di conflitto armato, le emergenze umanitarie e le catastrofi naturali»). Crediamo sia importante partire proprio da questo poiché tale articolo fornisce il quadro più ampio possibile entro il quale operare per la pianificazione, l’attuazione, l’implementazione e il monitoraggio delle “funzioni” di protezione civile che riguardano, quindi, tutti gli enti che le realizzano.
Nell’articolo si parla sia di diritto umanitario che di norme sui diritti umani. È importante soffermarsi su questo aspetto in particolare, per proporre una chiave di lettura. Da un lato troviamo il diritto umanitario che, per definizione, riguarda la protezione delle vittime di guerre o disastri naturali o causati dall’uomo. Nel tempo si sono sviluppate – attorno a questo ambito del diritto internazionale – azioni che hanno alla base princìpi quali la limitazione del danno, la tempestività del soccorso, la risposta ai bisogni di base. Dall’altro lato troviamo la Dichiarazione Universale dei Diritti Umani che, unitamente a tutti gli altri Trattati, sancisce la soggettività dei diritti, offrendo così una visione attiva dell’individuo e spostando l’attenzione dalla protezione alla promozione.
Alla luce di ciò, l’articolo 11 della Convenzione sulla Disabilità, citando entrambi gli approcci, offre un quadro di azione entro il quale trova spazio la promozione del diritto della persona a veder rispettata la propria dignità, godere di pari opportunità, non essere discriminata ed essere considerata – in questo caso specifico – parte attiva delle funzioni di protezione civile. Se uniamo a questo assunto anche la definizione di disabilità contenuta sempre nella Convenzione ONU è cioè che è «il risultato dell’interazione tra persone con menomazioni e barriere comportamentali e ambientali», abbiamo tutti gli elementi per riuscire a identificare sia le criticità che le soluzioni rispetto alle operazioni concrete di salvataggio e a tutto ciò che le precede e che ne consegue.

Tra le criticità troviamo senza dubbio la mancanza di dati circa l’impatto che i disastri naturali hanno sulle persone con disabilità e ciò ha influito sul conseguente livello di inclusione di questo tema nelle iniziative di assistenza umanitaria. Molto spesso il tema della disabilità ha ancora una forte connotazione di stampo medico che porta a pensare che le persone con disabilità abbiano bisogno di attenzioni speciali, mentre in realtà si tratta di provvedere a modalità diverse di fornire supporto e assistenza per la tutela dei diritti e la risposta ai bisogni, che sono gli stessi di tutti di altri.
Nella logica dell’empowerment (processo che può essere succintamente definito come l'”acquisire e il dare competenze”), operare per rispondere ai bisogni speciali implica una sorta di “dis-empowerment” delle persone e delle loro organizzazioni che, invece, sarebbero in possesso della primaria conoscenza sul tema della disabilità. Negando loro voce in capitolo e un ruolo chiave nelle operazioni di soccorso, di riduzione del rischio e di ripristino, vengono dunque perpetrate (anche involontariamente) situazioni di discriminazione. La penuria di informazioni e consapevolezza sui temi della disabilità da parte di chi si occupa di emergenza e soccorso risulta ad esempio nel fatto che le persone con disabilità non diventino una priorità o non siano efficacemente incluse o supportate all’interno dei programmi di aiuto e sviluppo.
Per contrastare questa prassi, è necessario il pieno coinvolgimento delle persone con disabilità, dei loro familiari e delle loro organizzazioni che purtroppo risultano essere raramente consultate quando invece, come detto, potrebbero avere un ruolo fondamentale nella pianificazione e nell’implementazione delle attività standard di soccorso, assicurando pari opportunità di accesso all’assistenza alle persone con qualsiasi tipologia di disabilità, che sia stata causata dall’evento catastrofico o meno. Essi hanno le competenze per contribuire alla formazione di chi – a vario titolo e nelle varie fasi dell’evento catastrofico – si troverà ad intervenire e ad interagire con la popolazione civile, ma anche con gli enti finanziatori, i tecnici preposti alla pianificazione della ricostruzione e le stesse Istituzioni che avranno il compito di ricostruire anche il tessuto sociale e quegli equilibri che hanno subito una drastica interruzione. Questi ultimi, infatti, dovranno essere necessariamente ripristinati in un’ottica inclusiva e a lungo termine, garantendo, in sinergia con tutti gli altri attori, la presa in carico delle esigenze di questa fetta della popolazione.

Ragazzo con gamba amputata e in carrozzina presso una tendopoli, insieme a un adultoÈ di fondamentale importanza, poi, l’attuazione dei princìpi dell’Universal Design (“Progettazione Universale”) che, a riprova di quanto detto sinora, non sono specificatamente rivolti alle persone con disabilità, ma garantiscono piuttosto pari opportunità, promuovono il principio di non discriminazione e facilitano il processo di partecipazione da parte di tutti i cittadini.
Ciò significa, ad esempio, adattare messaggi e materiale informativo per tutti i gruppi di persone: se un meccanismo di salvataggio è accessibile alle persone con disabilita, lo è automaticamente anche per le persone anziane, per i bambini, per le donne incinte e per altre persone che soffrano di malattie debilitanti.
Appare quindi evidente come l’attuazione di questi princìpi debba necessariamente valere non solo per la fase di ricostruzione, ma anche nella progettazione degli alloggi temporanei, dei servizi di pubblica utilità e sociali, come ad esempio la fornitura di acqua e servizi igienici, la distribuzione del cibo, le attività sanitarie e l’istruzione. Come già accennato, infatti, il ruolo delle Istituzioni non può essere circoscritto alla riedificazione di strutture fisiche, ma va visto in un’ottica di rete più ampia, al fine di ricostruire gli equilibri, i rapporti sociali e le opportunità di autodeterminazione.
Le persone con disabilità sono spropositatamente colpite in caso di disastri naturali e conflitti: nei postumi, esse possono sperimentare un’esacerbazione di situazioni già complesse, legate ad esempio alla perdita di apparecchiatura assistiva, di un membro della famiglia o di un assistente, piuttosto che l’improvvisa inagibilità o la necessità di evacuazione di strutture al cui interno siano presenti numeri consistenti di persone non autosufficienti. La presa in carico di questi “bisogni” tuttora non rientra concettualmente nella fase né di prevenzione né di primo soccorso, eppure essi sono strumentali per mettere le persone con disabilità, i loro familiari e le loro organizzazioni nella condizione di partecipare attivamente al processo di ricostruzione in un’ottica di empowerment sia dell’individuo, che della stessa comunità. E proprio perchè il ruolo delle Istituzioni non può essere limitato alla costruzione/ricostruzione fisica di un luogo, è importante prevedere anche dei meccanismi di valutazione e di feedback per ciò che riguarda le azioni di soccorso, ripristino e ricostruzione.

Nulla su di noi senza di noi è stato il motto che ha accompagnato i lavori di formulazione della Convenzione ONU a New York. Ora è diventato il motto di tutto il movimento delle persone con disabilità, che ci ricorda costantemente come il dialogo e la partecipazione siano elementi imprescindibili dall’organizzazione e la pianificazione di un modello di sviluppo sostenibile e inclusivo, che va qui coniugato anche in chiave di sicurezza, prevenzione e protezione delle persone non autosufficienti.
Esortiamo quindi tutti gli attori che svolgono funzioni di protezione civile a dare seguito a quell’importantissima iniziativa organizzata nel 2007 che diede vita alla Carta di Verona, un documento che raccoglie princìpi e propone raccomandazioni su questo tema e che, secondo il nostro avviso, dovrebbe trovare più spazio nel suo utilizzo e nella sua applicazione [sulla Carta di Verona, in questo sito, si legga in particolare il testo disponibile cliccando qui, N.d.R.].

Cosa proponiamo in sostanza alla Protezione Civile:
1. che prenda a riferimento
i contenuti della Convenzione ONU per tradurli in azioni coerenti ai princìpi enunciati dalla Convenzione stessa e renda concrete e operative le relative previsioni;
2. che si doti di esperti nell’ambito dell’Universal Design che garantiscano – già in sede di progettazione e realizzazione delle abitazioni e delle strutture – la pianificazione dei dovuti accorgimenti, necessari a garantirne la sicurezza in ogni condizione;
3. che attivi una costante mappatura delle associazioni di persone con disabilità presenti sul territorio, coinvolgendole attivamente, anche dedicando a tal fine specifiche risorse economiche;
4. che le articolazioni nazionali, regionali e locali di Protezione Civile stipulino con le associazioni degli accordi di programma, per assicurarne il pieno coinvolgimento in tutte le fasi, a partire dalla prevenzione, dai piani di emergenza e di evacuazione, dalla formazione dei vari operatori coinvolti, nonché dalla pianificazione dei sistemi di allarme;
5. che ne garantisca il loro coinvolgimento nella fase gestionale di post-emergenza;
6. che costituisca, al proprio interno, una “Unità sulla Disabilità” e, più in generale, per le persone non autosufficienti e che questa:
– si raccordi con il costruendo Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, che avrà sede presso il Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali;
– garantisca corsi di formazione e aggiornamento al proprio interno, con particolare attenzione alle varie forme di disabilità, ognuna delle quali richiede specifiche conoscenze e interventi diversificati e personalizzati;
– garantisca coerenza anche con gli interventi internazionali;
– dia vita a un tavolo di discussione permanente e strutturato, che veda il coinvolgimento delle persone con disabilità in primis, inclusi coloro che non possono o non sanno rappresentarsi da soli, le loro famiglie e associazioni.

Maria Pia Di Sabatino
Nella notte del 6 aprile, anche in zone lontane dall’Aquila, le famiglie di persone con disabilità hanno vissuto momenti di particolare paura. Anche sulla costa, infatti, la scossa delle 3.32 è stata avvertita in modo molto forte. In particolare, in presenza di persone che si trovavano nell’impossibilità di camminare o di comprendere fino in fondo ciò che stava accadendo, i familiari hanno vissuto momenti di panico, non potendo fare altro se non aspettare e confidare in una rapida e positiva conclusione del terremoto; possiamo solo immaginare, quindi, quali siano state le reazioni di chi si è trovato nella zona più colpita dell’Aquila e abbia dovuto fronteggiare una situazione ben più drammatica.
Riflettendo sul vissuto di quei momenti si è avvertita la necessità forte di stabilire una linea d’azione condivisa per le procedure di emergenza in presenza di persone con disabilità, che venga ben recepita sia dalle associazioni (attraverso l’incremento delle esercitazioni pratiche e di una più approfondita conoscenza delle procedure) sia dalle famiglie, affinché acquisiscano strumenti che permettano loro di fronteggiare con meno ansia le situazioni di cui sopra.La zona del Centro Italia colpita dal sisma del 6 aprile

All’indomani del sisma, l’ANFFAS della Regione Abruzzo ha cercato immediatamente un contatto sia telefonico che a mezzo fax con la Protezione Civile, per coordinare meglio le risposte alle eventuali richieste e necessità. Ha comunicato le disponibilità e i dati di tutte le sedi ANFFAS dislocate sul territorio, chiedendo di stabilire contatti e di fare richieste di intervento. Non avendo avuto indicazioni e disposizioni in merito alle esigenze locali, le ANFFAS si sono dunque attivate singolarmente sui propri territori.
Alla luce di quanto detto e per evitare che in futuro – in analoga situazione – si vengano a disperdere energie e risorse, si auspica la creazione di un coordinamento a livello regionale delle associazioni locali che si occupano di disabilità, con un censimento delle persone con disabilità nelle Province – ove non esistente – e una maggiore chiarezza sui riferimenti da contattare per relazionare circa le proprie azioni.

A questo punto vogliamo citare integralmente l’articolo 3 della Carta di Verona (Ruolo delle persone con disabilità): «Le persone con disabilità e le loro organizzazioni esprimono la necessità di essere coinvolte attivamente nei processi decisionali riguardanti situazioni di emergenze umanitarie, negli eventi di disastri naturali e provocati dall’uomo ed in tutte le relative attività di gestione dell’emergenza. Questo coinvolgimento dovrebbe essere favorito dallo sviluppo di politiche inclusive a tutti i livelli partendo dalle organizzazioni delle persone con disabilità, delle famiglie e delle comunità fino alle organizzazioni/enti nazionali e internazionali. In caso di disastro, le primarie esigenze delle persone con disabilità dovrebbero essere considerate come equivalenti a quelle del resto della popolazione. Tuttavia, le politiche e le azioni dovrebbero valutare la possibilità dell’esistenza di requisiti diversi per soddisfare i loro bisogni. Le persone con disabilità e le loro organizzazioni devono essere consapevoli della gestione di tutte le fasi dell’intervento in caso di situazioni di rischio e essere in grado di dimostrarsi figure attive».
Ebbene, tutte le Associazioni ANFFAS d’Abruzzo si sono rese disponibili e attivate ad accogliere e ad aiutare le persone con disabilità e le loro famiglie che erano state trasferite dai luoghi del sisma in altri Comuni abruzzesi, soprattutto sulla costa. Alcune nostre Associazioni, poi, sono state contattate anche dai Comuni ospitanti, al fine di costruire una rete solidale per le persone con disabilità e le loro famiglie.
In provincia di Pescara, ANFFAS ONLUS Pescara ha accolto nel proprio Centro Diurno un giovane disabile non deambulante, sostenendo anche i suoi familiari. Ha dato inoltre l’opportunità a una psicologa, anch’essa terremotata, di continuare ad esercitare la propria professione in favore di giovani persone con disabilità e non, vittime del terremoto, offrendo i propri locali per le terapie e i gruppi di auto mutuo aiuto. Ne hanno avuto vantaggio i giovani, ma anche la professionista, che ha ritrovato – potendo continuare il proprio lavoro – forza di reazione per se stessa e senso di servizio per gli altri. Facendo parte infine del coordinamento nazionale dei Gruppi AMA (Auto-Mutuo-Aiuto) e curandone il coordinamento regionale, l’ANFFAS di Pescara ha proposto la creazione di gruppi di auto-mutuo-aiuto negli alberghi della costa e nei comuni aquilani. Tale modalità risulta utile – adesso più che nel momento appena successivo al sisma – per l’elaborazione del trauma.
In provincia di Teramo, ANFFAS ONLUS Martinsicuro ha visitato nella dimora provvisoria una giovane persona con disabilità e, successivamente, l’ha accolta nel proprio Centro Diurno, coinvolgendola nelle varie attività e arricchendo le sue relazioni nel territorio di accoglienza; è stato inoltre effettuato costantemente anche il servizio di trasporto. Successivamente un’altra giovane con disabilità si è avvicinata alle attività del Centro Diurno. I volontari dell’ANFFAS di Martinsicuro sono stati vicini anche alle famiglie cercando di coinvolgerle in varie iniziative.
In provincia di Chieti, ANFFAS ONLUS Vasto ha supportato le famiglie ospitate negli alberghi della stessa località di Vasto, fornendo sostegno soprattutto a quelle che avevano al proprio interno una persona con disabilità. Ha proposto inoltre all’Amministrazione Comunale l’accoglienza presso il Centro Diurno di cinque-sei ragazzi con disabilità (con trasporto gratuito da parte di una compagnia di viaggi della città). Dal canto suo, ANFFAS ONLUS Lanciano ha manifestato la propria disponibilità, ma non ha ricevuto richieste di intervento.
Le altre ANFFAS dell’Abruzzo si sono ugualmente attivate per le necessità locali, ivi compresa la raccolta fondi.
Nel periodo in cui i volontari e gli operatori dell’ANFFAS sono stati a contatto con le persone terremotate e le loro famiglie, hanno avuto informazioni sulle difficoltà incontrate durante e appena dopo il terremoto. Ciò che è emerso dalle esperienze riportate è stata la necessità, oltre che di beni materiali, di soddisfare specifici bisogni delle persone con disabilità, ovvero:
– centri di aggregazione o partecipazione ad attività (occupare il loro tempo);
– punti di riferimento (ad esempio le famiglie avvertivano il bisogno di confrontarsi con gli operatori che erano al corrente dei problemi dei loro familiari);
– percorso terapeutico per evitare situazioni di regressione;
– elaborazione del trauma.

In conclusione, i recenti eventi catastrofici dell’Aquila ci debbono far riflettere sulla necessità di programmare interventi strutturati a sostegno immediato delle persone con disabilità. Pertanto, auspichiamo che da questo seminario possa scaturire un tavolo di lavoro con il coinvolgimento di tutto il mondo del sociale e della disabilità.

*Area Comunicazione e Politiche Sociali dell’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale).
**Presidente dell’ANFFAS Regione Abruzzo. Sia l’intervento di Simonetta Capobianco che quello di Maria Pia Di Sabatino sono stati presentati a Coppito dell’Aquila, il 26 ottobre 2009, all’interno dell’incontro
Disabilità e terremoto: contributi e testimonianze per un nuovo modello di intervento di protezione civile.

Sulle questioni trattate nei presenti testi, segnaliamo anche, sempre nel nostro sito:
– La prospettiva dell’emergenza, disponibile cliccando qui.
– Pari opportunità di sopravvivenza, disponibile cliccando qui.
– Risposte e schemi per la sicurezza, disponibile cliccando qui.