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Autismo: parole di Fantasia contro il silenzio

Foto di C. Lopes (per gentile concessione)Già attiva da oltre un anno (27 settembre 2008), verrà presentata ufficialmente lunedì 23 novembre a Milano (Teatro Litta, ore 18) FANTASIA, la Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle persone con Autismo e Sindrome di Asperger, nel corso di un incontro voluto in particolare per sensibilizzare amministratori, scienziati e opinion leader, oltre che per presentare Parla. Noi ci siamo, primo spot pubblicitario realizzato per la Federazione stessa.

L’autismo è un disturbo pervasivo dello sviluppo caratterizzato da gravi menomazioni delle abilità sociali, linguistiche e cognitive. Il tasso attuale di prevalenza – secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità  – è stimato intorno ai 60 casi su 10.000 (Eric Fombonne, 2006). In Italia riguarda oltre un milione di persone tra chi è direttamente colpito e i loro familiari.
La Federazione FANTASiA – che raccoglie in un unico coordinamento le tre principali organizzazioni no profit italiane impegnate nella difesa dei diritti dei soggetti con disturbi dello spettro autistico, vale a dire l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), Autismo Italia e il Gruppo Asperger – è nata per tutelare le persone colpite da disturbi dello spettro autistico e dare voce alle loro famiglie, per costituire un punto di riferimento alle associazioni locali, per promuovere le linee guida dei corretti trattamenti riabilitativi, ispirandosi alla Carta dei Diritti delle Persone Autistiche, adottata dal Parlamento Europeo.
Per quanto poi riguarda i dati ufficiali sugli adulti, essi sono imprecisi perché non viene fatto uno screening sistematico. Dopo i 18 anni, infatti, le persone con autismo non sono sempre seguite dai servizi di neuropsichiatria infantile e approdano senza programmi riabilitativi adeguati ai servizi sociali, restando dunque “sconosciuti” agli psichiatri.
I loro diritti nel campo della salute, dell’educazione e dell’occupazione sono drammaticamente sottovalutati, cosicché una volta private di trattamenti adeguati, queste persone vanno incontro a una vita adulta incerta, mentre le famiglie vivono ancora in solitudine il loro percorso.

Secondo Giovanni Marino, presidente di FANTASiA, «la nostra Federazione nasce proprio con l’obiettivo di promuovere iniziative formative e informative rivolte ai servizi socio sanitari, alle scuole, alle famiglie, alle persone con autismo. Si propone di svolgere un’azione indispensabile di stimolo nei confronti della comunità scientifica nazionale, delle Pubbliche Istituzioni e della società in generale, al fine di promuovere orientamenti diagnostici, abilitativi e educativi adeguati e in conformità con le conoscenze scientifiche internazionali».
In particolare, la Federazione intende rivolgersi al Ministero dell’Istruzione, cui si chiede la qualità dell’integrazione scolastica reclamata dalla Legge 104/92, e al Ministero della Salute, che con il contributo delle associazioni e dei maggiori esperti nazionali, ha elaborato la Relazione Finale del Tavolo per l’Autismo che definisce i protocolli più idonei al trattamento di questi problemi. In tal senso FANTASiA sta già lottando perché questo documento detti le Linee Guida per i Piani Sanitari Regionali, adottati nella Conferenza Stato-Regioni.
Molte sono le iniziative – diventate veri e propri modelli d’intervento – nate dall’esperienza delle associazioni dei familiari e delle persone con autismo: centri riabilitativi diurni e residenziali, attività di integrazione scolastica e sociale, progetti di inserimento lavorativo. Dal canto suo FANTASiA vuole contribuire a realizzare un welfare partecipato in contrapposizione a un atteggiamento passivo, proprio perché è convinta della forza dell’esperienza delle famiglie e delle persone con autismo.

Condotto da Didi Leoni, giornalista di Mediaset, l’incontro di Milano vedrà la partecipazione – oltre che del già citato Giovanni Marino, presidente di FANTASiA – di Michele Zappella, docente in Neuropsichiatria Infantile all’Università di Siena, Pietro Barbieri, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), Donata Vivanti, vicepresidente dell’EDF (European Disability Forum), la nota attrice Giulia Lazzarini e Gaia Rayneri, autrice del libro Pulce non c’è.
Sarà presente anche Mauro Costa, direttore esecutivo dell’agenzia pubblicitaria Nadler Larimer & Martinelli, che ha messo a punto gratuitamente una campagna di comunicazione nata da un appassionato approfondimento dei problemi delle persone con autismo. Il risultato è stato lo spot Parla. Noi ci siamo, proposta che FANTASiA farà alle famiglie, agli operatori, alle Istituzioni e all’opinione pubblica.

*Federazione delle Associazioni Nazionali di Tutela delle persone con Autismo e Sindrome di Asperger.

ANGSA ONLUS (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici): è la prima associazione nazionale specifica per l’autismo, fondata da un gruppo di genitori nel 1985, che dal 2000 è diventata una federazione di associazioni regionali e locali, presente su tutto il territorio nazionale.
Autismo Italia ONLUS: nata nel 1998, è costituita da persone con autismo e loro familiari, oltre che da organizzazioni locali, e ha lo specifico obiettivo di difenderne i diritti e sostenere esclusivamente gli indirizzi terapeutici accettati e sperimentati dalla comunità scientifica internazionale.
Gruppo Asperger ONLUS: è nato nel 2003 e si occupa specificamente di sindrome di Asperger (inserita nei manuali diagnostici internazionali solo a partire dal 1994) e di autismo ad alto funzionamento (HFA – High Functioning Autism).

Per ulteriori informazioni: info@fantasiautismo.org.

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