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Malattie Rare: finora solo fiumi di parole e sprechi pubblici

In primo piano mano di malato in ospedale, con attaccata una flebo; sullo sfondo due medici sfuocati«Cinque anni di attesa per avere una diagnosi equivalgono a un crimine contro la persona malata. Bisogna mirare alla concretezza dei fatti, piuttosto che mostrarsi uniti davanti alla disuguaglianza dei diritti dei Malati Rari solo in occasione di campagne di sensibilizzazione oppure per secondi fini». Lo sostiene in una nota ufficiale l’Associazione “Giuseppe Dossetti“: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”, che da tempo è impegnata a favore dei Malati Rari e delle loro Famiglie, che ancora oggi reclamano il proprio diritto alla salute al pari di qualunque altro cittadino.
A tal proposito, l’Associazione ha già fatto presentare in Senato, a firma della senatrice Emanuela Baio e di altri parlamentari dei diversi schieramenti politici, una mozione bipartisan che curi il profilo dell’accesso alle cure e all’assistenza di questi malati e si sta facendo promotrice, inoltre, di una seconda mozione che la senatrice Dorina Bianchi porterà in Senato e che ha per tema la defiscalizzazione dei Farmaci Rari.

«Basta con le parole sterili – dichiara Corrado Stillo, responsabile dell’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti dell’Associazione “Dossetti” – che a null’altro servono che a dare false speranze; basta con lo sperpero di fondi pubblici per banchetti e momenti di congregazione che non portano a nulla di concreto. Bisogna partire da un “Respiro Unico”, che miri alla salute dei Malati Rari come priorità 365 giorni all’anno. Si tratta infatti di migliaia di persone che ancora attendono di avere riconosciuti i loro diritti come ogni altro malato. I Disegni di Legge e le mozioni per dare, finalmente, una sistemazione giuridica ai Malati Rari sono fermi in Parlamento, nonostante le promesse e le dichiarazioni pubbliche rilasciate dai responsabili governativi e parlamentari che si sono succeduti negli ultimi dieci anni».
«Chiediamo però – conclude Stillo – che dalle parole si passi rapidamente ai fatti, poiché è impensabile continuare ad assistere da un lato agli enormi sprechi che avvengono nelle Regioni in campo sanitario, dall’altro vedere come migliaia di malati siano costretti a farsi carico delle spese di farmaci, visite specialistiche, ausili sanitari, solo perché le loro patologie non sono riconosciute e tutelate dalla legge. Il tempo d’attesa per dare pieno riconoscimento ai Malati Rari è ormai scaduto: è il momento di passare alla concretezza dei fatti». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”, tel. 06 3389120, ufficiostampa@dossetti.it.