«E se fosse la Regione Lombardia a dover render conto alle Nazioni Unite su come tratta i propri bambini?». È stato questo il filo conduttore della prima conferenza regionale sulle politiche a favore dei bambini e degli adolescenti con disabilità dal titolo Bambini fino in fondo – Nascere e crescere con disabilità in Lombardia, iniziativa promossa dall’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e dall’ANFFAS Lombardia, in collaborazione con l’Associazione L’abilità e con la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), proprio per parlare di diritti dell’infanzia in Lombardia [se ne legga la presentazione nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.].
Istituzioni locali e società civile, dunque, si sono incontrate il 26 febbraio presso l’Acquario Civico di Milano e hanno discusso per individuare insieme risposte e soluzioni ai numerosi temi messi sul piatto della bilancia dai rapporti inviati all’ONU sullo stato di attuazione della Convenzione ONU sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza (CRC), approvata dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite il 20 novembre del 1989 e ratificata dall’Italia con la Legge 176/91 del 27 maggio 1991.
Una formula, questa, scelta dall’ANFFAS per interrogare tutte le Regioni del nostro Paese sul rispetto dei dettami della Convenzione e per capire se princìpi e pratiche di tutela “del supremo interesse del bambino” vengono attuati nei vari modelli di welfare. Si è partiti dalla Lombardia, in quanto definita una delle Regioni più virtuose nel campo dei servizi alla persona.
La prima parte della conferenza – aperta da chi insieme a Roberto Speziale scrive questa nota [Carla Torselli, presidente dell’ANFFAS Lombardia, N.d.R.] – è stata dedicata alla presentazione del Rapporto Supplementare sullo Stato di Attuazione della Convenzione, redatto dal Gruppo CRC (Convention on the Rights of the Child), in cui 86 associazioni – tra cui anche l’ANFFAS – mettono in evidenza luci e ombre rispetto agli impegni assunti dai Governi che si sono succeduti nel nostro Paese negli ultimi cinque anni [al Rapporto il nostro sito dedica un ampio servizio, disponibile cliccando qui, N.d.R.]. Tale documento accompagna il rapporto governativo sotto esame da parte dell’ONU.
In tal senso Arianna Saulini, coordinatrice del Gruppo CRC, adottando l’impostazione del convegno e parlando quindi di bambini (e non solo di bambini con disabilità), ha illustrato il capitolo del Rapporto Supplementare dedicato alle misure generali, evidenziando soprattutto il concreto pericolo che corriamo nella disomogeneità di politiche tra le diverse Regioni su temi quali l’assegnazione dei fondi, la costituzione dei Garanti Regionali per l’Infanzia, la formulazione di Piani Sociali Regionali che guardino all’infanzia stessa. «Questa disomogeneità – ha sottolineato Saulini – è principalmente legata alla mancanza di un Piano Nazionale per l’Infanzia (così come di un Garante Nazionale), previsto per legge, ma che purtroppo si fa ancora attendere (l’ultimo risale al biennio 2002-2004)».
Successivamente è intervenuto Giovanni Merlo, direttore della LEDHA, che ha avuto il compito di individuare sovrapposizioni e complementarietà tra la Convenzione sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza e quella sui Diritti delle Persone con Disabilità, che devono servire come strumenti utili per riconoscere le barriere e non per identificare la patologia e che ha sottolineato come «ogni trattamento differenziato senza giustificazione sia una discriminazione».
Dal canto suo Laura Borghetto, presidente dell’Associazione L’Abilità, ha concluso la parte della mattinata dedicata alla presentazione dei temi della CRC, “raccontando” la Convenzione con la voce diretta delle famiglie, tramite un video, da dove sono emersi indicatori “non quantificabili”, ma importanti al pari degli altri, quali l’importanza delle parole, il supporto e la comprensione che si sviluppa tra le famiglie. In altre parole, quella rete sociale che influisce sulla qualità della vita delle persone. Borghetto ha concluso con un invito che tutti dobbiamo raccogliere: quello, cioè, di facilitare il coinvolgimento diretto dei bambini con disabilità. Sono essi stessi i veri protagonisti delle loro vite.
La prima parte del convegno si è chiusa “aprendo” la tavola rotonda con una serie di domande formulate da Michele Imperiali, presidente del Comitato Tecnico Scientifico di ANFFAS – che ha moderato i lavori – domande dirette tutte agli amministratori locali:
– In Lombardia si pianifica e si programma sulla base di dati certi? Esistono le stime sulla disabilità in età 0-5 anni?
– Le normative regionali tengono conto dei cambiamenti di paradigma nell’approccio ai programmi per la cura, la tutela e la promozione della salute dei bambini e degli adolescenti con disabilità?
– Le politiche per la disabilità nell’infanzia vengono concepite e promosse nell’ambito dell’approccio alla “categoria disabili” o nell’ambito delle politiche dell’infanzia?
– È garantito l’accesso alla diagnosi precoce e certa e ai programmi tempestivi di abilitazione?
– Sono garantiti i livelli essenziali omogenei su tutto il territorio regionale?
– Le famiglie sono supportate da sùbito in un percorso di informazione e formazione sulle tutele e sull’accesso ai servizi?
– A che punto è il percorso tra inserimento, integrazione e inclusione scolastica in Lombardia?
– Chi e come esercita l’attività di monitoraggio e controllo dell’applicazione della Convenzione sui Diritti dell’Infanzia in Lombardia?
– Il modello di welfare lombardo è allineato con i dettami della Convenzione ONU?
L’assessore alla Salute del Comune di Milano Giampaolo Landi di Chiavenna, dopo aver riassunto l’impegno dell’amministrazione cittadina a favore delle persone con disabilità, ha condiviso la necessità di istituire una banca anagrafica dinamica in grado di fotografare quantitativamente e qualitativamente la condizione dei bambini e adolescenti con disabilità di Milano, oltre a sottolineare l’esigenza di superare la frammentazione che oggi esiste in tema di presa in carico, a causa delle competenze spalmate tra i vari Assessorati e Uffici. Per questa ragione ha ipotizzato, quale strada ideale, quella di istituire un Assessorato alla Disabilità (rispetto alla quale l’ANFFAS si sente però di esprimere qualche perplessità), in grado di svolgere uniformemente tutte le attività richieste per la gestione dei bisogni.
In rappresentanza poi dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), Giacomo Bazzoni ha voluto concentrare il proprio intervento sul quesito che problematizzava il ritardo sulla definizione dei livelli essenziali omogenei, avendo bene in mente, tra le altre cose, il gravoso problema del rapporto tra disabilità e reddito delle famiglie. A tal proposito Bazzoni ha dichiarato che la questione del «pagare il giusto», ovvero quella della compartecipazione di spesa ai servizi da parte delle famiglie, è nota come criticità della Lombardia e ha garantito, in veste di nuovo responsabile del Welfare ANCI, il suo personale impegno per individuare con la Regione e le Associazioni «un possibile percorso volto alla definizione di un criterio uniforme e condivisibile».
E ancora, l’esponente della scuola Anna Negri, in rappresentanza dell’Ufficio Scolastico Provinciale, ha rappresentato una situazione territoriale fatta di vecchie e nuove criticità che le recenti Linee Guida Ministeriali sull’Integrazione Scolastica (agosto 2009) non paiono in grado di affrontare.
Nella scuola dell’obbligo sono conosciuti i numeri dei minori con disabilità, ma sono scarse le risorse per poter affrontare come si dovrebbe il diritto allo studio e all’inclusione sociale.
Per la Provincia di Milano, il direttore centrale Cultura e Affari Sociali Claudio Minoia ha preso poi spunto dalla domanda sull’allineamento ai paradigmi culturali e scientifici sul concetto di salute e disabilità dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, richiamando l’impegno a favore della formazione del personale che opera nei servizi e convenendo anche sulla necessità di istituire la banca dati sui minori con disabilità, al fine di armonizzare e coordinare gli interventi necessari.
In chiusura Graziana Ponte, in rappresentanza della Regione Lombardia, ha ripercorso alcune delle tappe che hanno portato alla definizione di importanti leggi a favore delle persone con disabilità, come ad esempio la ridefinizione e la regolamentazione delle unità di offerta socio-sanitarie e assistenziali diurne e residenziali.
Che dire in conclusione di questa prima conferenza regionale? La nutrita platea pare avere molto apprezzato l’iniziativa dell’ANFFAS, dando l’impressione di aver capito bene e condiviso l’invito ad abbandonare le politiche di categoria (bambini disabili), a favore di un approccio non discriminante, a partire dalla configurazione di appartenenza. Non a caso è stato Bambini fino in fondo! il filo conduttore del pensiero della conferenza e dell’invito alle Istituzioni della Regione a mettersi in gioco su importanti questioni irrisolte nel nostro Paese. Sarebbero sufficienti, per iniziare, tre cose:
– facciamo l’anagrafe dinamica 0-5;
– aggiorniamo e pratichiamo i paradigmi culturali in tema di salute e disabilità in tutte le leggi regionali;
– scegliamo “l’interesse superiore del bambino” quando si devono decidere le priorità nelle scelte delle politiche sociali ed economiche.
Verranno raccolti questi assist? Noi speriamo proprio di sì e saremo qui a vigilare affinché questo avvenga. Intanto diamo appuntamento a una prossima conferenza regionale sul tema, che vorremo tentare di realizzare anche in altre Regioni del nostro Paese.
*Presidente dell’ANFFAS Lombardia.
**Presidente dell’ANFFAS Nazionale.
