- Superando.it - http://www.superando.it -

Un meeting dedicato alla malattia di Anderson-Fabry

Sarà certamente un appuntamento significativo il Primo Meeting Congiunto del GIPF (Gruppo Italiano Pazienti Fabry) e dell’AIPAF (Associazione Italiana Pazienti Anderson Fabry), previsto per sabato 13 marzo a Bologna (Hotel Europa, ore 9-17). Lo sarà anche perché, come si può leggere nel sito del GIPF, «una malattia rara come quella di Anderson-Fabry determina in chi ne è affetto una Johannes Fabry e William Anderson, i due medici che nel 1898 descrissero i sintomi dell'omonima malattiasituazione psicofisica peculiare, che condiziona inevitabilmente tutti gli aspetti della propria vita, con l’incomprensione, la diffidenza, l’indifferenza e l’isolamento che sono i peggiori nemici che chi è affetto da una malattia rara si trova a dover affrontare». Solo «la condivisione di esperienze analoghe con altri malati e lo scambio di opinioni», dunque, possono ridurre «il senso di isolamento e migliorare l’approccio al mondo medico, sociale e socio-assistenziale».

Rara patologia metabolica ereditaria – i cui sintomi sono stati descritti nel 1898 sia dall’inglese William Anderson che dal tedesco Johannes Fabry, pur non essendo in contatto tra di loro – la malattia di Anderson-Fabry è causata da un’insufficiente o inesistente attività dell’enzima alfa-galattosidasi A (o alfa-GAL A), la cui assenza o insufficienza causa la mancata eliminazione da parte dell’organismo del lipide globotriaosilceramide (Gb3il), ciò che provoca tra l’altro dolori acuti, gravi danni renali e ictus.
All’incontro di Bologna – che sarà aperto dalle Assemblee del GIPF e dell’AIPAF – parteciperanno tra gli altri anche Corrado Stillo (responsabile dell’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti dell’Associazione “Giuseppe Dossetti“: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti di Roma), Erica Daina (responsabile per il Coordinamento, l’Informazione e la Diagnosi delle Malattie Rare nell’Istituto Mario Negri di Milano), Sandro Feriozzi (Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale Belcolle di Viterbo), Renzo Mignani (Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale Infermi di Rimini), Egidio Moja (Psicologia Medica e Clinica dell’Università di Milano) e Marilena Consalvo (Neuropsicologia, Reparto di Neurologia dell’Ospedale Renzetti di Lanciano – Chieti). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: GIPF (Gruppo Italiano Pazienti Fabry), tel. 0872 809890, info@fabryonlus.org – AIPAF (Associazione Italiana Pazienti Anderson Fabry), tel. 0425 423448, mauro.boccato@aipaf.org.