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Autismo: ciò che è grave è anche l’assenza di servizi pubblici

Saranno numerose le iniziative promosse in occasione del 2 aprile, Giornata Mondiale per la Sensibilizzazione sull’Autismo e avremo certamente occasione di riparlarne diffusamente. Qui vogliamo già ricordare le proposte del Tavolo di Consultazione Area Disabili del Piano di Zona dell’Ambito Distrettuale del Comune di Cinisello Balsamo (Milano), all’interno dell’evento denominato Una primula per pensare all’autismo. Dapprima, dunque, una serata rivolta alla cittadinanza e dedicata alla proiezione del film del 2007 Ben X di Nic Balthazar (giovedì 25 marzo, ore 21, presso il Cinema Teatro Marconi di Cinisello Balsamo, ingresso libero). Successivamente, uno spazio informativo sull’autismo, previsto per venerdì 2 aprile (Galleria Commerciale di Via XXV Aprile civico 35 di Bresso, ore 9-12), e promosso da numerose organizzazioni (dopo la visione del film e presso i gazebo verranno donate delle piantine di primule, donde il nome dell’iniziative).
Bimba con problemi di autismoTra le organizzazioni promotrici vi è Spazio Autismo ONLUS, anch’essa con sede a Cinisello Balsamo, dalla quale riceviamo e ben volentieri pubblichiamo il seguente contributo, utile “promemoria” e al tempo stesso “richiesta di passaparola” sulla situazione attuale in ambito di autismo. «Un messaggio – si dichiara da Spazio Autismo – perché circoli quel minimo d’informazione essenziale per conoscere questa realtà che è resa ancora più dura e difficile proprio dall’ignoranza e dai pregiudizi che in tutti questi anni hanno creato intorno all’autismo confusione e impotenza». (S.B.)

L’autismo è una sindrome evolutiva complessa che rappresenta un gruppo eterogeneo di patologie con sintomi simili, ma con eziologie biologiche multiple (C. Gillberg e M.Coleman [da “La biologia delle sindromi autistiche”, Napoli, Cuzzolin, 2003, N.d.R.]). Si tratta di un disturbo dello sviluppo che si manifesta nei primissimi anni di vita, che altera profondamente la capacità di comunicare, il linguaggio, la possibilità di comprendere le esperienze sociali e di parteciparne.
Le persone con autismo possono soffrire di disturbi neurologici, sensoriali, allergie alimentari, depressione, ossessioni incontrollabili, epilessia, deficit dell’attenzione, iperattività. L’autismo dura tutta la vita, anche nei casi ad evoluzione più favorevole ed è presente in ogni Stato e in ogni Regione del mondo, in famiglie provenienti da tutte le razze, le religioni e i ceti sociali.

Lo sapevate che l’autismo è uno degli handicap meno conosciuti e più diffusi? Fino a qualche tempo fa era ritenuto un disturbo relativamente raro riguardante una persona su 10.000. Invece studi più recenti suggeriscono che su 150 bambini almeno uno possa essere colpito da un disturbo dello spettro autistico. Il problema è cinque volte più frequente della sindrome di Down e tre volte più comune del diabete giovanile. Ma più che pensare che siano aumentati i casi di autismo, si ritiene siano migliorati gli stumenti diagnostici e a questo punto è diventato essenziale collaborare in progetti che hanno come scopo la decifrazione della complessa biologia che produce una gamma così impressionante di disabilità.

Esistono poi le storie reali che non corrispondono a quelle dei film che troppo spesso trattano l’autismo come un “fenomeno geniale”, molto interessante, ma purtroppo solo sul piano spettacolare. Nella realtà grava sulla famiglia il peso di sostenere condizioni di vita difficili, stressanti e spesso insostenibili. Un handicap come l’autismo dev’essere capito, compreso e seguito correttamente e non considerato solo “grave”. Grave invece è l’assenza dei servizi pubblici, la mancanza stessa di competenza e di interventi idonei a migliorare le condizioni di vita! Determinante in tal senso è una diagnosi puntuale, valutazioni elaborate da specialisti competenti e, soprattutto, interventi riabilitativi intensivi e precoci, specifici e di provata efficacia, che devono divenire servizio pubblico, patrimonio di competenze e conoscenze. Interventi specifici e funzionali alla persona, sostenuti con coerenza e continuità dal nostro Sistema Sanitario Nazionale e non lasciati a carico delle famiglie, come avviene nella maggior parte dei casi.

Le persone con autismo sembrano richiedere, soprattutto ai loro genitori, un’abilità speciale: quella di saper convivere con una “diversità diversa”. Alcuni di loro si comportano in modo bizzarro, altri si isolano e/o si oppongono e ci fanno sentire spesso incapaci di comprendere il loro modo di essere persone, anche se non possono esserlo nel modo che noi riteniamo normale. Ma sono proprio queste persone che forse più di ogni altro ci fanno pensare che non c’è umanità se gli spazi entro i quali l’umanità stessa si esprime sono spazi che escludono, che non comprendono e non contemplano l’esistenza di persone speciali. Cerca di capirlo anche tu e aiutaci a farlo capire… Passaparola!

*L’Associazione Spazio Autismo ONLUS è in Via Giovanni Giolitti, 23, 20092 Cinisello Balsamo (Milano), tel. 02 66010376, erigor@alice.it.