- Superando.it - https://www.superando.it -

L’occasione giusta per presentare il nuovo Disegno di Legge sulle Malattie Rare

Genitori insieme alla figlia affetta da una Malattia RaraColpiscono in media un individuo ogni 100.000 nati, possono manifestarsi più o meno precocemente e con gravità diversa, con compromissione dell’apparato scheletrico, del cuore, del fegato e della milza e ritardo progressivo nello sviluppo motorio e neurologico. Si parla delle mucopolisaccaridosi, gruppo di malattie rare genetiche e degenerative che colpiscono nel nostro Paese oltre 150 persone e migliaia di altre nel mondo. Sono patologie difficili da diagnosticare, poiché i bambini che ne soffrono non manifestano alcun segno clinico alla nascita. Oggi, nonostante i grandi sforzi terapeutici, solo per tre delle sette forme della malattia è disponibile una terapia specifica in grado di determinare un rallentamento della progressione, altrimenti inesorabile.

Da venerdì 9 a domenica 11 aprile, a Senago, in provincia di Milano (Hotel Villa Borromeo), si svolgerà il XXIII Congresso Nazionale dell’AIMPS (Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini), per affrontare con pazienti, istituzioni e medici i temi legati alla diagnosi e alla terapia di queste patologie genetiche rare. In particolare, questa edizione congressuale si presenta come un evento decisamente significativo, sia per le famiglie con mucopolisaccaridosi, sia per tutti i nuclei familiari con un figlio affetto da Malattia Rara. L’appuntamento, infatti, sarà anche l’occasione per la presentazione ufficiale del Disegno di Legge Disposizioni a sostegno delle famiglie con bambini affetti da Malattie Rare, da parte della senatrice Dorina Bianchi.
E così, dopo l’introduzione del presidente dell’AIMPS Flavio Bertoglio e il saluto delle autorità – il sindaco di Senago Franca Rossetti, con il vicesindaco Riccardo Pase e il direttore generale della Sanità della Regione Lombardia Gedeone Baraldo – sarà appunto la senatrice Bianchi, prima firmataria del citato Disegno di Legge, a illustrarne ufficialmente le finalità, focalizzando l’attenzione sulla necessità di prepensionamento e sostegno ai genitori di bambini Malati Rari con disabilità grave.

Lo scenario è questo: in Italia ci sarebbero circa due milioni di Malati Rari, moltissimi dei quali in età pediatrica, persone con una speranza di vita media molto limitata e che spesso vivono la loro malattia nell’isolamento da parte della comunità, per mancanza di informazione e di conoscenza. Il nuovo Disegno di Legge si fonda sul concetto che l’esperienza della Patologia Rara è sempre sconvolgente e destabilizzante per il bambino, ma anche per la famiglia. L’obiettivo è quindi quello di fornire strumenti previdenziali a sostegno della genitorialità, per garantire il diritto alla salute, la tutela del lavoro, dello studio, del mantenimento, dell’educazione e della cura al malato e alla sua famiglia. Garantire in sostanza che l’assistenza a tempo pieno ai bambini da parte dei genitori avvenga senza che alla drammaticità dell’esperienza legata alla patologia e alla cura di essa, si associ anche un dramma di natura economica.
«Tali obiettivi – spiega Flavio Bertoglio, che oltre ad essere presidente dell’AIMPS è anche segretario generale della Consulta Nazionale delle Malattie Rare – sono il frutto di un lavoro molto interessante, voluto dalla collaborazione tra l’AIMPS e la Consulta Nazionale delle Malattie Rare, allo scopo di migliorare la qualità di vita dei bambini, dei genitori e di conseguenza dell’intero nucleo familiare, già così duramente provato e spesso dimenticato anche a livello legislativo. Con questo impegno speriamo dunque di poter alleviare, almeno in parte, il grosso peso che grava soprattutto sulla famiglia della persona Malata Rara, con la speranza che i nostri governanti non siano distolti da altre priorità».

Come di consueto, poi, il Congresso dell’AIMPS rappresenterà anche, per le famiglie con mucopolisaccaridosi, un valido e fondamentale momento di confronto e aggiornamento scientifico, vista la presenza di numerosi specialisti, tra i quali i membri del Comitato Scientifico dell’Associazione, invitati a presentare le principali novità scientifiche e a prestare consulenze personalizzate e individuali alle famiglie. (Cristina Colzani)

Per ulteriori informazioni: AIMPS, tel. 02 99010188, cristina@aimps.it.
Please follow and like us:
Pin Share