Agire insieme, con un piano comune nell’intervento sui pazienti affetti da Malattie Rare in Sardegna è lo scopo dell’incontro gratuito e aperto a tutti, denominato Facciamo Centro!, che si terrà sabato 17 aprile a Sassari (Centro Didattico dell’Università, Aula Blu, Viale San Pietro, ore 9), tra pazienti, medici e istituzioni.
Organizzato dall’ASITOI, l’Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta – in collaborazione con l’Università di Sassari e con UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), oltreché con il patrocinio della Regione Sardegna, della Provincia e del Comune di Sassari – il convegno vedrà tra i relatori i rappresentanti dell’Ateneo locale, dell’INPS Regionale e dell’ASL n. 1, oltre che di associazioni che rappresentano le differenti problematiche affrontate dai malati rari: dalla già citata UNIAMO-FIMR all’ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati ed Invalidi Civili), fino alla stessa ASITOI.
Proprio quando l’Amministrazione della Sanità Sarda sta vivendo un momento di difficile riorganizzazione interna, i Centri Medici diventano dunque il punto focale per i pazienti affetti da Malattie Rare. In essi, infatti, si intersecano le capacità degli specialisti, la prontezza di risposta delle istituzioni locali e la possibilità dei pazienti di vedere riconosciuti i propri diritti alla cura e all’assistenza ed è proprio quando questo coordinamento non funziona, che i pazienti rari finiscono per essere le principali vittime della disorganizzazione. In Sardegna, poi, l’isolamento geografico rende ancora più importante la presenza sul territorio di presìdi di conoscenza e di intervento sulle Patologie Rare, viste le difficoltà oggettive di spostamento in altre Regioni.
L’iniziativa dell’ASITOI – accolta con calore dall’Università di Sassari – nasce dall’esperienza maturata dall’associazione proprio in collaborazione con l’Ospedale Civile della città sarda cui l’Università è collegata: tre anni fa, infatti, sulla spinta di alcuni pazienti e dell’ASITOI stessa, è nato a Sassari un Centro di Informazione sull’Osteogenesi Imperfetta che, lo ricordiamo, è una rara patologia del tessuto connettivo osseo, nota anche come “malattia delle ossa di vetro”, che interessa una persona su 10.000, causando fragilità e deformità dell’apparato scheletrico, disabilità motoria anche molto grave e problemi legati alle dinamiche respiratorie.
Recentemente, però, tale struttura, coordinata grazie alla volontà di alcuni giovani medici e resa possibile dall’interessamento delle istituzioni ospedaliere, ha risentito delle mutate condizioni della gestione della Sanità in Sardegna e ha reso necessario un nuovo e ancor più deciso intervento da parte delle associazioni di malati rari. «Il 17 aprile ripartiamo da Sassari – spiega Leonardo Panzeri, presidente dell’ASITOI – e con l’aiuto di tutti getteremo le basi per una collaborazione che possa rilanciare il Centro come punto di riferimento per l’assistenza dei pazienti affetti da osteogenesi imperfetta in Sardegna, ma che possa diventare anche un modello replicabile per altre Patologie Rare in altre Regioni. Per questo diventa indispensabile anche un coordinamento nazionale, a livello medico, associativo e istituzionale».
«I pazienti – conclude Panzeri – pur oberati dalle loro necessità, sono molto spesso i più attivi nel proporre idee e soluzioni alle istituzioni con lucidità ed efficacia. In tal senso desidero ringraziare Laura Manca, nostra socia e attiva organizzatrice di questo incontro, insieme alla nostra associazione».
