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Voi, donne della politica, vi rassegnereste o lottereste come noi?

Madre di ragazzo con disabilità gravissima accudisce il figlio«Invito tutti quelli che comprendono l’importanza di essere “una goccia nel mare dell’indifferenza” ad aderire alla seguente lettera e a diffonderla. Perché quando la disabilità oltre a essere fisica e sensoriale è anche intellettiva, il vuoto c’è, è tragicamente reale e le persone che la vivono insieme ai loro figli si sentono dimenticate».
Così ci scrive Marina Cometto e ben volentieri ne accogliamo il messaggio, dando spazio qui di seguito alla sua lettera inviata al ministro per le Pari Opportunità Mara Carfagna e al sottosegretario alla Salute Eugenia Roccella, ma idealmente indirizzata a tutte le “donne della politica“.

Come associazione che si occupa di sostenere, aiutare e difendere i diritti delle famiglie con a carico un figlio disabile gravissimo, siamo sconfortati e molto preoccupati per come tali nuclei familiari vengono sostenuti a livello sanitario e assistenziale.
In Italia abbiamo delle buone Leggi (104/92, 162/98, 328/00) le quali spesso, però, rimangono tali solo sulla carta. Abbiamo una Costituzione Italiana, una Costituzione Europea e ora anche una Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, oltre alle varie Leggi Regionali e Comunali che affermano come le persone disabili debbano essere sostenute con appositi piani personalizzati di cure sanitarie e assistenziali, anche per ventiquattr’ore al giorno – quando si tratta di gravissima disabilità – e che si debbano inoltre prevedere e realizzare sostegni per permettere alle persone con disabilità di rimanere a casa propria con il proprio nucleo familiare. Ma oltre a confortare chi le legge, queste normative si rivelano una pura utopia e molte sono le motivazioni che vengono presentate alle famiglie per giustificare tali mancanze: 1. non ci sono le risorse economiche; 2. la situazione è troppo complessa; 3. viene sostenuta velatamente – tramite parole, atteggiamenti e comportamenti – la non opportunità di impegnarsi in un progetto completo e soddisfacente perché, stando alle statistiche, la vita di una persona con gravissima disabilità, molto spesso bambino, è piuttosto breve e perciò…

Alle donne delle nostre Istituzioni, dunque, molto impegnate a battersi per le Pari Opportunità tra uomini e donne, vorremmo chiedere di battersi anche per le Pari Opportunità da donna a donna e di immedesimarsi nelle mamme che da un giorno all’altro, dalla gioia più grande dell’attesa di un bimbo, sprofondano nella disperazione per la nascita della loro creatura con gravi malformazioni o malattie genetiche (in forte aumento), sovente con pluripatologie che comportano anche l’inserimento di un ventilatore polmonare, di alimentazione tramite PEG [gastrostomia endoscopica percutanea, N.d.R.], cateterismi ecc.
Queste creature vengono dimesse dagli ospedali e consegnate nelle braccia di quelle mamme senza un progetto definitivo. Esse devono quindi improvvisamente diventare infermiere (senza avere preso il diploma), imparare a destreggiarsi con il respiratore, a somministrare l’alimentazione con la PEG, a valutare il momento di cambiare il “bottone”, a mettere il catetere, a dormire pochissimo e così via.
Non hanno altra scelta: oltre al dolore di vedere la loro creatura soffrire, oltre a dover trascurare gli altri figli dopo avere usufruito dei due anni di congedo retribuito previsto dalle leggi – l’unica forma di sostegno veramente messa in pratica in tutta Italia – devono lasciare il lavoro e diventare le infermiere dei loro figli. Le ASL non costruiscono progetti sanitari allo scopo specifico, i Servizi Sociali attuano progetti carenti sia in qualità che in quantità, quasi sempre con la motivazione che le risorse economiche sono carenti.
Cosa fareste voi donne della politica? Voltereste le spalle alle vostre creature? Vi rassegnereste a una situazione da “reclusa” impegnata al 100% nel permettere a vostro figlio o figlia una vita il più lunga possibile, il più dignitosa e serena possibile, anche trascurando gli altri figli, ciò che sovente succede, oppure vi impegnereste e vi battereste per il riconoscimento dei vostri diritti di donna, di madre e di essere umano?
Loro non hanno questa forza o l’hanno perduta, dopo mesi o anni sono esauste e il diritto alla salute e alla qualità di vita viene loro negato così come ai loro figli.

La nostra associazione continua a inoltrare richieste e a incontrare responsabili delle ASL e dei Servizi Sociali, ma ogni volta è una lotta immane e faticosa. Bisogna proprio sempre ricorrere alle denunce sui giornali o alle vie legali per salvaguardare il benessere fisico e mentale di queste famiglie? Quando il diritto di queste famiglie a condurre una vita “normale” verrà veramente riconosciuto e garantito? Oppure saremo condannate per sempre ad espiare la “colpa” di aver dato vita a una creatura disabile?
Servono stanziamenti economici a livello nazionale riconosciuti come diritto non negoziabile e per questo attendiamo segnali di effettiva attenzione, non solo parole.

*Presidente Associazione “Claudia Bottigelli” – Difesa dei Diritti Umani e Aiuto alle Famiglie con Figli Disabili Gravissimi.