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L’ANIEP denuncia la grave situazione del mondo della disabilità

Lia Fabbri, presidente nazionale dell'ANIEP a Bellaria, con Stefano Rubini, rappresentante della FIMMGL’Assemblea Nazionale dell’ANIEP (Associazione Nazionale per la Promozione e la Difesa dei Diritti Civili e Sociali degli Handicappati), svoltasi a Bellaria (Rimini) il 20 e 21 marzo scorsi, ha visto come sempre i delegati delle diverse componenti dell’Associazione dibattere e votare su temi che riguardano la grave situazione generale del mondo della disabilità, oltre alla realtà delle singole Sezioni e i Bilanci. Da segnalare in particolare, nella prima giornata dell’evento, la presenza di Stefano Rubini, delegato di Giacomo Milillo, segretario della FIMMG (Federazione Italiana Medici di Medicina Generale).

Ed è stato lo stesso Rubini a portare notizie molto positive sullo stato dell’arte di un progetto che l’ANIEP aveva prospettato da tempo alla FIMMG, trovando ascolto e collaborazione assai preziosa. Gli scopi individuati erano esattamente:
– sensibilizzare i medici di famiglia sul tema della poliomielite (che ben pochi di loro ormai riconosce), attraverso la divulgazione di indicazioni estremamente sintetiche, ma puntuali, stilate da Bruno Danzi, ex primario dell’Ospedale di Malcesine (Verona), uno dei pochi specialisti con lunghissima esperienza e profonda conoscenza della patologia;
– divulgare questionari in grado di permettere una quantificazione almeno tendenziale dei poliomielitici italiani per macroregioni.

La FMMG si è dunque fatta carico di contattare per via informatica su tutto il territorio nazionale i propr iscritti, comunicando le informazioni avute sulla poliomielite e le sue fasi, e proponendo un questionario elaborato approfonditamente. «Le centinaia di risposte già ottenute – ha dichiarato Stefano Rubini – permetteranno a breve un’elaborazione molto interessante e statisticamente significativa».
L’Assemblea è stata poi conclusa dall’approvazione di una mozione finale, della quale riportiamo qui di seguito il testo integrale.

«L’anno trascorso ha segnato un ulteriore gravissimo peggioramento della situazione di tutte le persone con disabilità e delle loro famiglie. Nonostante la ratifica della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, il Governo ha lasciato ricadere il disagio della crisi economica sui soggetti più deboli, impoverendo la spesa sociale e quindi rendendo sempre meno adeguati i servizi territoriali predisposti dalle istituzioni locali.
La lontananza delle forze politiche responsabili del governo del Paese è purtroppo molto evidente. Basti osservare la situazione scolastica, ove, a fronte di tagli pesantissimi e gravi che si ripercuotono soprattutto sui bambini disabili, i fondi assegnati alle scuole private non obbligano le stesse ad accoglierli. Le scuole private non accolgono i bambini disabili, ma usufruiscono di fondi che spesso mancano alla scuola pubblica per accoglierli con le dovute garanzie.
L’inclusione, le buone pratiche per la vita indipendente, le tutele per i non autosufficienti sono rimasti temi estranei all’attività politica, un’assenza colpevole e gravissima, che comunque non può costituire in alcun modo la risoluzione dei problemi reali di tanta parte della nostra società.
La dignità di chi rivendica diritti e non privilegi rafforza l’ANIEP nei propri intenti di superamento delle discriminazioni, delle vessazioni, delle umiliazioni che soffrono molti, troppo disabili italiani. A tal fine l’ANIEP fa proprie le richieste che, insieme, la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e la FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali di Disabili) hanno presentato nel febbraio scorso alle forze politiche [il riferimento è valido anche per un medesimo documento già presentato all’inizio di dicembre 2009 dalla FISH e dalla FAND, disponibile cliccando qui, N.d.R.] e inoltre, avendo partecipato al Tavolo di Lavoro Ministeriale della Riabilitazione per la patologia poliomielite, chiede:
– il riconoscimento legislativo degli effetti tardivi della poliomielite (ivi compresa la cosiddetta “sindrome postpolio”), come disabilità ingravescente, potenziando la ricerca e la cura in Centri specializzati per macroregioni e in presidi territoriali;
– che, nell’ambito dei DRG vigenti [DRG sta per “Diagnosis Related Group”, ovvero il sistema di classificazione dei pazienti dimessi dagli ospedali per acuti, N.d.R.], vengano rivisti i tempi di degenza relativi ai ricoveri di disabili gravi che necessitano di trattamento, disabili che non devono essere dimessi prima di avere di nuovo ottenuto l’autonomia precedente al trattamento stesso;
– che finalmente siano emanati i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), completi di un Nomenclatore Tariffario che rispetti l’esigenza delle persone disabili di ottenere la massima autonomia;
– che si faccia dell’Ospedale Ortopedico Chirurgico di Malcesine (Verona), riconosciuto dalla Conferenza Stato-Regioni come Centro Nazionale per la Ricerca e la Cura della Poliomielite, una struttura che risponda ai criteri dell’alta specialità e che sia identificata con atto specifico anche nella riforma delle Linee Guida della Riabilitazione, un atto che sia sostenuto con un progetto obiettivo del prossimo Piano Sanitario Nazionale.

*Presidente Nazionale dell’ANIEP.

Sulla storia dei cosiddetti “sopravvissuti alla polio” (tra le 70 e le 80.000 persone in Italia), suggeriamo la lettura – sempre nel nostro sito – del testo di Lia Fabbri, intitolato Poliomielite: passato e presente, disponibile cliccando qui.
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