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I risultati dell’AICE contro le epilessie

Locandina della campagna AICE 2010È in corso – in occasione della Nona Giornata Nazionale per l’Epilessia del 2 maggio prossimo – la campagna dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), denominata Accendi il cuore per l’epilessia, alla quale tale Associazione – insieme agli oltre 300.000 cittadini italiani affetti da questa patologia – si presenta con due importanti risultati: da una parte il riconoscimento giuridico e amministrativo dei casi pur limitati casi di guarigione (circa il 5%), con la rimozione delle ingiuste discriminazioni imposte sino ad oggi alle persone guarite per tutta la vita. Dall’altra la scoperta della molecola HMGB1, responsabile della particolare condizione di infiammazione del tessuto cerebrale che sembra predisporre la comparsa delle crisi epilettiche. Quest’ultimo costituisce un importante passo avanti compiuto dall’équipe di ricercatori internazionali coordinati da Annamaria Vezzani e sostenuti anche dalle donazioni raccolte negli anni dall’AICE.

«Degli oltre 300.000 italiani con epilessia – spiega Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE – circa il 5% guarisce, il 70% controlla farmacologicamente le crisi e, a tutt’oggi, il 25% è farmacoresistente. La nostra Associazione da anni ha incardinato la propria azione nel sostegno alla piena cittadinanza delle persone con epilessia e in quello alla ricerca contro la farmacoresistenza, ancora troppo diffusa».

Già dal 26 aprile, dunque, e fino a tutto il 2 maggio, si possono donare 2 euro alla ricerca sulle epilessie farmacoresistenti con un SMS al numero 45506, mentre l’AICE sarà presente in numerose piazze italiane, ove raccoglierà donazioni, offrendo in cambio candele a forma di cuore (Accendi anche tu il cuore per l’epilessia). (S.B.)

Sul sito dell’AICE (www.aice-epilessia.it), sono presenti tutte le informazioni e la documentazione sia sui casi di riconoscimento della guarigione che sui risultati delle ricerche sostenute dalle donazioni, oltre naturalmente alle iniziative previste nell’ambito della campagna che porterà al 2 maggio. Per ulteriori informazioni: assaice@iperbole.bologna.it.

Aspetti clinici delle epilessie*
Con il termine epilessia – dal greco epilambanein, “essere sopraffatti”, “colti di sorpresa” – si indica una malattia neurologica che si presenta e si articola in numerose e distinte sindromi. Meglio quindi parlare al plurale di epilessie che in comune hanno il manifestarsi con disturbi improvvisi, transitori e involontari detti appunto crisi.
Tali disturbi possono interessare una parte limitata o l’intero cervello, determinare o meno la perdita di contatto con l’ambiente e manifestarsi, in gradi diversi, con alterazioni delle percezioni sensoriali o con movimenti del corpo. Tra le crisi più conosciute sono le assenze e quelle con caduta, irrigidimento e scosse. La persona, terminata la crisi, riacquista, nella generalità dei casi e in diversi intervalli, le precedenti condizioni di vita.

Le epilessie sono riconosciute come “malattia sociale” (Decreto Ministeriale n. 249 del 5 gennaio 1965), interessando circa lo 0,5 e l’1% della popolazione, vale a dire oltre 300.000 mila italiani. Le cause possono essere malformazioni del cervello, malattie infettive, trauma cranici di notevole gravità, malattie infiammatorie dell’encefalo, tumori cerebrali, ictus e malformazioni dei vasi sanguinei del cervello. Le epilessie si possono manifestare in qualsiasi età, ma circa l’80% si manifesta in età evolutiva e un secondo picco si determina nella terza età.
La cura delle epilessie compete per l’età evolutiva ai neuropsichiatri infantili e ai neurologi per l’età adulta. In Italia, la comunità scientifica ha un ottimo riconoscimento internazionale e in tutto il Paese sono presenti strutture specializzate per la diagnosi e cura. Anche la ricerca ha ottenuto in Italia riconoscimenti internazionali e, nel campo sperimentale, innovativi traguardi nella comprensione delle cause delle crisi.
La guarigione attualmente interessa – non in modo uniforme nelle diverse sindromi – circa il 5% delle persone con epilessia. Oltre alle sindromi che spontaneamente portano alla guarigione, quest’ultima è conseguita anche tramite terapie, in particolare chirurgiche. Purtroppo l’attuale normativa – ad esempio l’art. 320 del DPR 495/92, Regolamento di esecuzione e di attuazione del codice della strada – discrimina ancora le persone guarite da epilessia, imponendo loro ingiuste discriminazioni quali ad esempio il rinnovo biennale della patente. Recente è il riconoscimento di casi di guarigione conseguiti con Sentenza TAR o con ricorsi accolti dal Ministero dei Trasporti.

Il controllo terapeutico delle crisi si manifesta su circa il 70% delle persone con epilessia, permettendo, generalmente, una buona qualità della vita. Le terapie farmacologiche attuali sono in grado di bloccare le crisi epilettiche, ma non sembrano realmente interferire sulle loro cause. Esse possono, in una dimensione limitata, presentare effetti collaterali che influiscono sulla qualità della vita delle persone. Grazie poi alla recente  scoperta (marzo 2010) della molecola HMGB1, responsabile della particolare condizione d’infiammazione del tessuto cerebrale che pare predisporre la comparsa e il ripetersi delle crisi, potranno aprirsi nuove prospettive verso terapie che agiscano direttamente sui meccanismi che causano le crisi.
Circa il 25% delle persone con epilessia risulta, attualmente, farmacoresistente, con le crisi che si manifestano nonostante l’assunzione di farmaci. Di questa popolazione, circa il 15-20% potrebbe avvalersi della terapia chirurgica. L’efficacia della terapia chirurgica – circa il 60-70% dei casi – è basata su un’approfondita individuazione della regione del cervello che genera le crisi e l’attenta valutazione che la stessa possa essere rimossa in sicurezza e senza determinare deficit inaccettabili.
Attualmente alla condizione di farmacoresistenza – a fronte delle conseguenti limitazioni e restrizioni imposte dalla patologia invalidante – non è riconosciuto adeguato accesso alle agevolazioni integrative. Ciò genera un’ulteriore condizione discriminante che risulta ancor più invalidante della stessa patologia e porta a clandestinizzare questa “malattia sociale” e oltre 300.000 cittadini italiani.

*A cura dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia).