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Sindrome da stanchezza cronica: i malati chiedono riconoscimento

Uomo con gli occhi chiusi e una mano sull'occhio sinistro: simboleggia la sindrome da fatica cronica«Onorevole Ministro, le Associazioni Italiane CFS di Aviano [in provincia di Pordenone, N.d.R.] e di Pavia, Cfs Italia, AMICA [Associazione Malattie da Intossicazione Cronica e/o Ambientale, N.d.R.], i medici che diagnosticano la CFS in Italia, i firmatari di questa lettera e soprattutto gli ammalati, desiderano sottoporre alla Sua attenzione alcuni dati sulla sindrome da stanchezza (o fatica) cronica (Chronic Fatigue Syndrome – CFS, talvolta indicata anche come CFS/ME – sindrome da fatica cronica/encefalomielite mialgica), una malattia seria e invalidante che in Italia è stata inserita nell’edizione della Clinical Evidence 2002-2003, ma che purtroppo non è stata ancora inclusa tra le malattie pienamente riconosciute da parte del Ministero».
Inizia così la lettera-appello inviata al ministro della Salute Ferruccio Fazio, con la quale le varie organizzazioni che nel nostro Paese si occupano di questa patologia dalle cause ancora sconosciute hanno voluto lanciare una petizione, perché la CFS – pur essendo stata riconosciuta e classificata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità – in Italia non è ancora ufficialmente dichiarata come patologia grave, cronica e invalidante e non ha dunque diritto al riconoscimento di un eventuale stato di invalidità civile, oltre a non essere inserita – in quanto Malattia Rara – negli elenchi delle patologie che danno diritto ad esenzioni di ticket riguardante accertamenti clinici, ricerche o trattamenti terapeutici.

Si tratta di un messaggio cui ben volentieri diamo spazio integralmente qui di seguito, anticipando le richieste sostanziali avanzate dai promotori della petizione:
– la codifica e tabellazione della CFS da parte dell’Istituto Superiore di Sanità anche in Italia;
– l’inserimento della CFS fra le patologie croniche e invalidanti;
– la promozione di un’informazione capillare della comunità medico-scientifica attraverso gli Ordini dei Medici o altri canali del Sistema Sanitario Nazionale sull’esistenza della CFS e sulla relativa diagnostica (anche attraverso il patrocinio di simposi e conferenze). (S.B.)

Per aderire alla petizione cliccare qui. Per ulteriori informazioni: Segreteria CFS Associazione Italiana, tel. 0434 660277, cfs@cro.it.
Statuto della petizione sulla sindrome da stanchezza (o fatica) cronica

Onorevole Ministro Ferruccio Fazio, Ministero della Salute,
le Associazioni Italiane CFS di Aviano e di Pavia, Cfs Italia, Amica, i medici che diagnosticano la CFS in Italia, i firmatari di questa lettera e soprattutto gli ammalati, desiderano sottoporre alla Sua attenzione alcuni dati sulla sindrome da stanchezza (o fatica) cronica (Chronic Fatigue Syndrome – CFS, talvolta indicata anche come CFS/ME – sindrome da fatica cronica/encefalomielite mialgica), una malattia seria e invalidante che in Italia è stata inserita nell’edizione della Clinical Evidence 2002-2003, ma che purtroppo non è stata ancora inclusa tra le malattie pienamente riconosciute da parte del Ministero della Salute.

La sindrome da stanchezza (o fatica) cronica (CFS) è una patologia per la quale i Centers for Disease Control (CDC) di Atlanta hanno emesso una definizione sulla base di un lavoro di un gruppo di studio internazionale (Fukuda e coll., «Annals of Internal Medicine» 1994; 121: 953-959) e per la quale i National Institutes of Health statunitensi (l’Istituto Superiore di Sanità americano) hanno edito una pubblicazione medico-scientifica rivolta ai medici, per migliorare la loro informazione su questa patologia.
Nella nuova definizione dei CDC di Atlanta, un caso di sindrome da fatica cronica è definito dalla presenza delle seguenti condizioni: una fatica cronica persistente per almeno sei mesi, che non è alleviata dal riposo, che si esacerba con piccoli sforzi e che provoca una sostanziale riduzione dei livelli precedenti delle attività occupazionali, sociali o personali. Devono inoltre essere presenti quattro o più dei seguenti sintomi, anche questi per almeno sei mesi: disturbi della memoria e della concentrazione severi, faringite, dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari, dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazione o rigonfiamento delle stesse, cefalea, sonno non ristoratore, debolezza post esercizio fisico.
Tutte le informazioni sulla sintomatologia e l’approccio diagnostico sono disponibili nelle Linee Guida canadesi e in un video tratto dalle Linee Guida canadesi stesse, dove vengono descritti tutti i sintomi possibili della CFS/ME.

Sono ormai trascorsi molti anni da quando il dottor Donato Greco aveva coordinato sotto l’egida dell’Istituto Superiore di Sanità uno studio conoscitivo sulla CFS/ME in Italia, che aveva coinvolto vari centri di riferimento nazionali, tra i quali il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO), l’Ospedale Santissima Annunziata di Chieti, il Policlinico Umberto I di Roma e il San Raffaele di Milano. Questo studio aveva dimostrato l’effettiva esistenza in Italia di questa patologia secondo i criteri dei CDC di Atlanta. Infatti, la CFS è conosciuta già da molti anni e si registrano casi in tutto il mondo, tanto che l’Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga la patologia già da tempo (codice ICD 10 G93.3).
Dati scientifici sugli aspetti clinici, immunologici e radiologici della CFS sono stati raccolti dal citato gruppo dal Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano e pubblicati sugli «Archives of Internal Medicine» (Tirelli et al., 153, Jan 11, 1993, 116-120), sullo «Scandinavian Journal of Immunology» (Tirelli et al., 40, 601-608, 1994) e sull’«American Journal of Medicine» (Tirelli et al., 105 (3A) 54S-58S, 1998). Presso il Dipartimento di Genetica e Microbiologia dell’ Università di Pavia sono state avviate ricerche sul DNA di un gruppo di pazienti affetti da CFS/ME e un dato rilevante emerso è quello relativo alla correlazione con anomalie dei geni nei pazienti con sindrome da fatica cronica. Prima ancora uno studio inglese aveva dimostrato che queste anomalie genetiche causano conseguenti modifiche delle funzioni mitocondriali, sulla produzione di energia e sull’attività del sistema immunitario, che spiegano in maniera esauriente la sintomatologia di astenia profonda e di affaticabilità, tipiche della patologia. Un altro studio dei CDC di Atlanta ha identificato un risultato simile con 26 geni che sono attivati in maniera anomala e che sono alla base della produzione di energia e del sistema immunitario.
Grazie a tali ricerche sarà possibile, in un futuro non molto lontano, poter identificare un sottogruppo di pazienti con CFS/ME nei quali queste anomalie geniche potrebbero portare all’identificazione di proteine prodotte in maniera anomala e quantificabili nel sangue, con le quali si potrebbe arrivare a un test diagnostico e a una terapia mirata.
Lo scorso ottobre 2009, poi, alcuni ricercatori del Whittemore Peterson Institute (Nevada, USA), della Cleveland Clinic e del National Cancer Institute (parte dei National Institutes of Health), hanno pubblicato sulla prestigiosa rivista «Science» uno studio su un possibile collegamento della CFS/ME con il retrovirus XMRV, studio che ora i ricercatori di tutto il mondo stanno cercando di replicare (Lombardi VC, Ruscetti FW, Gupta JD, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, and Mikovits JA, Detection of Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome, Online October 8, 2009. «Science»).

Nessun malato di CFS/ME è depresso, tutti hanno una gran voglia di fare e di guarire, non è una malattia della psiche, semmai la psiche, dopo l’insorgere della malattia e in particolare dopo lunghi periodi di convivenza con quest’ultima, può essere messa a dura prova: spesso i sintomi costringono infatti la persona a una vita più simile a quella di un vegetale e all’isolamento sociale, rubando la possibilità di immaginare o poter costruire un qualsiasi futuro.
Il malato di CFS/ME viene limitato in tutte le sue facoltà di agire ed è perciò completamente in balia del mondo che lo circonda: inizia a sentirsi male e non sa perché; contatta il suo medico di base e questi non capisce, consulta i più diversi specialisti e spesso finisce per essere indirizzato verso la strada della possibile diagnosi psichica; si abbandonano lo studio, le precedenti passioni e le possibilità formative a cui si era pensato; molti sono costretti a lasciare il lavoro; anche i familiari spesso stentano a capire e comprendere. La visione del futuro si annebbia e ogni giorno si muore un po’, ma non si sa di che cosa, se non si ha la possibilità di arrivare in uno dei centri che diagnosticano la CFS/ME, attraverso l’esclusione di altre patologie che ne potrebbero essere la causa (oncologiche, infettive, endocrine, reumatologiche ecc.).

In Italia le interrogazioni parlamentari sulla CFS/ME risalgono almeno al 1998. Ricordiamo quella dell’onorevole Giorgetti (1998) e quella dell’onorevole Ruzzante (2004), per evidenziare come l’ultima risposta del 2004, del sottosegretario onorevole Antonio Guidi, sia incredibilmente simile a quella del 1998: ha lasciato, nei fatti, trascorrere inutilmente otto anni di sofferenze, senza che lo Stato si prendesse cura dei malati italiani di CFS/ME.
Con questi sintomi è difficile avere la forza di protestare, di farsi sentire, di comunicare la propria disperazione. I medici che hanno a che fare con questa patologia denunciano una disabilità comparabile ad altre condizioni mediche affaticanti, come l’AIDS all’ultimo stadio, il lupus, l’artrite reumatoide, la malattia polmonare ostruttiva. La CFS/ME ha effetti sullo stato funzionale della persona e sul suo benessere più di patologie mediche maggiori come la sclerosi multipla, l’insufficienza cardiaca o il diabete mellito di tipo 2. Eppure spesso i pazienti si ritrovano addirittura derisi e sono ignorati dal Ministero della Salute.

Il ruolo delle Associazioni è molto importante per la diffusione delle informazioni su questa patologia ed è di estremo aiuto ai pazienti con CFS/ME che non sanno spesso a chi rivolgersi. Le Associazioni sarebbero molto grate di ricevere un Suo cortese interessamento in particolare nei confronti dei problemi dei pazienti e rimangono comunque a Sua completa disposizione per eventuali comunicazioni al riguardo.
Con questa lettera gli ammalati e tutti coloro a cui sta a cuore la loro situazione stanno cercando di fare opera di sensibilizzazione su questa strana ma gravissima patologia. Per questo si adoperano per farla riconoscere e a tal proposito chiedono:
– la codifica e tabellazione della CFS da pare dell’Istituto Superiore di Sanità anche in Italia;
– l’inserimento della CFS fra le patologie croniche e invalidanti;
– la promozione di un’informazione capillare della comunità medico-scientifica attraverso gli Ordini dei Medici o altri canali del Sistema Sanitario Nazionale sull’esistenza della CFS e sulla relativa diagnostica (anche attraverso il patrocinio di simposi e conferenze).

Giada Da Ros – presidente dell’Associazione CFS di Aviano (Pordenone)
CFSitalia.it – sito e forum sulla CFS/ME
Francesca Romana Orlando – vicepresidente di AMICA (Associazione Malattie da Intossicazione Cronica e/o Ambientale)
[grassetti nostri nello Statuto della petizione, N.d.R.].