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Come parlare di Malattie Rare per sensibilizzare l’opinione pubblica?

Il noto reporter inglese Charles Sabine parteciperà all'incontro di ComoParlare di una malattia, specie se rara, può sembrare difficile, eppure la grande letteratura del passato ci insegna come il lavoro di introspezione richiesto dalla malattia stessa riesca a far emergere una sensibilità straordinaria.
La corea di Huntington è una malattia genetica neurodegenerativa al momento ancora in attesa di una cura. L’AICH Milano (Associazione Italiana Corea di Huntington) da trent’anni sostiene le persone affette da tale patologia e le loro famiglie, oltre a stimolare e a supportare la ricerca genetica e a organizzare gruppi di auto-aiuto. Familiari e medici vi lavorano come volontari, anche per far sentire meno soli i malati e le loro famiglie. L’esperienza ha insegnato infatti che il primo passo per uscire dalla solitudine è parlarne.

Per sabato 8 maggio, dunque, la Sezione AICH di Como, con il patrocinio del Comune lariano, ha organizzato un workshop (Sala Bianca del Teatro Sociale di Como, ore 15.30-18.30), dedicato alla corea di Huntington e ad altre gravi patologie, trattate da diversi punti di vista, per interrogarsi su come si debba parlare di Malattie Rare, per farle conoscere meglio e per sensibilizzare più consapevolmente l’opinione pubblica.
Relatore d’eccezione sarà Charles Sabine, noto pluripremiato reporter di guerra dell’NBC, che ha il gene della Corea di Huntington e sta impegnando tutta la sua esperienza e professionalità di uomo di comunicazione a sostegno della ricerca scientifica, come ha dimostrato con la sua testimonianza all’ultima edizione della maratona Telethon.
Accanto a Sabine prenderanno la parola Mario Guidotti, primario dell’Unità Operativa di Neurologia dell’Ospedale Valduce di Como, Elena Cattaneo, direttore del Centro di Ricerca sulle Cellule Staminali dell’Università di Milano e i rappresentanti di altre associazioni di malati, tra cui l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), l’ALOMAR (Associazione Lombarda Malati Reumatici) e gli Amici di Matteo.

Con tale incontro la Sezione comasca dell’AICH intende anche festeggiare il primo anno di attività sul proprio territorio, un’attività resa possibile fin dall’inizio grazie al supporto di Franco Di Palma dell’Ospedale Sant’Anna di Como e della Direzione Generale dell’ASL di Como. (E.O.)

Per ulteriori informazioni: tel. 340 6967738 (Elena Ornaghi), elbenor@alice.it.