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Pesa sempre di più quell’esclusione delle famiglie

Dito puntato in primo piano. Sullo sfondo un uomo sfuocatoCi eravamo già occupati del corso intersocietario denominato Terapie alternative e complementari nella riabilitazione delle disabilità dello sviluppo e organizzato per il 18 e 19 giugno a Bologna dalla SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa) e dalla SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) (se ne legga cliccando qui. Il programma del corso è invece disponibile cliccando qui). Soprattutto avevamo sottolineato l’esclusione delle famiglie dall’iniziativa, soffermandoci sull’impossibilità di partecipare a scelte che riguardano le famiglie stesse – prima che tali scelte vengano effettuate – ciò che ha suscitato un grande disappunto.
Alcuni accreditati rappresentanti delle Associazioni di familiari hanno chiesto ufficialmente di poter partecipare al corso, ma la loro richiesta è stata respinta. Ad “addolcire” (?) il rifiuto è stato comunicato che verranno divulgate “imparziali” note informative sulle varie terapie innovative e complementari e che probabilmente in autunno si terrà un corso riservato a famiglie e associazioni. Notizie, queste ultime, che hanno accresciuto il malumore e la protesta.

In particolare, dunque, si contesta agli organizzatori del corso:
– di non considerare l’apporto di coloro che meglio di tutti conoscono quelle terapie (se non altro per averle praticate per anni!) e di non stimarli degni di credito;
– di voler dare un’impostazione “paternalistica” all’informazione e alla valutazione di dette terapie;
– di fare “di ogni erba un fascio”, inserendo “nel mucchio” le più svariate tecniche e patologie, con il forte sospetto che tutte vengano destinate a una sorta di “rogo finale”;
– di trovarsi in una situazione paragonabile a quella derivante da un conflitto di interessi, visto che alcune delle terapie che verranno trattate nel corso hanno avuto, da parte delle Regioni, riconoscimento e rimborsabilità, anche a discapito delle terapie ufficiali proposte dal Servizio Sanitario Nazionale;

La Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi Federazione Italiana), aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), in accordo con altre Associazioni, sta elaborando quindi un testo di protesta che, approvato, verrà inviato agli organizzatori del corso e divulgato a mezzo stampa.

*Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi).