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Le miopatie rare e le responsabilità sociali

La piccola Ava, americana, soffre di miopatia nemalinica, una delle malattie di cui si occupa l'Associazione AIM RareMettere a fuoco alcuni elementi medici e scientifici di fondamentale importanza sia per chi è colpito da una miopatia rara e vive la difficoltà di una diagnosi incerta, ma anche per chi deve affrontare cure e casi clinici a volte senza nemmeno un nome e quindi un farmaco e una terapia: sarà questo uno degli obiettivi principali del Terzo Convegno Nazionale di AIM Rare (Associazione Italiana contro le Miopatie Rare), denominato Le miopatie rare e le responsabilità sociali “dalle buone ricerche… alle buon pratiche” e previsto per sabato 15 maggio a Empoli, in provincia di Firenze (Auditorium Banca di Cambiano, Via Chiarugi, 4, ore 14-17.30).

Ma cosa sono esattamente le miopatie rare? Si tratta di malattie neuromuscolari che possono colpire i movimenti, la respirazione e tutto quello che si fa con le funzioni motrici. La loro sintomatologia si caratterizza essenzialmente per un interessamento dell’apparato muscolo-scheletrico, con progressivo e spesso grave deficit di forza muscolare, causa di rilevante disabilità motoria. I principali sintomi clinici sono costituiti da facile affaticabilità, ipostenia e ipotonia, ipo e pseudoipetrofia, crampi e contratture, fenomeno miotico, algie e dolorabilità muscolare.
Da dire anche che l’incidenza delle singole forme di miopatie rare non è ancora nota con esattezza e che solo l’1,3% di esse è curabile.

Ma non ci sarà solo aggiornamento medico, a Empoli, dal momento che – come dichiara il titolo stesso del convegno – ampio spazio verrà dedicato anche alla sensibilizzazione sulle responsabilità sociali di ciascun cittadino e delle Istituzioni rispetto alle problematiche delle miopatie rare, oltre che al tema dei diritti dei malati e dei loro familiari, parlando del sostegno che può arrivare per i loro problemi di inclusione da parte delle associazioni.
In tal senso la giornata si rivolge ai rappresentanti delle Istituzioni che hanno responsabilità in materia sociosanitaria, agli operatori sanitari in genere, alle associazioni che si occupano di particolari patologie e dei diritti dei malati, agli studenti universitari delle discipline medico-scientifiche e alla cittadinanza che vive in modo diretto o indiretto le patologie trattate nel convegno.

«Come è nel nostro stile – aggiunge Caterina Campanelli, presidente di AIM Rare – al momento di approfondimento sarà legato un momento di gioco, perché la vita, anche per chi è colpito da una miopatia rara, continua con determinazione e speranza. Il gioco è quindi il miglior paradigma possibile per vincere almeno la partita dell’integrazione. Assistiamo infatti a molti interventi sulle disabilità che mirano, settorialmente, a rispondere a bisogni diversi: il dopo di noi, il tempo libero, lo sport e l’autonomia, la formazione, il lavoro, e si potrebbe continuare per molto tempo a scrivere una lunga lista. Quel che manca, però, sono purtroppo le risposte integrate, quelle strategie di intervento che sappiano coniugare gli sforzi del pubblico e del privato sociale».
E così, dopo il convegno, è previsto un quadrangolare di calcio dei ragazzi della Polisportiva Santa Maria di Empoli, con la vicinanza del mondo dello sport testimoniata anche dalla presenza di Giancarlo Antognoni – il noto campione del mondo di calcio nel 1982 – come testimonial nel corso della conferenza stampa di presentazione.

Da segnalare infine che in apertura dell’incontro è prevista anche la presentazione del libro realizzato da AIM Rare, I Colori delle emozioni, in collaborazione con il Centro Documentazione Handicap (CDH) di Bologna, che sarà rappresentato da Valeria Alpi, caporedattore della rivista «HP-Accaparlante». (S.B.)

Il programma completo del convegno è disponibile cliccando qui. Per ulteriori informazioni: info@aimrare.org.