In merito al contributo di Giorgio Genta apparso in Superando il 10 maggio scorso, con il titolo Pesa sempre di più quell’esclusione delle famiglie [lo si legga cliccando qui, N.d.R.], introdotto dalla frase «parlare di “terapie alternative e complementari nella riabilitazione delle disabilità dello sviluppo”, senza tenere conto dell’opinione delle famiglie che meglio di tutti conoscono quelle terapie? No, grazie!» e riferito a un prossimo corso intersocietario, organizzato per il 18 e 19 giugno a Bologna dalla SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa) e dalla SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) [se ne legga cliccando qui, N.d.R.], vorrei intervenire ricordando che da anni abbiamo proposto di fare una riflessione all’interno della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH) su questi argomenti, senza incontrare risposte entusiastiche da parte delle altre associazioni.
Occorre anzitutto un approfondimento culturale interno per acquisire gli strumenti necessari di giudizio. Ad esempio, in un campo particolarmente difficile come quello della psichiatria, abbiamo condotto nel 2007 – sempre come FISH – un’azione nell’ambito del Progetto di miglioramento e valutazione in campo psichiatrico con la partecipazione attiva del volontariato, finanziato dal Ministero della Salute nel 2006 e diretto dal professor Pierluigi Morosini (se ne vedano le videoregistrazioni cliccando qui e qui).
Inoltre, il Progetto PartecipaSalute da diversi anni promuove cultura nel campo della valutazione degli interventi e dei farmaci. Il 19 maggio prossimo, ad esempio, si svolgerà la Giornata Internazionale della Ricerca Clinica 2010 (Clinical Trial Day, quinta edizione di tale evento), denominata Quale ricerca per quale salute? e patrocinata dell’European Clinical Research Infrastructures Network (ECRIN), con la finalità di diffondere la cultura della ricerca clinica.
L’evento [se ne legga la presentazione nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.] coinvolgerà medici e ricercatori e in particolare sarà aperto alle associazioni di cittadini e pazienti, con l’intento di promuovere una maggiore conoscenza e partecipazione verso i temi della salute e della ricerca clinica. La partecipazione è gratuita e l’evento srà trasmesso in diretta al link raggiungibile cliccando qui.
Da segnalare poi – sempre nell’ambito di PartecipaSalute – il Misurasiti, una proposta pratica per valutare la razionalità, l’irrazionalità e la pubblicità ai ciarlatani che può diffondersi tramite internet, utilizzando quelle associazioni (che spesso usufruiscono illecitamente delle facilitazioni fiscali destinate alle associazioni di volontariato) formate da pazienti – più o meno in buona fede – e dirette da “venditori di illusioni”, che le usano come “esca” per attrarre “nuovi clienti da spennare”.
Vi sono infine anche iniziative delle Regioni – più o meno condivisibili – per cercare di dare ordine alle medicine alternative e complementari.
Insomma, la materia è veramente complessa e a mio parere meriterebbe, come già accennato, un approfondimento interno alla FISH: se infatti per diventare assaggiatori di vini e di olio occorre fare un corso e apprendere determinate procedure, a maggior ragione le nostre associazioni dovrebbero promuovere questa cultura, con l’aiuto degli esperti.
La Medicina Basata sull’Evidenza – che è alla base della programmazione sanitaria e dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) – deve essere prima conosciuta anche dagli utenti e poi semmai contestata.
*Docente di Programmazione e Organizzazione dei Servizi Sociali e Sanitari all’Università di Modena e Reggio Emilia; componente del Comitato Scientifico dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici); presidente del Tribunale della Salute di Bologna.
