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Con…centriamoci su quelle rare malattie

Spenti da poco i riflettori sul suo quarto workshop nazionale, organizzato a San Martino al Cimino, in provincia di Viterbo (se ne legga nel nostro sito cliccando qui), lA.Fa.D.O.C. (Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed Altre Patologie) – unica associazione italiana non profit ad occuparsi di patologie e problematiche legate al deficit dell’ormone della crescita Il logo di «Con...centriamoci», realizzato presto un istituto d'arte di Padova(nanismo ipofisario; panipopituitarismo) o in cui esista un’indicazione terapeutica (sindrome di Turner; insufficienza renale cronica; SGA – Small for Gestational Age, “Piccolo per età gestazionale”), oltre che della sindrome di Ehlers-Danlos – rilancia e promuove per domenica 23 maggio la Prima Giornata Nazionale di Sensibilizzazione sull’Utilità dell’Ormone della Crescita.
«L’iniziativa – spiega Cinzia Sacchetti, presidente di A.Fa.D.O.C. – intende informare e sensibilizzare sulle numerose patologie ancora poco conosciute che, se non diagnosticate e curate in tempo, compromettono la crescita normale nei bambini. Siamo davvero felici per i riscontri molto positivi che abbiamo ricevuto al lancio di questa Prima Giornata di sensibilizzazione, perché la rarità di queste malattie necessita sicuramente di maggiore conoscenza e assistenza».

Il logo dell’evento – qui a fianco riprodotto – è stato realizzato dai docenti e studenti della Quinta E dell’Istituto d’Arte Pietro Selvatico di Padova, che servendosi di una forma geometrica, hanno voluto rendere evidente la tensione verso il centro, grazie allo spostamento di uno degli elementi. Dal logo è nato anche lo slogan Con…centriamoci!, come invito a centrare tutti insieme i comuni obiettivi.
E l’invito è stato prontamente raccolto, fra gli altri, da Carlo Simionato, presidente della Società Medico Chirurgica Vicentina (SMCV), che con il proprio patrocinio si è impegnato a «diffondere presso tutti gli iscritti questo evento» e anche da Roberto Castello, che considera questa giornata come «un evento di particolare significato nell’ambito di una patologia rara, ma dai risvolti umani profondi che sia come specialista ospedaliero, sia come segretario dell’Associazione Medici Endocrinologi (AME), ci vede da sempre impegnati».

Per il 23 maggio A.Fa.D.O.C. metterà a disposizione molti strumenti informativi pensati sia per i genitori che per i medici, come l’audiovideo intitolato Una mano per crescere, ma anche per i bambini, come il libro di fiabe illustrate Avventure nel bosco incantato. Né mancheranno alcuni nuovi gadget (t-shirt per bambini e adulti e un ciondolo portachiavi), per raccogliere fondi da destinare alla ricerca.
Vicenza, Verona, Padova, Treviso, Trento, Belluno, Venezia-Mestre, Milano, Brescia, Roma, Viterbo, Napoli, Messina e Alghero (Sassari) sono le città coinvolte nell’iniziativa. Da segnalare inoltre che a Treviso, Napoli e Messina la data della Giornata sarà quella del 30 maggio, a Trento quella del 22 maggio.

Costituitasi come associazione nel 1993, dal 1997 A.Fa.D.O.C. è membro di EURORDIS (l’organizzazione europea di pazienti con Malattie Rare) ed è socio fondatore di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare). Oltre alla sede nazionale di Vicenza, dal 2003 sono state attivate le prime sedi regionali in Lombardia, Lazio e Piemonte.
«Un ringraziamento particolare – aggiunge Cinzia sacchetti – va al Centro di Servizio per il Volontariato di Vicenza che contribuendo a finanziare questa nostra Prima Giornata Nazionale, mi incoraggia ad esprimere ad alta voce un sogno che ho nel cassetto, nella speranza di poterlo realizzare con l’aiuto di tutti: trovare cioè una cura efficace per i malati affetti dalla sindrome di Ehlers-Danlos o almeno di “tentare” di trovarla». (S.B.)

Le piazze e gli orari delle varie iniziative sono consultabili nel sito www.afadoc.it. Per ulteriori informazioni: info@afadoc.it.