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Le famiglie chiedono di partecipare alle decisioni sulla riabilitazione

Avevamo annunciato qualche giorno fa la lettera di protesta elaborata in accordo con altre Associazioni dalla Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi Federazione Italiana) – aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – nei confronti degli organizzatori del corso intersocietario denominato Terapie alternative e complementari nella riabilitazione delle disabilità dello sviluppo, organizzato per il 18 e 19 giugno a Bologna dalla SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa) e dalla SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) (se ne legga cliccando qui e qui. Il programma del corso è invece disponibile cliccando qui). La protesta, lo ricordiamo, verte sull’esclusione delle famiglie dall’iniziativa e sulla loro impossibilità di partecipare a scelte che le riguardano direttamente.
Qui di seguito, dunque, pubblichiamo la lettera citata, indirizzata a David Antonio Fletzer, presidente della SIMFER e a Franco Nardocci, presidente della SINPIA, mentre Giorgio Genta (presidente dell’ABC Liguria e dell’Associazione Dopodomani ONLUS) – che ha sottoscritto il testo insieme a Dario Petri (presidente della Federazione Italiana ABC e dell’ABC Triveneto), Luisanna Loddo (presidente dell’
ABC Sardegna), Gianfranco Mattalia (presidente dell’ABC Piemonte), Mauro Ossola (presidente dell’ABC Lombardia), Aldo Tambasco (presidente dell’ABC Campania), Marina Cometto (presidente dell’Associazione “Claudia Bottigelli” – Difesa dei Diritti Umani e Aiuto alle Famiglie con Figli Disabili Gravissimi), Guido Trinchieri (presidente dell’U.F.Ha. – Unione Famiglie Handicappati) e Salvatore Nocera (vicepresidente della FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap e consulente giuridico dell’Osservatorio Scolastico AIPD – Associazione Italiana Persone Down) – ricorda: «Le Associazioni che vogliono aderire all’iniziativa, ma anche le singole persone, possono far pervenire un messaggio di assenso all’indirizzo abcliguria@gmail.com. Le singole persone devono anche indicare nome cognome e qualifica (ad esempio: genitore di un ragazzo con disabilità; docente di sostegno; docente universitario ecc.)».

Genitori insieme alla figlia con disabilità«A David Antonio Fletzer – Presidente della SIMFER, A Franco Nardocci – presidente della SINPIA.
Premesso che:
– da oltre vent’anni le Società Scientifiche da voi presiedute rivolgono una costante attenzione alle prove scientifiche di efficacia delle cosiddette terapie “alternative” o “complementari”, anche attraverso l’organizzazione o il patrocinio di iniziative specificatamente dedicate, come ad esempio il corso Terapie alternative e complementari nella riabilitazione delle disabilità dello sviluppo, che si terrà a Bologna il 18 e 19 giugno prossimi;
– le famiglie che hanno sperimentato direttamente, con esiti variabili, le cosiddette terapie “alternative” e le Associazioni che le rappresentano sono costantemente escluse da tali iniziative. I professionisti della riabilitazione e le loro società rinunciano così in modo autoreferenziale e aprioristico all’apporto di informazioni ed esperienze preziose per il miglioramento della qualità dei Servizi;
– le iniziative volte ad evidenziare l’assenza di prove di efficacia delle terapie “alternative” non sono riuscite a scoraggiare le famiglie con bambini con disabilità grave o gravissima dal farne ricorso e hanno spesso favorito la conflittualità nelle relazioni tra operatori e utenti;
– per favorire il miglioramento della qualità dei Servizi occorre entrare nel merito degli aspetti più rilevanti della questione, ponendo al centro dell’agire medico non le terapie, ma le esigenze della persona e della sua famiglia;
– occorre riconoscere che la nozione stessa di terapie “alternative” o “complementari” presuppone la nozione di terapie “ufficiali” o “canoniche”, a cui le prime sono appunto alternative; uno studio sull’efficacia dei trattamenti “alternativi” non può quindi prescindere da un’analisi almeno altrettanto attenta e scrupolosa sull’efficacia dei trattamenti “ufficiali”, oltre a fornire precise garanzie sulla loro effettiva accessibilità;
– per le disabilità gravi e gravissime in età pediatrica, nella più qualificata letteratura scientifica internazionale non vi è traccia di prove oggettive a supporto dell’efficacia dei trattamenti “ufficiali” proposti dal Servizio Sanitario Nazionale; tali trattamenti sono supportati solo da opinioni di professionisti, come risulta chiaramente anche dalle Linee Guida per la riabilitazione dei bambini affetti da paralisi cerebrale infantile, emanate dalle Società Scientifiche da voi rappresentate, in netto contrasto con le raccomandazioni del Comitato Nazionale per la Bioetica, secondo le quali «ogni intervento di riabilitazione […] deve passare al vaglio della validazione scientifica»;
– i limiti delle risposte fornite alle famiglie dal Servizio Sanitario Nazionale sono stati riconosciuti anche da molti Consigli Regionali, che prevedono rimborsi alle spese sostenute per specifiche terapie “alternative”. Questa situazione prefigura un potenziale conflitto di interessi quando coloro che sono chiamati a decidere sulla validazione di una terapia operano all’interno del Servizio Sanitario Nazionale stesso;
– per l’Istituto Superiore di Sanità, «la partecipazione alle scelte sulle problematiche relative alla salute è un diritto oltre che un dovere del cittadino e le ricerche pubblicate in letteratura indicano che la presenza di non professionisti nelle sedi in cui si discute di salute e sanità non solo arricchisce quanto prodotto, ma soprattutto porta una visione nuova e diversa dei problemi, spesso trascurata da operatori sanitari e decisori politici» (Documento PNLG10, Il coinvolgimento dei cittadini nelle scelte in Sanità);
– l’efficacia dei trattamenti centrati sulla partecipazione attiva della famiglia è ampiamente dimostrata dalla più qualificata letteratura scientifica internazionale. Al contrario i trattamenti offerti dal Servizio Sanitario Nazionale risultano spesso centrati sulle esigenze organizzative delle Strutture e degli Operatori.

Le famiglie delle persone con disabilità grave e gravissima, attraverso le Associazioni che le rappresentano, chiedono dunque pubblicamente alle Società Scientifiche da voi rappresentate di:
– conoscere le evidenze di efficacia delle terapie “ufficiali” fornite dal Servizio Sanitario Nazionale, oltre alle garanzie della loro effettiva accessibilità e l’apporto partecipativo delle famiglie, suggerito dalla più qualificata letteratura scientifica internazionale;
– prevedere la piena partecipazione di rappresentanze significative degli utenti nelle decisioni riguardanti tutte le problematiche della riabilitazione in età pediatrica, coerentemente con le raccomandazioni dell’Istituto Superiore di Sanità».