Sono molte le tematiche che l’Associazione Parent Project ONLUS ha potuto esaminare grazie a quanto emerso dal proprio progetto La rete di ascolto DMD: una risorsa per il sostegno del minore affetto da DMD (ove per DMD si intende la distrofia muscolare di Duchenne, ovvero la forma più grave di questo gruppo di malattie), iniziativa finanziata grazie ai fondi della Legge 383/00 (articolo 12, comma 3) del Ministero del Welfare e che è stata presentata pubblicamente nei giorni scorsi all’Ospedale Santi Antonio e Biagio di Alessandria.
Infatti, l’elaborazione dei dati – raccolti tramite centinaia di questionari somministrati a tutti i genitori soci di Parent Project – ha consentito di individuare alcuni fattori che, più di altri, permetterebbero di sviluppare servizi in grado di garantire la serenità del paziente e del nucleo familiare.
«Il primo elemento che emerge – spiega Stefania Collet di Parent Project – è la necessità di intervenire tempestivamente sulla cultura della disabilità perché la percezione delle difficoltà derivanti dalla patologia, sembrerebbe dipendere direttamente dall’immagine sociale del disabile. La sensazione di difficoltà vissuta nell’affrontare la quotidianità, infatti, risulta essere meno grave se i genitori sono preparati sulla patologia e dimostra che se trovano sostegno psicologico fin dall’inizio, mantengono una visione più positiva del futuro».
«Altro importante punto – continua Collet – è la necessità di garantire un’adeguata comunicazione al momento della diagnosi che, nella maggior parte dei casi, viene descritto come “il momento del naufragio”. Questo significa che, organizzando un servizio psicologico già a partire dai primi momenti, si potrebbe notevolmente alleggerire la percezione delle difficoltà che la famiglia si trova ad affrontare».
L’assessore comunale di Alessandria alla Famiglia, alle Politiche Educative e alle Politiche di Solidarietà Sociale, Teresa Curino, ha voluto ringraziare Parent Project per avere svolto un lavoro di ricerca capace di far emergere i punti deboli dei servizi offerti e la possibilità di organizzare politiche sociali garantiste. Anche il direttore generale dell’Azienda Ospedaliera, Nicola Giorgione, ha sottolineato il ruolo sociale di Parent Project, che ha portato tra l’altro, nei mesi scorsi, alla firma di un Protocollo d’Intesa per la gestione delle emergenze respiratorie.
Al termine della presentazione, il segretario regionale per il Piemonte di Cittadinanzattiva, Gabriele Ideo, ha confermato l’interesse a sottoscrivere un accordo, già siglato nella Regione Lazio, che consenta di mettere in rete le risorse presenti nel territorio piemontese. (S.B.)
