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I malati di SLA non possono più aspettare

Il presidente nazionale dell'AISLA Mario MelazziniLunedì 21 giugno a Roma, in Piazza Montecitorio, dalle 11 alle 15: è questo l’appuntamento dato al mondo della disabilità da parte dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), per una manifestazione di protesta all’insegna del messaggio: «Adesso basta ritardi! Vogliamo essere liberi di vivere e abbiamo diritto alla presa in carico e ai percorsi di continuità assistenziale adeguati. Sbloccate i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e il Nomenclatore Tariffario!».
La data scelta per l’iniziativa non è casuale: il 21 giugno, infatti, coinciderà con la Giornata Mondiale di Lotta alla SLA, grave malattia neurodegenerativa progressiva, ancora inguaribile, che colpisce i motoneuroni, ovvero quelle cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria.

«Da tempo – spiega Mario Melazzini, presidente nazionale dell’AISLA – le persone con SLA e i loro familiari attendono risposte urgenti dal Governo, riguardo alla loro assistenza e presa in carico. In particolare aspettano da almeno tre anni la concreta entrata in vigore di nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), per l’attuazione di percorsi di continuità assistenziali ospedale-territorio e di assistenza domicliare uniformi in tutta Italia, e del nuovo Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli Ausili, per garantire la migliore qualità di vita alle persone con disabilità».
«Oggi – conclude Melazzini, che è anche segretario nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – il tempo degli annunci e delle promesse è finito e servono fatti per contrastare l’inesorabile progressione della SLA: ecco perché, in occasione della Giornata Mondiale di Lotta alla SLA del 21 giugno, insieme ad altre associazioni di volontariato interessate ai LEA, invitiamo tutti a partecipare alla manifestazione di Roma, che di fronte a Palazzo Chigi vedrà impegnati numerosi malati di SLA, persone con disabilità e loro accompagnatori, insieme ad altri rappresentanti del mondo del volontariato, per rivendicare energicamente il loro non più rinviabile diritto a un’assistenza dovuta e degna di tal nome».

Da segnalare che alla manifestazione promossa dall’AISLA hanno già formalmente aderito associazioni come la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e l’AISM, oltre al CNAMC (Coordinamento Nazionale Associazioni Malati Cronici) di Cittadinanzattiva e che anche la FISH ha garantito il proprio supporto. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: AISLA Nazionale, tel. 02 43986673, info@aisla.it.