Gentilissima Senatrice Bianchi, siamo un gruppo di mamme con figli con disabilità e ci siamo chiamate “Mamme H”* per essere meglio comprese, dove “H” sta per handicap, per h24 [ventiquattr’ore su ventiquattro, N.d.R.].
Per molte di noi le Malattie Rare sono un argomento che conosciamo bene, sotto qualsiasi punto di vista: medico, riabilitativo, sociale, educativo ed economico. Possiamo affermare, senza falsa modestia e senza paura di essere smentite, di poterne conoscere ogni sfaccettatura anche più di un professionista del settore.
Abbiamo letto la Proposta di Legge da lei presentata a sostegno delle famiglie con figli in età pediatrica affetti da Malattie Rare [Disegno di Legge n. 2090, “Disposizioni a sostegno delle famiglie con bambini affetti da malattie rare”, disponibile cliccando qui, N.d.R.]. Ci scusi se una domanda ci è venuta spontanea: perché la proposta è limitata solo all’età pediatrica?
Non tutte le Malattie Rare, infatti, hanno un epilogo tragico prima della maggiore età e questo dimostra, come lei ben sa vista la sua competenza professionale, che ogni caso è un discorso a sé, che va al di là di ogni aspettativa e previsione statistica. A questo aggiunga la dedizione costante che ogni famiglia ha profuso sul figlio più fragile, togliendo molto spesso tempo ad ogni altra occupazione, sia essa lavorativa o ricreativa.
Al raggiungimento della maggiore età le problematiche non diminuiscono, anzi si moltiplicano e sono molti i fattori che rendono complicata la vita di queste famiglie. Per prima cosa la progressiva riduzione delle risorse economiche, spese in massima parte per garantire una vita dignitosa al proprio figlio con disabilità; poi l’invecchiamento, processo che interessa noi, prima dei nostri figli, e che è totalmente diverso dal resto della popolazione. Possiamo dire di soffrire delle più comuni malattie croniche prima della “fisiologica” età d’insorgenza e di essere spesso in stato di sovraccarico psicologico, quello che gli scienziati chiamano burnout e che è responsabile di quei tristi episodi di omicidio-suicidio che leggiamo sui giornali. Cronache che provocano per poco tempo – giusto quello dell’ascolto o della lettura – un sentimento di pietà per il gesto folle, ma poi tutto ritorna alla normalità di questa società, cioè all’indifferenza.
Terzo fattore, infine, l’allungamento di vita dei nostri ragazzi è anch’esso associato alla comparsa di problematiche correlate all’evoluzione della Malattia Rara, oltre che al passare degli anni.
Per questo riteniamo che la Proposta, pur essendo certamente positiva, debba essere però corretta, prevedendo i benefìci per l’intero arco della vita della persona con Malattia Rara.
*Il Gruppo “Mamme H” ha recentemente fatto parlare di sé, recandosi il 3 giugno scorso davanti al Palazzo del Quirinale a Roma, all’insegna dello slogan Noi non ci stiamo più!, nel tentativo di incontrare il presidente della Repubblica (se ne legga nel nostro sito cliccando qui e qui). La presente lettera indirizzata alla senatrice Dorina Bianchi e alla Commissione Sanità del Senato è firmata da Marina Cometto, Gabriella La Rovere, Rossella Baroni, Luciana Gennari, Daniela Guccini, Orietta Mariotti, Elisabetta Pacciotti, Maria Parente e Sonia Pisani. Il testo del Disegno di Legge 2090, cui si fa riferimento, è disponibile cliccando qui.
