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Ma quei familiari non meriterebbero la nomina a «Cavalieri del Lavoro»?

Madre insieme alla figlia gravemente disabileNei giorni scorsi il quotidiano di Roma «Il Messaggero» ha pubblicato una lettera aperta al presidente della Repubblica da parte della mamma di una persona con gravissima disabilità, nella quale – in modo pacato ma provocatorio – proponeva il conferimento del Cavalierato del Lavoro alle mamme che come lei svolgono un lavoro di cura totale, continuativo e permanente nei confronti di persone con gravi e gravissime disabilità.
La lettera tendeva chiaramente a richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica, e quindi dei politici, sul problema dell’assistenza alle persone con gravissima disabilità e totalmente non autosufficienti, che possono avvalersi solo dei familiari e dell’indennità di accompagnamento di 480,47 euro al mese.
Si tratta di un documento che acquisisce un valore ancor maggiore e più generale, alla luce dell’emendamento governativo alla Manovra Finanziaria – poi ritirato, anche su spinta delle associazioni di persone con disabilità – che intendeva togliere l’indennità di accompagnamento alle persone con grave disabilità che però non necessitino di un accompagnatore per tutte le ore del giorno o che siano in grado di compiere qualche atto della vita quotidiana (ad esempio mangiare da soli), mentre per tutto il resto debbono dipendere da chi li assiste. Se infatti tale emendamento non fosse stato ritirato, molte altre centinaia di migliaia di mamme si sarebbero aggiunte all’autrice della lettera inviata al presidente della Repubblica, dal momento che quei servizi che le persone con grave disabilità riescono a pagarsi con l’indennità di accompagnamento verrebbero esclusivamente a gravare sulle spalle dei parenti prossimi.
A meno che il Governo non pensasse – o non pensi ancora – che queste persone vadano ricoverate in istituti di lunga degenza, con costi, a carico dell’Erario, ben maggiori dei risparmi di qualche milione di euro che si otterrebbero con l’abolizione dell’indennità di accompagnamento.
Qui di seguito riportiamo dunque il testo integrale della lettera citata, degna di attenzione ancor maggiore alla luce di quanto si è appena detto. (Salvatore Nocera – Vicepresidente nazionale della
FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)

Gentilissimo Presidente Napolitano, scrivo per farle una richiesta inusuale, forse, ma con fondamentali motivazioni che vado a illustrarle: il mio “datore di lavoro”, una donna, da ben 37 anni avanza richieste sempre più pressanti e impegnative a cui io non riesco a rispondere negativamente.
Vuole essere imboccata quattro volte al giorno per mangiare e altre quattro per bere, per un totale di quattro ore al giorno. Vuole essere sorretta per fare qualche passo in casa con il girello. Vuole, pretende – ‘sta impunita – di essere svegliata con il sorriso sulle labbra e con una carezza affettuosa. Vuole essere portata a spasso con la sua sedia a rotelle. Vuole essere cambiata sovente essendo incontinente. Vuole più volte nella notte essere girata nel letto per cambiare posizione. Vuole guardarmi negli occhi e trovare comprensione e sostegno. Vuole che io capisca se ha male o se ha bisogno di qualcosa senza dover profferire parola. Vuole essere accompagnata dal medico quando sta male. Vuole la mia presenza continua per l’assistenza ospedaliera quando necessita di un ricovero. Vuole che io sia la sua ombra per 365 giorni all’anno e questo da 37 anni.
Non crede, Presidente, che questa mia “datrice di lavoro” sia pretenziosa e impegnativa al massimo e che superi di molto tutte le possibili previsioni di impegno umano e affettivo?

Mi presento: sono la mamma di una persona disabile gravissima di 37 anni e il mio impegno costante è l’assistenza e la cura di questa mia creatura “speciale”, cui mai ho fatto mancare la mia presenza, dimenticando cosa voglia dire dormire una notte in modo continuativo, poter uscire con tutta la famiglia, allontanarsi di casa per più di un giorno, massimo due e ogni volta con l’apprensione che chi rimane con lei riesca a cogliere il minimo accenno di malessere…
Ho sostituito lo Stato per l’assistenza, ho fatto risparmiare un sacco di denaro ai contribuenti, facendomi carico di molte delle funzioni spettanti ai Servizi, siano essi sanitari che educativi o assistenziali. Non crede che io meriti un riconoscimento?
Viene dato il titolo di Cavaliere ai calciatori perché portano in alto il nome dell’Italia in campo sportivo (senza troppa fatica, mi permetta, in fondo sono pagati per questo). Viene dato il titolo di Cavaliere a molte persone che, pur facendo onore al nostro Paese, non vivono lo stesso impegno per un numero di anni così cospicuo. Viene dato il titolo di Cavaliere a imprenditori, al solo scopo di evidenziare il loro impegno e ingegno industriale.
Non crede, Signor Presidente, che potrei essere insignita del titolo di Cavaliere del Lavoro per essere stata fedele per trentasette anni allo stesso “datore di lavoro”, perché di questo si tratta? Infatti, oltre ad essere madre, sono infermiera, insegnante, assistente e badante, con una sola differenza rispetto agli altri lavoratori: non sono stata mai stipendiata, anzi ho dovuto scegliere se lasciare il lavoro e assistere mia figlia personalmente oppure ricoverarla in un istituto. Ho scelto la via più impegnativa e non me ne pento, ma vorrei che il mio impegno fosse riconosciuto pubblicamente, non foss’altro che per far conoscere agli italiani le profonde, sentite, silenziose vite di tante donne che purtroppo ancora oggi sono ignorate: le mamme di persone con disabilità grave e gravissima.