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Andare oltre la sclerosi multipla si può

Agostino D'Ercole è stato nominato presidente dell'AISM nel giugno di quest'annoOltre tremila piazze italiane coinvolte per sostenere la lotta alla sclerosi multipla (SM)*, finanziando la ricerca scientifica e incrementando i servizi sanitari e sociali erogati alle 60.000 persone affette in Italia da questa malattia: si è conclusa con pieno successo Una mela per la vita, tradizionale iniziativa promossa dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), in parallelo a una raccolta tramite SMS solidale (numero 45593).
E mentre i fondi ottenuti con quest’ultimo sistema supporteranno un progetto di approfondimento metodologico per l’utilizzo degli strumenti di diagnosi dell’insufficienza cerebro-spinale venosa cronica (CCSVI), parte dei 2 milioni e 400.000 euro arrivati dalle piazze verranno destinati al programma Giovani oltre la SM e al Progetto Famiglia.

I giovani e la sclerosi multipla
Praticamente ogni quattro ore una persona riceve una diagnosi di sclerosi multipla. In Italia i giovani con SM sono circa il 50% delle 60.000 persone colpite in totale. Quando la SM viene loro diagnosticata, la maggior parte dei giovani ha tra i 20 e i 30 anni: li  colpisce, quindi, nel pieno della vita e i loro progetti per il futuro subiscono un brusco arresto. Diventa dunque prioritario capire e sapere, per poter decidere, a quel punto, come impostare la propria vita. Ma anche contare su condizioni sociali inclusive, che consentano loro di comprendere e superare eventuali difficoltà.
All’interno dell’AISM i giovani e i giovani neodiagnosticati trovano non solo servizi e assistenza; a loro viene data infatti l’opportunità di diventare davvero i protagonisti della propria vita e gli attori di scelte e di cambiamenti che li coinvolgono in prima persona. All’AISM i giovani chiedono aiuto anche per ottenere supporto psicologico, per avere indicazioni sui diritti e per come muoversi nell’ambito del lavoro.

Il programma Giovani oltre la SM
Questa iniziativa nasce con l’intento di accogliere appunto le esigenze dei giovani, che sin dal momento della diagnosi si trovano a vivere un periodo cruciale per le scelte di vita personali e professionali.
«Chi riceve una diagnosi di sclerosi multipla – dichiara il presidente dell’AISM Agostino D’Ercole – può combattere oggi anche forte della consapevolezza di poter contare su ogni fonte di informazione che risponde a ogni domanda e richiesta di aiuto. Una volta superata la difficoltà del momento della diagnosi, vivere fino in fondo la propria vita e andare oltre, ben oltre, la sclerosi multipla si può».
Nel corso degli anni il programma Giovani oltre la SM è cresciuto, avvicinandosi sempre di più ai giovani e riuscendo anche a parlare il loro linguaggio. Si è potuto così costituire un Gruppo Nazionale Giovani con SM che con la collaborazione delle Sezioni AISM, ha potuto coinvolgere le persone in modo più diretto e continuativo.
«Credo fortemente nell’utilità del Gruppo», dichiara Massimiliano Trotta, 28 anni di Bari, che ne è uno dei componenti. E aggiunge: «Sono convito che serva ad aiutare giovani come me, per fare informazione sulla malattia e per costruire quello che sarà il nostro futuro. Un importante frutto è stato il nostro primo convegno a livello nazionale che si è svolto a Genova, sede dell’AISM Nazionale. Qui il successo e la voglia di confrontarci sono stati talmente grandi che hanno aderito circa centocinquanta giovani e nel prossimo mese di dicembre replicheremo l’esperienza. I punti su cui ci siamo confrontati e su cui continueremo a confrontarci sono quelli della ricerca scientifica, della sessualità, dello studio, del lavoro (compresi i diritti e le agevolazioni), delle terapie sulla SM e delle terapie alternative».
Il celebre calciatore Gianluca Zambrotta è uno dei testimonial dell'AISMIl programma Giovani oltre la SM è quindi anche questo: un dialogo costruttivo con i giovani. Per questo l’AISM organizza su tutto il territorio gruppi di auto-aiuto, ma anche convegni o mostre fotografiche. E tutto ciò accanto alle consuete attività istituzionali per i giovani, quali una serie di pubblicazioni monotematiche, facilmente consultabili, in cui vengono approfonditi argomenti che riguardano la malattia e gli aspetti più delicati della vita, come la gravidanza, la sessualità, l’alimentazione, le terapie fisiche complementari, il tema della fatica, gli aspetti psicologici impliciti alla malattia, il lavoro, la patente di guida ecc.
In tal senso, accanto agli Infopoint sulla SM, c’è il numero verde 800 803028, disponibile perché i giovani possano parlare sempre con operatori specializzati (un legale, uno psicologo, un neurologo, un assistente sociale).

Le guide AISM al no profit on line
Sempre per offrire stimoli e per far sì che i giovani riescano a dare concretezza alle loro idee, l’AISM ha voluto anche scommettere sulla tecnologia e sul mondo dei social network, proprio per arrivare ancor meglio a tutti.
Facebook, Twitter, Delicious sono gli strumenti utilizzati oggi dall’Associazione per raggiungere e coinvolgere i giovani e anche su Youtube è nato un canale dedicato alla sclerosi multipla. Da quest’anno, poi, è on line una Guida AISM ai social media (cliccare qui), in grado di offrire linee guida, regole, supporti, suggerimenti utili a capire un uso “intelligente” dei social media. Essa sarà utile a giovani e meno giovani con sclerosi multipla, ma anche ai vari iscritti e volontari dell’AISM, agli operatori no-profit e a tutte quelle persone che più semplicemente hanno un profilo on line e vogliono essere vicine all’Associazione.
Per tutti loro è stata ideata poi una Guida al Digital Storytelling (cliccare qui), in cui vengono illustrate le nuove modalità di racconto e trasmissione di esperienze introdotte dai media digitali. Anche in questo caso l’obiettivo è quello di far raccontare alle persone “un mondo libero dalla SM”, attraverso uno scritto, una storia, un video, un blog… tutto da condividere in rete. Raccontare storie, infatti, aumenta la consapevolezza e la conoscenza, alimenta il confronto, stringe i legami di una comunità e aiuta a capire i problemi di chi vive con la sclerosi multipla.

Il Progetto Famiglia
Quando si parla di giovani, infine, si parla anche di famiglia, visto che la fascia di età delle persone colpite dalla malattia è tra i 20 e i 40 anni e che alla famiglia, in prima battuta, i giovani chiedono aiuto e supporto.
Proprio per rispondere a queste esigenze, nell’affrontare e gestire la diagnosi di sclerosi multipla – sia all’interno del nucleo familiare, sia nel rapporto con il partner, sia per comunicare la diagnosi ai figli piccoli di una giovane coppia o ad adolescenti – è nato il Progetto Famiglia, sostenuto dal Gruppo Bancario Cariparma Friuladria, fortemente partecipe delle attività dell’AISM e nei progetti dedicati alle persone con SM.
Alle famiglie che vi partecipano vengono offerti momenti di confronto e focus group dedicati ai rapporti familiari, al dialogo con i figli, al modo di affrontare i cambiamenti, con attenzione alle reazioni e alle emozioni dei più giovani.
Tale iniziativa prevede anche un incontro tra famiglie a Lucignano (Arezzo), presso la Casa Vacanze AISM I Girasoli, dove è loro possibile confrontarsi con diversi esperti, quali lo psicologo, l’assistente sociale, il neurologo, il consulente del lavoro e l’infermiere specializzato nella sclerosi multipla.
Quasi conseguentemente, da questi incontri si è arrivati anche a quelli dedicati alle coppie ed ecco perché – sempre nella cornice di Lucignano – hanno luogo i  Weekend per coppie, il cui scopo è di dare l’opportunità alle coppie stesse di sentirsi meno sole nell’affrontare la vita con la sclerosi multipla, aprendosi a incontri e relazioni che possano continuare nel tempo e generare nuovi percorsi insieme all’Associazione. (Barbara Erba)

*La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica, talvolta disabilitante, che colpisce il sistema nervoso centrale (encefalo e midollo spinale). Intorno alle fibre nervose esiste una sostanza di rivestimento chiamata mielina che, oltre a proteggere le fibre, le aiuta a condurre gli impulsi nervosi. La perdita di questa protezione rende le fibre non efficienti nel condurre gli impulsi nervosi, causando disturbi legati alla sede del danno. La malattia si chiama così perché si formano delle “cicatrici” (sclerosi) nel tessuto nervoso leso, che possono localizzarsi virtualmente in ogni parte del sistema nervoso centrale (ecco perché si parla appunto di “sclerosi multipla”).
La causa esatta della malattia è tuttora sconosciuta.  I ricercatori, comunque, ritengono che il danno alla mielina sia provocato da una reazione anomala del sistema immunitario che normalmente difende in nostro organismo da virus o batteri. In definitiva si parla di una malattia autoimmune, in cui il nostro organismo attacca per errore i suoi stessi tessuti, nel caso specifico la mielina.
Non si sa ancora che cosa induca il sistema immunitario ad aggredire la mielina, ma probabilmente sono implicati diversi fattori, in particolare la predisposizione genetica e fattori ambientali scatenanti. Tra questi è possibile che infezioni virali, anche asintomatiche e in età giovanile, abbiano un ruolo importante, in persone predisposte.
La sclerosi multipla si manifesta più frequentemente tra i 20 e i 40 annile donne si ammalano il doppio rispetto agli uomini. Alcune popolazioni presentano un’incidenza di malattia maggiore (nei Paesi nordeuropei, ad esempio, e in generale nei discendenti da persone originarie di quegli stessi Paesi; in Italia l’incidenza maggiore si osserva in Sardegna).
Le più ampie casistiche indicano un’incidenza nel nostro Paese che si avvicina ad una persona su mille, pertanto si stima che in Italia siano poco meno di 60.000 i malati di SM, anche se in realtà ad oggi ancora non esiste un registro nazionale delle persone colpite dalla malattia.
(a cura dell’AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa AISM, responsabile Francesca De Spirito (tel. 06 37350087, francesca.despirito@aism.it); Barbara Erba (tel. 347 7581858, barbaraerba@gmail.com); Enrica Marcenaro (tel. 010 2713414, enrica.marcenaro@aism.it).