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Asso contro le neurofibromatosi e per i diritti dei pazienti rari

Un'immagine di Asso, il supereroe mascotte dell'ANANAS, che aiuta a conoscere le neurofibromatosi e i diritti delle persone affette da Malattie RareSi chiama Asso, è il supereroe mascotte dell’ANANAS (Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi Amicizia e Solidarietà) e viene simpaticamente raffigurato proprio con la testa a forma di ananas, giocando sia sul nome che sul logo di questa associazione romana.
Dopo il successo ottenuto qualche tempo fa con  il primo fumetto intitolato Asso contro le macchie caffelatte, abbinato all’opuscolo Più unico che raro, un opuscolo per conoscere la neurofibromatosi, il curioso supereroe è ora il protagonista di Asso e la legge non è uguale per tutti, che verrà presentato sabato 16 ottobre a Roma (Roma Scout Center, Largo dello Scoutismo, 1, ore 11), insieme al nuovo opuscolo di ventiquattro pagine realizzato dall’ANANAS e denominato Rari e con pochi diritti, un opuscolo per conoscerli.

Rispetto dunque alla prima operazione – dedicata soprattutto all’informazione medica sulla neurofibromatosi, termine con cui si identificano almeno sette diverse forme di malattie genetiche rare – questa volta l’attenzione verte sui diritti dei pazienti affetti da una Malattia Rara, che risultano praticamente quasi inesistenti e il più delle volte sono disattesi a causa della scarsa conoscenza di tali problemi da parte delle commissioni mediche chiamate a rilevare uno stato di invalidità o di handicap
«Con questo secondo opuscolo – spiega Claudio Buttarelli, presidente dell’ANANAS – la nostra piccola, ma tenace Associazione continua il suo progetto assolutamente precursore e innovativo di fornire informazioni utili attraverso strumenti semplici e con l’utilizzo di un linguaggio comprensibile a tutti, anche ai più piccoli, grazie alle avventure di Asso il supereroe mascotte della nostra associazione».

La pubblicazione – che ha ottenuto il patrocinio dell’INPS, dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), dell’ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati ed Invalidi Civili), di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana malattie Rare) e di Cittadinanzattiva-Tribunale dei Diritti del Malato  verrà stampata come la precedente in quindicimila esemplari e distribuita anche grazie alla rete dei patrocinanti, disponibili a collaborare per fare aumentare la consapevolezza sulla neurofibromatosi e sui diritti, fino ad oggi negati, di circa ventimila pazienti solo in Italia. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Associazione ANANAS ONLUS, tel. 06 61905148, segreteria@ananasonline.it.