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Quella SMania di vivere

Logo dello spettacolo «SMania di vivere»I turbamenti, le ansie e i timori di chi vive quotidianamente con una sclerosi multipla e, al contempo, un messaggio di speranza lanciato attraverso un atteggiamento positivo e tenace.
È uno spettacolo particolare, SMania di vivere – con la S e la M maiuscole, a indicare appunto la sclerosi multipla – ma di assoluto valore, anche artistico, che ha per protagonista Erica Brindisi, 31 anni, danzatrice, che insieme al marito, il compositore Giuseppe “Giuse” Rossetti, si è letteralmente inventata questa rappresentazione di teatro danza, per «mettere in scena la malattia, facendone arte, per dimostrare che la sclerosi multipla si può battere», come ha raccontato recentemente la stessa Erica al quotidiano “la Repubblica“, ove è apparso un bel servizio curato da Marco Severo.

Tutto quindi nasce, come spiega Giuse Rossetti – che nello spettacolo cura le musiche e i video – «dall’esperienza vissuta dalla protagonista, affetta da sclerosi multipla che, nonostante tutto, continua la sua lotta contro la malattia, senza rinunciare alla danza, la sua grande passione».
Sono idealmente tre le parti  in cui è diviso lo spettacolo. «La prima di esse – continua Rossetti – è dedicata alla scoperta della sclerosi multipla e alla sensazione di vuoto e smarrimento che la caratterizza. La seconda, più riflessiva e introspettiva, è dominata dall’accettazione del proprio stato e dalla convinzione di poter riuscire a convivere con la malattia. La terza e ultima parte parla della “vittoria” sulla patologia, intesa non ovviamente come guarigione, ma come consapevolezza del poter riuscire ad esprimersi in modo incondizionato, nonostante i limiti che la malattia stessa porta o porterà».

Sensibilità, dunque, coraggio, speranza, ma anche solidarietà. Infatti, parte del ricavato di ogni rappresentazione dello spettacolo – e prossimamente ce ne saranno molte, soprattutto in Emilia Romagna – andranno alle Sezioni dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), per finanziarne le attività e sostenere le ricerche sulla malattia.
«La sclerosi multipla può toglierti due gambe, ma non la razionalità», ha dichiarato ancora Erica alla «Repubblica», «e portare in scena la mia storia credo possa essere un bel messaggio di speranza per chi si trova nella mia stessa situazione». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: tel. 334 9186854, smaniadivivere@gmail.com.

La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica, talvolta disabilitante, che colpisce il sistema nervoso centrale (encefalo e midollo spinale). Intorno alle fibre nervose esiste una sostanza di rivestimento chiamata mielina che, oltre a proteggere le fibre, le aiuta a condurre gli impulsi nervosi. La perdita di questa protezione rende le fibre non efficienti nel condurre gli impulsi nervosi, causando disturbi legati alla sede del danno. La malattia si chiama così perché si formano delle “cicatrici” (sclerosi) nel tessuto nervoso leso, che possono localizzarsi virtualmente in ogni parte del sistema nervoso centrale (ecco perché si parla appunto di “sclerosi multipla”).
La causa esatta della malattia è tuttora sconosciuta.  I ricercatori, comunque, ritengono che il danno alla mielina sia provocato da una reazione anomala del sistema immunitario che normalmente difende in nostro organismo da virus o batteri. In definitiva si parla di una malattia autoimmune, in cui il nostro organismo attacca per errore i suoi stessi tessuti, nel caso specifico la mielina.
Non si sa ancora che cosa induca il sistema immunitario ad aggredire la mielina, ma probabilmente sono implicati diversi fattori, in particolare la predisposizione genetica e fattori ambientali scatenanti. Tra questi è possibile che infezioni virali, anche asintomatiche e in età giovanile, abbiano un ruolo importante, in persone predisposte.
La sclerosi multipla si manifesta più frequentemente tra i 20 e i 40 annile donne si ammalano il doppio rispetto agli uomini. Alcune popolazioni presentano un’incidenza di malattia maggiore (nei Paesi nordeuropei, ad esempio, e in generale nei discendenti da persone originarie di quegli stessi Paesi; in Italia l’incidenza maggiore si osserva in Sardegna).
Le più ampie casistiche indicano un’incidenza nel nostro Paese che si avvicina ad una persona su mille, pertanto si stima che in Italia siano poco meno di 60.000 i malati di SM, anche se in realtà ad oggi ancora non esiste un registro nazionale delle persone colpite dalla malattia.
(a cura dell’AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla)

Nel nostro sito segnaliamo anche il recente testo intitolato Andare oltre la sclerosi multipla si può (cliccare qui), ove si parla ampiamente del recente progetto dell’AISM Giovani oltre la SM.