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Si lavora per una strategia europea comune sulle Malattie Rare

Il logo di EuroplanEuroplan è il nome del progetto triennale finanziato dalla Comissione Europea e avviato nell’aprile del 2008 come parte del Programma di Azioni Comunitarie nel campo della Salute Pubblica (2003-2008). Scopo principale dell’iniziativa – presentata a suo tempo anche dal nostro sito (se ne legga cliccando qui) – è quello di produrre delle Raccomandazioni su come sviluppare strategie e piani nazionali per le Malattie Rare, che seguano la Raccomandazione del Consiglio d’Europa dell’8 giugno 2009 su un’azione nel settore delle Malattie Rare (2009/C 151/02). Per questo è necessario fornire un insieme di metodologie, migliori pratiche, casi di studio, indicatori, che aiutino ogni stato comunitario a definire il proprio piano nazionale per le malattie rare.

Al progetto – coordinato da Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) – partecipano trentatré Paesi, insieme a Eurordis (European Organisation for Rare Diseases), l’alleanza continentale di pazienti sostenuta dalla Commissione Europea, che riunisce ben 30 milioni di persone affette da Malattie Rare.
Scendendo nel dettaglio del funzionamento di Europlan, esso è stato pensato come un processo organizzato in otto pacchetti di attività (Work package), ognuno dei quali dà il proprio contributo di obiettivi intermedi, che raggiunti l’uno dopo l’altro, permetteranno nell’aprile del 2011 di arrivare all’obiettivo finale, vale a dire presentare le Raccomandazioni Europee ai portatori di interesse in ciascuno Stato comunitario, ma anche fare una fotografia dello stato dell’arte delle Malattie Rare nei vari Paesi – analizzando i risultati da punti di vista diversi -, identificare una serie di azioni essenziali o di aree prioritarie da includere nei piani nazionali, valorizzare, infine, esperienze di successo.
Il pacchetto di attività 8 (WP8) è interamente affidato a Eurordis e alle alleanze nazionali (per l’Italia UNIAMO-FIMR) e in questo ambito lo scopo è l’organizzazione e la realizzazione di quindici Conferenze Nazionali, appuntamenti che vedono per la prima volta tutti i principali protagonisti delle Malattie Rare – pazienti, istituzioni, enti, società scientifiche, ricercatori, industria del farmaco e portatori d’interesse – sedere attorno a un tavolo, per discutere sui tempi principali di questo settore.
«In Europlan – spiegano i rappresentanti di UNIAMO-FIMR – le Conferenze Nazionali hanno un ruolo soprattutto politico e servono per lo più a valutare con tutti i portatori di interesse locali la trasferibilità delle Raccomandazioni Europee nella propria realtà. Ciò è essenziale per poter arrivare a capire come in ciascuno Stato europeo possano essere sviluppati dei Piani Nazionali per le Malattie Rare. Sullo sfondo, poi, dei vari pacchetti di attività che realizzano Europlan, quasi come un filo rosso, c’è l’importanza strategica di generare il massimo e più ampio consenso tra tutti i portatori di interesse, pazienti, cittadini, operatori, decisori pubblici, ricercatori, industrie del settore, sull’importanza e l’utilità della disponibilità di piani nazionali nonché di una strategia europea comune per le Malattie Rare».

La Conferenza Nazionale di Europlan per l’Italia, dunque, prenderà il via a Firenze (Centro Formazione Montedomini, Via de’ Malcontenti, 6) giovedì 11 novembre, a cura di UNIAMO-FIMR, protraendosi fino a sabato 13.
In accordo con le Linee Guida del progetto stabilite per le varie Conferenze Nazionali, UNIAMO-FIMR ha configurato l’evento italiano in sessioni plenarie e gruppi di lavoro. Questi ultimi dovranno lavorare ognuno su un tema previsto e fornire proposte e risultati da discutere in sede plenaria.
Ad aprire i lavori saranno Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR e Simona Bellagambi, advisor di Europlan per l’Italia, la Grecia e la Spagna. (S.B.)

Il programma completo della Conferenza Nazionale di Firenze è disponibile cliccando qui. Per approfondimenti sul Progetto Europlan, cliccare qui. Per ulteriori informazioni: tel. 041 2410886, segreteria@uniamo.org.