- Superando.it - http://www.superando.it -

Cresce la protesta in Sardegna, ma anche la consapevolezza

L'affollata platea dell'assemblea organizzata a Cagliari il 5 novembreL’assemblea pubblica indetta il 5 novembre a Cagliari – insieme alla Consulta Provinciale delle Persone con Disabilità – da parte del Comitato dei Familiari per l’Attuazione della Legge 162/98 in Sardegna [se ne legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.], che riunisce oltre venti associazioni, ha richiamato più di duecento partecipanti da tutta l’isola, tra familiari, persone con disabilità grave, rappresentanti del Movimento per la Vita Indipendente e delle organizzazioni aderenti, con la partecipazione anche di parlamentari e consiglieri regionali e provinciali dei vari schieramenti, oltre che di esponenti del mondo del volontariato, di operatori del sociale, della sanità e del mondo sindacale.

L’incontro – svoltosi dopo la manifestazione organizzata il giorno precedente dalla FISH Sardegna (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), cui anche Il Comitato dei Familiari per la 162 aveva aderito [se ne legga cliccando qui, N.d.R.] – verteva sull’attualità dei Piani Personalizzati di Sostegno alle persone con disabilità grave, a seguito della recente Deliberazione della Giunta Regionale n. 34/30 (Modifica dei criteri per la predisposizione dei piani e l’erogazione dei finanziamenti).
Sono risuonati slogan forti e ironici, indici di resilienza, come «Miracolati per delibera» o «Iniziamo un nuovo tour turistico» (dal medico di base allo specialista, dal medico di base all’assistente sociale…), insieme al racconto di toccanti esperienze dei familiari e di buone prassi realizzate, come quella portata da due genitori. «Noi in famiglia – hanno detto – con i progetti di sostegno della Legge 162/98, abbiamo visto rinascere a nuova vita e sotto i nostri occhi i nostri due figli con disabilità grave, prima istituzionalizzati, ora a casa, circondati da affetti sereni, con la possibilità di avere servizi personalizzati e una qualità di vita conquistata  per la loro dignità di persone».

L’allarme, dunque, arrivava in particolare dai risultati che i nuovi criteri regionali produrrebbero per le persone con disabilità gravi e per le loro famiglie, con drastiche riduzioni dei Piani di Sostegno – fin qui garantiti  dalla Regione Sardegna (anche in sostituzione dello Stato) – rispondenti ai bisogni di assistenza personalizzata e inclusione sociale, che prevedono la coprogettazione dei Piani stessi.
I partecipanti all’assemblea hanno denunciato in tal senso l’impossibilità del mantenimento dei livelli assistenziali rispetto al  2009, poiché il taglio dei finanziamenti regionali da 116 a 91 milioni di euro, insieme all’introduzione dei nuovi criteri, potrebbe provocare sin dal prossimo mese di gennaio riduzioni inaccettabili almeno dell’85%, sul totale dei Piani, che nel 2009 erano 28.000.
E la riduzione si produrrà anche all’interno dei singoli Piani, in alcuni casi fino all’80%, come hanno confermato le prime notizie pervenute dai Comuni e dalle famiglie, in relazione ai Piani già presentati. Tutto ciò comporterà la riduzione delle ore dei servizi già in corso, l’interruzione della continuità assistenziale personale ed educativa, un aumento della burocrazia e del carico assistenziale, il licenziamento di operatori e un possibile ritorno al “lavoro nero”.

Il tavolo dei relatori all'assemblea di CagliariA più voci, i presenti hanno ribadito e denunciato che la Regione non può – per ragioni economiche – ridurre, tagliare e fare passi indietro nei livelli raggiunti in dieci anni di attuazione della Legge 162, “modello Sardegna”, con la progettazione e la realizzazione di servizi dedicati alle persone con disabilità grave e di sostegno alle loro famiglie, avvalendosi anche della gestione indiretta degli interventi in un percorso di Vita Indipendente. Si tratta infatti di un patrimonio di qualità sociale di tutti – istituzioni, persone e famiglie – e quindi per l’intera società sarda.
I vari interventi hanno pertanto espresso il forte rischio di esclusione sociale e di emarginazione per i singoli, oltre al probabile aumento di difficoltà per tante famiglie già fortemente provate. Concreto, inoltre, è stato definito il pericolo di istituzionalizzazione, in quanto non si ha più la garanzia del sostegno alla domiciliarità e alla famiglia “che si prende cura”, aspetti centrali della Legge 162 in Sardegna, intenti che – pur essendo dichiarati nella Deliberazione della Giunta Regionale – non corrispondono ai reali effetti derivanti dai nuovi criteri adottati.

A colpire – insieme alle storie e ai progetti di vita raccolti anche da alcuni organi d’informazione – sono stati alcuni esempi di situazioni che si presenteranno dopo la riduzione dei finanziamenti. Per citarne alcuni, un bambino con autismo di 7 anni da 11.550 euro passerà a 4.550; un ragazzo di 20 anni con sindrome X Fragile da 10.465 a 7.650 euro; una ragazza con tetraparesi spastica e cecità di 23 anni da 11.200 a 8.050 euro; un ragazzo cerebroleso da 9.000 a 5.400 euro; una donna di 43 anni con distrofia muscolare – patologia ingravescente – da 4.500 a 2.000 euro.
E anche i progetti di Vita Indipendente subirebbero ulteriori penalizzazioni di finanziamento dai nuovi criteri, oltre che per i punteggi (di età e di servizi, fra cui – gravissima incoerenza – il conteggio come “servizio” dei permessi riferiti alla Legge 104/92, un diritto acquisito, frutto delle battaglie storiche del movimento delle persone con disabilità, dei lavoratori e dei sindacati), anche dall’introduzione del calcolo del reddito ISEE [Indicatore Situazione Economica Equivalente, N.d.R.] familiare e non personale. Ciò determinerà infatti non certo il rinforzo della Vita Indipendente – come richiesto dal Comitato dei Familiari per la 162 e proposto alla Regione – ma la rinuncia stessa al proprio progetto riferito alla Legge 162 e la conseguente uscita dai servizi.
Per questo alcuni partecipanti all’assemblea hanno anche valutato che sia arrivato il momento di intraprendere contenziosi con la Regione, proprio sul diritto alla valutazione del reddito personale, con un’azione forte di rivendicazione in tal senso.

Molti sono stati i documenti elaborati dal Comitato, ripercorsi e condivisi in assemblea, prodotti nelle varie fasi di azione a sostegno della Legge 162 e anche già presentati in Commissione Consultiva all’Assessore Regionale alla Sanità e alle Politiche Sociali (li si può leggere cliccando qui).
Sono testi che riportano esperienze di vita e che si rifanno alla competenza diretta di persone con disabilità gravi e dei loro familiari, frutto di confronti fra le nostre associazioni, di sperimentazioni continue, di un serio lavoro di documentazione e riflessione sul “modello Sardegna”, in ambito di personalizzazione, coprogettazione e partecipazione dei diretti interessati.
Ad esempio, sul diritto sociale – acquisito ed esigibile – al percorso personalizzato derivante dalla Legge 162 (assistenza personalizzata, percorso educativo, sociale, sostegno alla famiglia, ecc.) anche per le persone allettate o con gravissime disabilità motorie e sensoriali, relazionali e con pluridisabilità (assistenza personalizzata; percorso educativo e sociale; sostegno alla famiglia ecc.). O, riguardo ai bambini da zero a tre anni (garantiti da Sentenze della Corte Costituzionale e della Cassazione, dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilita, ratificata dalla Legge 18/09 e dalla Legge 67/06 sulla non discriminazione), per i quali nel 2009 la spesa era stata di 2 milioni di euro circa, solo l’1,7% sul totale, esattamente per 241 bambini, di cui 71 con disabilità gravissima. Per loro, infatti, sarà ora necessario giustificare ulteriormente gli aspetti sanitari.

I familiari e le associazioni del Comitato hanno espresso il convincimento che si possa senz’altro migliorare in qualità e che siano necessari i controlli previsti nei vari territori, da parte della Regione, collaborando anche dove si riscontrino anomalie, perché non è accettabile essere considerati come “imbroglioni” o “approfittatori”, sulla scia delle generalizzazioni riguardanti i cosiddetti “falsi invalidi”.
In particolare il Comitato ha riaffermato che la Legge 162/98 non è una “norma sulla povertà” cui destinare precise provvidenze, ma è contro l’esclusione sociale, sul diritto al percorso personalizzato di assistenza e di inclusione. E che essa, anzi, fa risparmiare la Sanità e lo Stato in generale; infatti, il suo modello è trasferibile ad altri ambiti, gradito ed efficace per diversi portatori di bisogni cui va data protezione sociale, come gli anziani non autosufficienti, pur essendo necessaria una distinzione di procedure e per i fondi.
Un'altra immagine dei partecipanti all'incontro voluto dal Comitato dei Familiari per l'Applicazione della Legge 162/98 in Sardegna e dalla Consulta delle Persone con Disabilità della Provincia di CagliariIn altre parole, secondo Il Comitato non vanno apportate revisioni a procedimenti che apportano danni diretti sulla pelle delle persone con disabilità grave e sulle loro famiglie, senza adeguate sperimentazioni e simulazioni sui procedimenti, sugli strumenti e analizzando i dati, oltreché con l’apporto dei diretti interessati, che dal 1999, in Sardegna, collaborano attivamente, con tutte le istituzioni coinvolte, anche in Commissione Consultiva Regionale per la Legge 162/98. Di quest’ultima, tra l’altro, è stata chiesta la ripresa dei lavori, per affrontare aspetti molto importanti (la progettazione e l’attuazione; le procedure; la modulistica; gli strumenti operativi; la valutazione del bisogno della situazione personale e familiare; le Linee Guida ecc.) e per elaborare proposte migliorative del sistema regionale della presa in carico sociale e sociosanitaria, coinvolgendo anche i Comuni, le ASL e gli stessi Uffici Regionali, al fine di migliorare questa buona prassi e tutto il sistema dei servizi in Sardegna.
L’appello dell’assemblea di Cagliari, concretizzato in una mozione (consultabile cliccando qui), è stato dunque rivolto in primo luogo all’Assessore  Regionale alla Sanità e alle Politiche Sociali, chiedendo alla Giunta di rivedere i criteri, in modo tale da garantire almeno i livelli di assistenza personale dello scorso anno, con la volontà politica di integrare i finanziamenti per la copertura dei Piani.

Altri incontri sul territorio sono stati poi promossi, negli stessi giorni, dagli amministratori locali, come è successo ad esempio a Guspini (Provincia del Medio Campidano) e ulteriori adesioni a questa ondata di protesta sono giunte da Amministrazioni Comunali (Ittiri, in provincia di Sassari) e Provinciali (Sassari).
Per quanto riguarda poi i due parlamentari sardi presenti all’assemblea, essi hanno dichiarato il proprio impegno trasversale a tenere accesa l’attenzione su questa criticità sociale. Il Consiglio Regionale, invece, è stato coinvolto nell’incontro tramite i capigruppo.
Come Comitato e come Associazioni aderenti, ci riteniamo soddisfatti e crediamo si sia trattato di un’occasione molto importante, che ha anche contribuito all’immediata e tempestiva presentazione di una mozione presso il “Parlamento Sardo”, firmata da ben ventisette consiglieri regionali [se ne legga cliccando qui, N.d.R.]. Essi hanno preso impegni precisi e stanno agendo concretamente. Tra l’altro, l’efficacia della loro azione – sempre su spinta di una nostra battaglia – permise lo scorso anno il recupero di ulteriori 14 milioni di euro. E va detto che anche altri consiglieri regionali stanno preparando una mozione analoga.
La speranza è dunque che tutti – indipendentemente dall’appartenenza alla maggioranza o all’opposizione – siano consapevoli dell’importanza di questo momento e cooperino da una parte per i diritti di tante persone con disabilità grave della Sardegna, dall’altra per il bene delle nostre comunità.

Ora la mobilitazione del Comitato e delle Associazioni aderenti – che sta raccogliendo ulteriori adesioni e la partecipazione di tanti singoli, gruppi e rappresentanti del volontariato e del Terzo settore, oltre che di lavoratori del sociale e dei sindacati – proseguirà, prevedendo anche un’altra manifestazione di protesta nei prossimi giorni, perché qui non si tratta semplicemente di ridurre, rivisitare, tornare indietro e restringere la Legge 162/98 a singoli percorsi o programmi che favoriscano un unico aspetto – o alcune disabilità – ma di un metodo e di una prassi di servizi, di una rete di sostegno istituzionale, formale e informale, realmente vitale per tante migliaia di persone della nostra Regione.

*Comitato dei Familiari per l’attuazione della Legge 162/98 in Sardegna. Membro della Commissione Consultiva Regionale per la Legge 162/98.

Al Comitato dei Familiari per l’attuazione della Legge 162 in Sardegna (Piani Personalizzati di Sostegno alle persone con disabilità grave) aderiscono:

– ABC Sardegna (Associazione Bambini Cerebrolesi)
– Associazione Italiana Sindrome di Williams Sardegna
– Associazione Italiana Sindrome X Fragile Sardegna
– Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare Sardegna
– ASARP Cagliari (Associazione Sarda per la Riforma Psichiatrica)
– Associazione Sindrome di Marfan Sardegna
– Associazione Nazionale del Volontariato per l’Integrazione e Promozione Sociale dei Disabili, degli Ipovedenti, dei Ciechi, degli Anziani e delle loro Famiglie Sardegna
– ASBI Sardegna (Associazione Spina Bifida e Idrocefalo)
– Centro Down di Cagliari
– Comunità Papa Giovanni XXIII
– Diversamente ONLUS
– Genitori Tosti in Tutti i Posti
– UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) Sardegna
– Associazione Dopo di Noi, Senorbì (Cagliari)
– Effathà, Gallura (Olbia-Tempio)
– Is Angelus, Sinnai (Cagliari)
– Il Girotondo, Terralba (Oristano)
– Il Risveglio, Porto Torres (Sassari)
– Ogliastra Informa
– Un Raggio di Sole per un Sorriso, Decimomannu (Cagliari)
– Associazione Delfino di San Gavino Monreale (Provincia del Medio Campidano)
– Singoli, Famiglie ed Esponenti del Movimento della Vita Indipendente di tutte le Province sarde

Per ulteriori informazioni: comitatofamiglie162@gmail.com.