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Una barca che naviga a vista nel mare tempestoso

Barca va a fondo nel mare in tempestaUn anno sta per concludersi, il più difficile per noi che apparteniamo al mondo della disabilità. Una distinzione, questa, tra “normalità e non”, che purtroppo occorre ancora fare, perché nonostante l’Italia abbia ratificato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, continuiamo ad assistere a un totale disinteresse per i bisogni fondamentali necessari a una vita piena.
Si parla di bisogni fondamentali che è più facile garantire a chi si trova a migliaia di chilometri da noi, più che a un nostro concittadino che progressivamente vede ridursi le possibilità di vita indipendente, l’assistenza adeguata, le cure appropriate, che vanno dalla semplice carrozzina a progetti individualizzati che portino al conseguimento di autonomie, tipo vestirsi da soli, potersi allacciare le scarpe, mangiare correttamente e tanto altro. Ci si batte per il diritto alla vita e questi aspetti vengono invece costantemente disattesi.

L’ultima manovra finanziaria – con il nuovo nome di Legge di Stabilità, anche per camuffarla di ragionevolezza – è l’ennesimo sopruso che viene perpetrato a noi e ai nostri figli. Infatti, non solo vengono ad essere fortemente ridotti, se non azzerati, i Fondi per la Non Autosufficienza, ma si dà un brusco taglio anche al cinque per mille che il ministro Tremonti ha prima istituito e poi eliminato, contraddicendo se stesso.
Il volontariato è un settore importante della nostra società, senza il quale le ultime speranze per i nostri figli si riducono al lumicino. È poi assurdo operare un’ingiustizia di questo tipo a poco più di un mese dal 2011, proclamato Anno Europeo del Volontariato.
Ci accorgiamo di essere su una barca che non solo fa acqua da tutte le parti, ma naviga a vista in un mare in tempesta e in una situazione di emergenza. Viene l’impulso di attuare gesti eclatanti, tipo sit-in davanti a Palazzo Chigi o scioperi della fame. Noi Mamme H non lo faremo, sia perché agitarsi su una barca in balia delle onde può farla rovesciare, sia perché non possiamo lasciare i nostri figli. Siamo però ferme ad adottare tutte le misure perché si possa arrivare in porto. Chiediamo perciò a tutto il mondo della disabilità una maggiore coesione di intenti, una vera solidarietà tra noi.
Stiliamo un elenco di cose fondamentali per una vita dignitosa. Siamo consapevoli della grave crisi economica che stiamo attraversando e proprio perché mamme, abituate a gestire il budget familiare, crediamo che si debba partire da una razionalizzazione delle risorse, assicurando però a tutti il necessario per avere le pari opportunità.
Sediamoci ad un tavolo e vediamo quali sono i trattamenti riabilitativi efficaci e quelli obsoleti, se non dannosi. Non dobbiamo aspettare che sia la politica a farlo perché ignorante, nel senso che non sa. Un protocollo, da noi tutti condiviso con grande senso di responsabilità, è la base da cui partire verso un nuovo giorno per noi e i nostri figli.

*Il Gruppo Mamme H è un comitato nazionale di madri di bambini e ragazzi disabili gravi. Il presente testo è firmato da Marina Cometto, Daniela Guccini, Daniela Mignogna, Gabriella La Rovere, Luciana Gennari, Orietta Mariotti, Rossella Baroni e Sonia Pisani.