Si terrà venerdì 3 dicembre a Verona (Loggia “Fra Giocondo”, Piazza dei Signori, presso la Provincia di Verona, ore 14) il quinto Convegno Nazionale sulla Sindrome di Sjögren (Approccio multidisciplinare e riabilitativo), organizzato dall’ANIMaSS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), per parlare di questa rara e grave patologia degenerativa, sistemica e autoimmune, che interessa molte persone nel mondo, colpendo principalmente le ghiandole salivari e quelle lacrimali dell’organismo, ma attaccando frequentemente varie altre parti del corpo.
Oltre a offrire ai malati e ai loro familiari informazioni, assistenza, consulenza psicomedica, ascolto e accoglienza, l’ANIMaSS si batte anche per il riconoscimento di Malattia Rara (per ottenere l’esenzione dal ticket) e realizza campagne di sensibilizzazione rivolte a medici di base e farmacisti.
Tra gli altri progetti dell’Associazione, quelli denominati Salute Teatroterapia, Conoscere per accogliere, Un Premio per la Vita e Un Libro per la Vita, ma anche l’attivazione del “Pulmino della Speranza” – per trasportare e incontrare le persone affette dalla sindrome di Sjögren, allo scopo di dar loro sollievo, conforto e speranza – e l’istituzione a Verona del primo Centro Pilota, ove un’équipe di medici segua i pazienti nella globalità della loro patologia, con visite e controlli periodici.
L’incontro del 3 dicembre – che vedrà la partecipazione di numerosi qualificati specialisti, impegnati a trattare diversi aspetti correlati alla sindrome di Sjögren – verrà aperto dalla presidente dell’ANIMaSS, Lucia Marotta.
Successivamente, a rappresentare le autorità, interverranno Guido Rasi, direttore generale dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) e le senatrici Laura Bianconi (Commissione Igiene e Sanità del Senato) e Dorina Bianchi, la quale ha presentato, nel mese di settembre scorso, un’Interrogazione al Ministro della Salute, per chiedere una raccolta ufficiale dei dati epidemiologici sulla sindrom di Sjögren nel nostro Paese.
Tali interventi – seguiti da quelli scientifici – rientreranno nella sessione denominata L’arte della malattia, bisogni e assistenza. La seconda sessione, invece, sarà dedicata alla Ricerca, mentre le ultime due saranno rispettivamente centrate sulla tavola rotonda Ansia e depressione, aspetti orali, ricerca genetica e sulle risposte degli esperti alla Voce dei pazienti. (S.B.)
