«Ad oggi – dichiara in una nota Mario Melazzini, presidente dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) – non abbiamo purtroppo ricevuto ancora risposte alla nostra lettera inviata al sottosegretario alla Presidenza del Consiglio Gianni Letta, al ministro della Salute Ferruccio Fazio e a quello dell’Economia e della Finanza Giulio Tremonti. Ci auguriamo tuttavia che, indipendentemente dal Ministero a cui verranno indirizzati quei fondi, siano comunque garantiti un reale e concreto supporto economico alle famiglie dei malati di SLA, da una parte, e l’attuazione di percorsi di continuità assistenziale finalizzati ad obiettivi prestabiliti e definiti dal Ministero della Salute, dall’altra».
A più di due settimane, dunque, dalla richiesta al Governo di chiarimenti sulle modalità di impiego dei 100 milioni di euro in favore della ricerca e dell’assistenza ai malati di SLA, stabilito nell’ambito del cosiddetto “Decreto Milleproroghe” [Decreto 225/10, articolo 2, comma 1. Di tale questione il nostro sito si è ampiamente occupato, in particolare con il testo disponibile cliccando qui, N.d.R.], l’AISLA torna nuovamente, e con forza, sulla questione.
Nel suo messaggio del 21 gennaio scorso, infatti [se ne legga in questo sito cliccando qui, N.d.R.], Melazzini aveva sottolineato come lo stanziamento dei 100 milioni di euro fosse stato accolto «con soddisfazione, ma anche con perplessità e qualche dubbio, dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ONLUS, poiché, pur essendo in sé positiva la disponibilità di tali fondi in favore delle persone con SLA, lascia perplessi il fatto che non si tratta di risorse aggiuntive, ma, di fatto, tolte dalla quota del 5 per mille, privando tante Associazioni di volontariato, impegnate quotidianamente nel supporto alle persone fragili e con disabilità, di risorse assolutamente vitali, andando a configurarsi un potenziale danno all’intero mondo delle persone con disabilità e dei loro familiari».
Sempre il presidente dell’AISLA aveva auspicato anche, in tale occasione, che «le Istituzioni preposte provvedessero a stilare un percorso, per altro già tracciato dalla Consulta Ministeriale per le malattie neuromuscolari, prima di erogare questi fondi, attraverso i Ministeri competenti e anche attraverso le Regioni» e richiesto un incontro ai rappresentanti del Governo, «per approfondire il percorso di attuazione del “Decreto Milleproroghe”». (F.B.)
