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Il 14 febbraio e l’epilessia: per una corretta informazione, per una piena cittadinanza

Il vicepresidente del Parlamento Europeo Edward McMillan-Scott inaugurerà il 15 febbraio a Strasburgo la mostra dedicata alle «molte facce dell'epilessia»Anche quest’anno, attorno al 14 febbraio, Giornata Europea dell’Epilessia, ruoteranno una serie di importanti iniziative dedicate a tale malattia. «Il Giorno di San Valentino – ricorda infatti Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) – è per noi una data importante, in quanto dedicata al protettore delle persone affette da epilessia, san Valentino appunto, vescovo di Terni martirizzato a Roma per decollazione nel 273, che simboleggia il concetto di “perdere la testa”, come succede anche agli innamorati».

Un importante appuntamento internazionale, innanzitutto, si avrà a Strasburgo, ove il 14 e 15 febbraio i rappresentanti delle associazioni delle persone con epilessia di venti Stati Membri dell’Unione Europea – tra cui la citata AICE – incontreranno gli europarlamentari, per richiedere adeguate misure per la piena cittadinanza. In tale ambito Edward McMillan-Scott, vicepresidente del Parlamento Europeo, inaugurerà il 15, presso la sede di Strasburgo, una mostra denominata The Many Faces of Epilepsy (“I molti volti dell’epilessia”).
Dal canto suo, l’AICE – come sottolinea il presidente Pesce – chiederà in particolare ai deputati europei «misure per garantire, per tutte le patologie, l’assunzione non specialistica dei farmaci a scuola e misure integrative per i casi di farmacoresistenza. Sono infatti sei milioni i cittadini europei affetti da una delle tante forme di epilessia, circa il 65% dei quali controlla le crisi con adeguate terapie e il 5% guarisce, mentre il 30% è tuttora in condizione di farmacoresistenza».
Nel nostro Paese – vale senz’altro la pena ricordarlo – l’AICE ha recentemente annunciato, con legittimo orgoglio, quella che è stata definita una «vittoria storica», ovvero il Decreto firmato il 30 novembre scorso dal ministro delle Infrastrutture e dei Trasporti Altero Matteoli, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 301 del 27 dicembre (lo si veda cliccando qui) ed entrato in vigore l’11 gennaio scorso, con il quale è stata finalmente recepita la Direttiva Europea n. 112/09 sulla patente di guida, riguardante persone con disabilità visiva, diabete mellito ed epilessia (il nostro sito se n’è occupato con il testo disponibile cliccando qui).
Un risultato, questo, frutto anche delle battaglie di dodici anni sostenute in prima persona dalla stessa AICE, con ricorsi ordinari e giudiziari contro la rigida applicazione dell’articolo 320 (allegato II) del DPR 495/92, regolamento attuativo del Codice della Strada.
Per sottolineare questo importante passaggio, l’Associazione consegnerà dunque una donazione di 10.000 euro al Centro per la Chirurgia dell’Epilessia dell’Ospedale Niguarda Cà Granda di Milano, al cui ingresso – così come in molte altre città d’Italia – nei giorni dal 12 al 14 verranno allestiti punti informativi sull’epilessia e sulla ricerca.
«Ora siamo molto determinati – conclude Pesce – a conseguire sia in sede europea che nazionale le adeguate misure integrative per le persone con epilessia farmacoresistente e su tale questione siamo anche lieti di annunciare che grazie all’impegno del deputato Lucio Barani, verrà riavviato il percorso legislativo per l’approvazione della Proposta di Legge n. 2060/09, sottoscritta dalla deputata Barbara Saltamartini e sostenuta da numerosi altri parlamentari di tutto l’arco costituzionale, per garantire nel nostro Paese la piena cittadinanza delle persone con epilessia».

Sarà organizzato invece dalla FIE (Federazione Italiana Epilessie) un altro importante evento del 14 febbraio a Milano (Salone degli Affreschi, Società Umanitaria, Via San Barnaba, 48, ore 9), vale a dire il convegno a partecipazione gratuita denominato EPILESSIE: informazione e disinformazione [in realtà tra informazione e disinformazione vi è @ e non e, ciò che qui non possiamo riprodurre, per motivi tecnici, N.d.R.].
«Il tema epilessie – spiegano i promotori del convegno – sarà trattato dal punto di vista delle strategie della comunicazione sia riguardo al contenuto dei messaggi divulgati e da divulgare, sia riguardo alle modalità di divulgazione, con lo scopo di evidenziare l’attuale livello di conoscenza della patologia in ambito medico non specialistico e in ambito sociale. Ne saranno protagonisti i rappresentanti dei mezzi di comunicazione di massa, gli esperti di comunicazione sociale e dei media, le associazioni laiche e scientifiche, le persone affette da epilessia, i medici».
Un appuntamento, quindi, con il quale ci si propone in particolare di individuare i presupposti per un’informazione corretta, completa ed efficace che, ciascuno nel proprio ruolo, può contribuire a diffondere, allo scopo di «eliminare il pregiudizio – aggiungono i rappresentanti della FIE – che ancora associa all’epilessia irragionevoli paure e di sensibilizzare la comunità e le Istituzioni sulle problematiche ad essa legate, anche per imprimere una spinta significativa alla ricerca».
Nata nel 2006, la Federazione Italiana Epilessie è costituita da quattordici Associazioni presenti in dieci diverse Regioni Italiane ed è impegnata attivamente a migliorare la qualità della vita delle persone coinvolte in questo problema, ponendo in essere le necessarie azioni per sconfiggere la malattia e il pregiudizio che la circonda. (S.B.)

Per ulteriori informazioni:
– Sulle iniziative dell’ AICE: tel. 392 8492058, assaice@iperbole.bologna.it.
– Il programma completo del Convegno di Milano è disponibile cliccando qui. FIE: tel. 02 5516820, fiepilessie@libero.it.