L’emiplegia alternante (AHC o sindrome di emiplegia alternante) è una rara malattia neurologica, con manifestazioni parossistiche molto invalidanti, le cui cause sono ancora sconosciute e per la quale non esiste una cura. Attualmente i casi conosciuti in tutto il mondo sono circa 500, 45 dei quali italiani.
Ogni anno l’AISEA (Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante) riunisce i bambini e i ragazzi colpiti dalla malattia, le loro famiglie, gli amici e sostenitori e vari esperti in ambito scientifico e sociosanitario, tutti coinvolti nella lotta contro l’emiplegia alternante. Si tratta certamente di un’importante occasione di aggiornamento sulle attività di studio e di ricerca, per lo scambio di esperienze di vita e informazioni e per la definizione di azioni comuni a sostegno delle persone colpite dalla malattia.
L’appuntamento è quindi per sabato 26 e domenica 27 marzo a Roma (Hotel Summit, Via della Stazione Aurelia, 99), con due intense giornate di incontri su temi medico-scientifici, sanitari, sociali e psicologici, conclusi dall’Assemblea Annuale dell’Associazione organizzatrice.
Nata nel 1999, l’AISEA si propone gli obiettivi di informare e sostenere le persone affette da emiplegia alternante e le loro famiglie, di promuovere la conoscenza della malattia tra gli operatori dei settori sanitario, socio-assistenziale ed educativo, le istituzioni pubbliche e la società in generale, di sostenere infine la ricerca di una cura efficace.
L’Associazione è socio fondatore della FIAN (Federazione Italiana Associazioni Neurologiche), fa parte dell’ENRAH (European Network for Research on Alternating Hemiplegia) e coordina l’IBAHC (Biobanca e Registro Clinico per l’Emiplegia Alternante), servizio per lo sviluppo della ricerca e delle conoscenze sull’emiplegia alternante, grazie al quale i dati clinici e i campioni biologici di un ampio numero di pazienti con diagnosi validata vengono messi a disposizione di ogni gruppo di studio e ricerca, anche a livello internazionale, per progetti finalizzati allo sviluppo di una cura e di una migliore assistenza ai pazienti. (S.B.)
