Vi è una condizione di estremo disagio legata alla fruizione da parte dei soci della UILDM in Sardegna (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) della Legge 162/98 relativa ai Piani di Assistenza Personalizzati.
Lo denuncia la UILDM di Sassari, ritenendo questa condizione non più accettabile e chiedendo l’intervento delle Istituzioni e in particolare di quelle della Regione.
«In tutto il territorio sardo – spiega Francesca Arcadu, presidente della UILDM di Sassari e vicepresidente della FISH Sardegna (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che ha sottolineato le sue preoccupazioni anche in un recente incontro con il presidente nazionale UILDM Alberto Fontana – ci occupiamo di pazienti con distrofie e altre malattie neuromuscolari quali l’atrofia muscolare spinale (SMA) e le miopatie, solo per citare le principali. Sono malattie genetiche progressive, ad insorgenza spesso precoce quanto grave, che comportano una progressiva disabilità e l’impossibilità, nei casi più gravi, a provvedere alle proprie esigenze quotidiane, nonché il bisogno di assistenza costante e continua. Patologie, dunque, che lasciano inalterate le capacità intellettive, ma che privano il corpo della possibilità di muoversi, bere e mangiare autonomamente, scrivere e molto altro».
Com’è noto, la Legge 162/98 – della cui applicazione in Sardegna il nostro sito ha avuto modo di occuparsi frequentemente negli ultimi mesi (se ne legga ad esempio cliccando qui, ove è anche disponibile un elenco di testi precedenti) – è nata soprattutto con l’obiettivo di «garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita, non superabili mediante ausili tecnici, le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia» (articolo 1, comma c).
Dal canto suo, la UILDM è da sempre in prima linea per la difesa dei diritti delle persone con disabilità e storicamente all’avanguardia proprio nella lotta per il diritto alla Vita Indipendente di queste ultime. Per questo è stata tra i fautori dell’adozione di quella norma, quale naturale evoluzione della Legge quadro 104/92, in risposta alle esigenze di assistenza di tutte le persone gravemente disabili in Italia e per consentire loro di immaginare finalmente un proprio progetto di vita.
Dal 2000, poi – anno in cui la Legge 162 ha iniziato ad essere attuata in questa Regione -, anche la Sardegna è all’avanguardia rispetto ad altre realtà territoriali italiane, per l’avanzata progettualità e le risorse messe in campo in questo settore, senza le quali la situazione per le persone con malattie neuromuscolari sarebbe ancor più drammatica. «D’altra parte – continua Arcadu -, benché rappresenti uno strumento rilevante, per tutti coloro che fanno riferimento alla UILDM la Legge 162/98 non ha ottenuto l’attuazione sperata, che riteniamo debba essere fortemente potenziata. Questo perché, per come è strutturata oggi, la cosiddetta Scheda Salute di rilevazione del bisogno, prevista dalla Regione Sardegna per determinare la gravità della situazione da un punto di vista sanitario, non consente di mettere adeguatamente in evidenza l’incidenza delle patologie neuromuscolari nella vita quotidiana e nell’autonomia residua. Accade così che persone come i nostri soci, che non riescono a muovere gli arti, ad alzarsi da soli, a vestirsi, ma hanno percezione di sé nello spazio e nel tempo e possono relazionarsi con il mondo esterno, anche se posseggono magari un filo di voce a causa dell’insufficienza polmonare, si vedano attribuire dei punteggi talmente bassi da non consentire loro di avere nemmeno un’ora di assistenza al giorno!».
«Abbiamo soci sulla sedia a rotelle – continua la presidente della UILDM di Sassari – completamente dipendenti dalla famiglia e impossibilitati a muoversi, che ricevono in media tre ore di assistenza alla settimana, grazie alle quali riescono a malapena a farsi lavare e alzare dal letto, per poi rimanere in casa tutto il giorno a carico della famiglia. Sono persone che hanno avuto la possibilità di studiare e che per la tipologia della propria disabilità non fruiscono di altri servizi, quali Centri Diurni, ma non possono nemmeno fare sport né frequentare corsi di alcun tipo per mancanza di persone che li accompagnino. Spesso la disabilità motoria consente aspettative di vita piuttosto lunghe, comportando un invecchiamento progressivo e un aggravamento della situazione della persona con disabilità e dei suoi familiari, che con il tempo non sono più in grado di sollevarla, lavarla e condurla fuori di casa. Sono persone, quindi, quanto mai in condizione di intraprendere un vero percorso di Vita Indipendente, che invece vengono private del loro legittimo desiderio di costruirsi un futuro, lavorare, partecipare alla vita sociale, avere degli amici, farsi una famiglia e vivere una vita normale. Ancor di più, visto che oggi non esistono nei Piani Regionali per la Legge 162/98 finanziamenti aggiuntivi per progetti sperimentali di Vita Indipendente, nei quali vengano valorizzate e supportate tutte le capacità residue e la possibilità di un individuo di autodeterminarsi».
Oggi, quindi, in un momento come quello attuale, in cui la Sardegna sta diventando sempre più un riferimento a livello nazionale per quanto riguarda la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (nella quale è stato dedicato alla Vita Indipendente l’intero articolo 19), che viene ufficialmente adottata da diversi Comuni e Province (basti pensare ai Comuni di Nuoro, Sassari e Cagliari, come abbiamo riferito anche recentemente nel nostro sito), in una prospettiva, pertanto, sempre più volta ad azioni che favoriscano l’inclusione sociale delle persone con disabilità e la loro piena realizzazione, la UILDM sente il dovere di denunciare la situazione non più accettabile legata alla fruizione della Legge 162/98 da parte dei suoi soci, ritenuti tra i più penalizzati in ambito regionale, nonostante l’impegno profuso negli anni da tale Associazione, per garantire i propri iscritti in questo ambito.
E chiede ancora una volta alle Istituzioni che vengano prese in considerazione queste istanze, che sono quelle delle persone con malattie neuromuscolari sarde e delle loro famiglie, sottoposte, come detto, a un carico assistenziale inaccettabile.
Sempre la UILDM chiede quindi che vengano create occasioni di dialogo e confronto in cui valutare, sulla base delle esperienze di tutte le Associazioni che rappresentano il mondo della disabilità in Sardegna, la revisione dei criteri e dei metodi di rilevazione dei bisogni in base ai quali viene stabilito il livello di gravità delle diverse situazioni in cui vivono le persone con disabilità in Sardegna.
«Insieme agli stessi vertici della UILDM Nazionale – conclude Arcadu – ci rivolgiamo direttamente alla Regione Sardegna, per chiedere che venga riconvocata urgentemente la Commissione Regionale Consultiva per la Legge 162/98, all’interno della quale vi sono rappresentanti delle diverse Associazioni e Federazioni di Associazioni, che hanno già avanzato proposte di modifica e interlocuzione in questo senso, ma che purtroppo, finora, sono rimaste inascoltate. Questo anche per dare un esempio concreto in cui i princìpi su cui si fonda la Convenzione ONU vengano posti, a loro volta, alla base delle azioni politiche che riguardano le persone con disabilità nel nostro Paese, per favorire nei fatti e non solo a parole, quella cultura della disabilità basata sul rispetto dei diritti umani e sulla partecipazione alla vita sociale, come previsto anche dalla Costituzione del nostro Paese». (S.B.)
